arthrite juvénile...

salut
le verdict est tombé sur le mot arthrite....mais de quel type?? mon bébé a 14 mois et a 3 zones atteintes..
le rhumatologue oscille entre la virale et la juvénile.....j'ai peur vraiment peur..
il a une maman qui a vécu ca...j'aurais besoin de ton expérience.....
notre prochain rendez vous est jeudi prochain le 30.....il ne rsete qu'a voir si les anti inflammatoire vont faire la job...
d'ici la ....  

Arthrite juvénile polyarticulaire sévère
Bonjour,

J'aimerais bien communiqué avec des gens concernant l'arthrite juvénile. Ma fille de 5 ans souffre d'arthrite et c'est un cas sévère. Elle prend une tonne de médicaments, des injections 3 x par semaine et le matin marche à quatres pattes. Il arrive souvent que l'on doit la faire manger comme un bébé. Je peux vous aider et échanger avec vous. En attente de vos messages.

Fleurs 68 

Tu pourrais lui faire ceci:

- marche (donc sur un tapis, c'est très bien, mais tu dois t'assurer qu'il n,a pas mal avant et après, donc soit tu commences par une très courte période, et tu augmente selon ses douleurs jour après jour). C'est vraiment bien que ton garçon lui-même demande de faire du tapis.
- S,il aime le soccer, tu peux lui faire botter un ballon, ça a peu d'impact au niveau des genoux (mais une partie de soccer peut être difficile, car il a de la course, et la course doit être limiter lorsqu'il y al enflure).
- Je ne sais pas si vous avec une WII, mais les enfants qu'on en a réadapt, on a vu une différence lorsqu'ils faisaient de la WII fit (yoga et renforcement musuculaire). Le yoga est prouvé qu'il aide ++ (en mentionnant au professeur si c,est en cours, que L,enfant a de l'arthrite)

Pour l'enflure, la glace ou les bains contrastes font vraiment des miracles. Glace: 10 minutes
Bain: eau froide
Bain: eau chaude
1 minute de chaque en commençant et finissant par le bain froid. Total de 11 à 15 minutes

Je trouve ça dommage que les médecins attendent la perte de mobilité des articulations avant de référer, car le but de la physio, c'est justement de prévenir. C'est vrai que le suivi serait assez court, soit 2-3 rencontres pour évaluer, et ensuite donner un programme de maintient (ensuite, des contrôles aux 3-4 mois). Mais je trouve tellement que ça en vaut la peine. Ici aussi, à Trois-Rivières, les médecins réfèrent peu (car on a très très peu d'enfants qui ont ça, et pourtant, il en a bcp qui sont atteint de ça). et au privé, à Trois-Rivières, les ressources sont minces (je ne sais pas pour Qc). Je trouve que le suivi est tellement important, surtout pour avoir des réponses, car il est possible en traitement/évaluation, de justement essayer différents sports que l'enfant peut faire (souvent, je fais ce genre d'évaluation avec un kinésiologue, c'est assez amusant pour l'enfant) 

ça fait plaisirs! Quand tu vas avoir un suivi en réadapt, tu vas voir à quel point tu vas avoir des réponses. Les docs disent la base, car manque de temps. En réadapt, on doit quasiment tout reprendre, et même, c'est pas rare qu'on accompagne les parents et l'enfant en rendez-vous sur demande des parents pour pouvoir poser les bonnes questions, ou tout simplement traduire en mots compréhensible ce que le doc à dit.

Les raideurs sont aussi amplifier avec les températures, surtout les changements de pression atmosphérique (c'est pas une légende urbaine!). Et comme les changements de pression = pluie ou tempête, c'est de là que vient le lien. Si jamais ton garçon éprouve trop de raideurs le matin en se levant, une douche rapide peut aider, car elle réchauffe les articulations (en période non active, la chaleur aide bcp pour les raideurs) et aider à mieux passer sa journée. 

Oui, j'enseigne les exercices à faire à la maison, car c,est des enfants qui n'ont pas vraiment de suivi, même en poussée.

Pour considérer une poussée, ça prend des signes d'activité, et la douleur n,en fait pas partie. Souvent, la douleur qu'il a après, c'est signe qu'il a probablement eu des raideurs = diminution de l'amplitude de mouvement que l'articulation permet. Avec des exercices ça aide, mais ce qui aide le plus, c,est la piscine, car la gravité n,agit plus de la même façon.

De la façon à ce que tu me le décris, ça ressemble bcp à ce que j'ai vécu jeune. Ça c'est bcp amélioré avec le temps. À 15 ans, j'étais capable de jouer compétitif au niveau provincial au badminton, un sport quasi impraticable pour ceux qui ont de l'arthrite, mais vu que j'avais plus de poussé, les douleurs ont diminué, pour ensutie disparaître. 

Ma fille ne s'est jamais plainte, je l'ai su parce que je travaille là-dedans, sinon, ça aurait probablement passé inaperçu.

Pour les activités, présentement, elle pratique la natation, elle fait aussi de la mini-danse (c'est des mini-jeux avec de la musique, rien de très élaboré).

Coté sport, ça dépend des intérêts qu'il a. C'est surtout les sports sans contact (éviter le hockey, le soccer, le trempoline, la danse, le basket). Et ton enfant est le meilleur pour déterminer ce qui lui fait du bien ou non. J'ai suivi une fille qui faisait du cirque (et elle avait bcp d'atteinte) et de l'équitation. Un autre de 10 ans joueait au hockey). Tu peux juste commencé dans les loisirs, et voir si il a des douleurs, si oui, c'est signe que l'activité a trop d'impact pour lui

L'hérédité: mon doc a dit qu'une partie oui. J'en ai fait jeune (ça a arrêté avec la croissance), et ma fille en fait. La rhumato du Children's disait que oui, mais c'est aussi fréquent sans hérédité. 

Ma fille est stable depuis l'été passé. Elle ne prend plus rien (ouff). Elle a la forme la plus commune, donc c'est bon signe ( c'est celle qui dommage moins le reste du système)

Pour la physio, les centres de réadaptation (IRDPQ à Qc) ont un programme pour ces enfants-là. Tu devrasi demander une prescription pour y aller, car ça vaut vraiment la peine. Même si c'est pas actif (inflammation), c'est très intéressant, car il est vu par tous les professionels qui peuvent l'aider (surtout à l'école, car les cours d'éducation physique ne sont pas adapté pour eux).

Ma fille n'est pas encore suivi, pour la simple raison que je travaille moi-même dans ce programme à Trois-Rivières, donc je peux faire sa réadapt à la maison (et l'aide des autres collègues pour le moment).
Les exercices sont bons pour maintenir le mouvement entre 2 périodes dd'arthrite active. Ma fille a complètement regagner le mouvement qu'elle avait perdu lors de sa crise. Mais elle est jeune encore, donc si elle a bcp de crises, els articulations peuvent avoir des sommages. 

Moi je suis encore là!

et le diagnostic est tombé pour ma fille l'hiver passé.

Disons que c'est pas nécessairement facile les des poussées, mais une fois que ça va bien, ouff, on respire!

Tu es suivi où? 

sa ne fait que commencé....mon ti prince a une arthirte juvénile...
je vais trouver un moyen de parler a d'autres maman qui vivent la meme chose....
au chul..ils m'ont dit qu'il ne voit pas souvent des bébés de son âges  

Silicate:
Pour l'effet du Naproxin, c'est une anti-inflammatoire, mais pas une anti-douleur, donc agit plus lentement qu'un anti-douleur. Ça va faire diminuer l'inflammation, poru ensuite lui donner moins mal.

Pour l'aider, tu pourrais lui faire prendre des bains, l'emmener à une piscine proche ( ça diminue l'inflammation, et ça aide ++). Tu peux aussi consulter en physio, il existe des types de marchettes faite pour aider au niveau des déplacements pour les tout petits bébés, oui c'est pas drôle d'avoir à utliser ça, mais ça pourrait le soulager, et lui permettre de jouer un peu comme avant.

J'ai un enfant (2 ans) qui est suivi à mon travail pour ça, je vais essayer de faire en sorte que ça mère vienne sur le site, et te parles (comme ça, tu vas pouvoir parler avec quelqu'un qui est passé par-là, ça aide beaucoup) 

salut murielle merci de tes infos..
petit bébé aussi
en fait, je vais surement contacter une association si mon bb fait la juvénile...je trouve ca tres dure de le voir régresser car il a mal...mon bb était tres moteur depuis quelques temps...il pointe pour avoir, ne veut pas se déplacer, son genou shake,il ade la difficulté a se lever dans sa bassinette...marche comme les premiers pas c'est trop dure les filles....il n'a que 14 mois !!!
ce qui est touché presentement, genou, cheville et doigta coté du pouce ( pardonner mon ignonrance des doigts)

murielle....il prends du naprosyn depuis samedi soir, donc 8 doses en cours.....et l'enflure encore la, la douleur semble moins pire, mais il refuse de se déplacer sur les jambes.....on a ausis un exercise a faier..
a ta connaissance...la médication devrait faire effet quand?
et bébé...il a fait des poussées d'urticaire que les doc disent...mais serait-ce en lien avec la juvénile? il parle de plaque,...sa peut ressemblera des plaques d'urticaire?