Les signatures forum sont temporairement désactivées.

Retard de développent global

Auteur	Message
mffournier Inscrit le : 08 mars 2012	Posté le: 8 mars 2012 15:45:37 EST Bonjour, j'ai un garçon de 18 mois qui a reçu un diagnostic d'une anomalie chromosomique rare (35 dans le monde de répertoriés). Les généticiens en savent donc très peu. Il fut opéré à 5 mois pour une civ large et une cia. Il fut gavé pendant 4 mois, puisque qu'il se fatiguait à boire et ce même au biberon. Il ne marche pas, se traîne sur les fesses. Il parle peu (maman, papa). Il comprend bien les consignes. Il fait plusieurs sons. Il mange très bien et de tout. Il va à la garderie et aime la compagnie des autres enfants. On nous dit, qu'il aurait certainement une incapacité intellectuelle. J'aimerais discuter avec des parents qui vivent comme moi dans l'incetitude face aux retard de développement de leur enfant. mf revenir en haut


Billet Inscrit le : 14 sept. 2017	Posté le: 7 février 2019 13:10:59 EST Quelques nouvelles de ma puce Bonjour voilà ma fille va avoir 13 ans en mars elle a bien évolué en 1ans elle marche parle mieux mais encore un peux de mal se déshabille mange des morceaux es essaye d être propre revenir en haut
jo57 Inscrit le : 12 août 2018	Posté le: 10 août 2018 07:50:02 EDT Billet a écrit Bonjour je suis maman d une grande fille de 11ans qui a été diagnostiquer 1q43q44 avec épilepsie a l âge de 8 mois elle a un retard psychomoteur elle a 3 ans mentalement mange des petits morceaux marche très peux es parle très peux si je peux vous aider n hésité pas Bonjour. Est ce que votre fille marche ? revenir en haut
jo57 Inscrit le : 12 août 2018	Posté le: 10 août 2018 07:47:00 EDT Bonjour, ma fille de 3 ans a aussi une délétion 1q43q44 avec épilepsie. Elle ne marche pas et ne parle pas. Elle ne mange pas de morceaux et n'est pas autonome. J'aimerais avoir vos témoignages pour savoir comment évolue vos enfants qui ont le même syndrome et quelles sont vos astuces pour les faire évoluer. Merci d'avance revenir en haut
i007zazou Inscrit le : 23 janv. 2011	Posté le: 24 janvier 2018 16:10:53 EST Kayla Billet a écrit Bonjour je suis maman d une grande fille de 11ans qui a été diagnostiquer 1q43q44 avec épilepsie a l âge de 8 mois elle a un retard psychomoteur elle a 3 ans mentalement mange des petits morceaux marche très peux es parle très peux si je peux vous aider n hésité pas Vous êtes du quebec ? revenir en haut
i007zazou Inscrit le : 23 janv. 2011	Posté le: 24 janvier 2018 16:09:44 EST Kayla 1q43q44 Salut esce que tu es au quebec ? Jaimerai avoir de tes nouvelles. Ma fille a 7 ans et elle a aussi 1q43q44 . revenir en haut
Billet Inscrit le : 14 sept. 2017	Posté le: 19 septembre 2017 08:24:33 EDT Bonjour je suis maman d une grande fille de 11ans qui a été diagnostiquer 1q43q44 avec épilepsie a l âge de 8 mois elle a un retard psychomoteur elle a 3 ans mentalement mange des petits morceaux marche très peux es parle très peux si je peux vous aider n hésité pas revenir en haut
i007zazou Inscrit le : 23 janv. 2011	Posté le: 13 mars 2013 13:44:29 EDT Moi aussiiiiiiiiiiiii Salut !! Ma fille Kayla a 28 mois et a aussi un deletion 1q43q44.J`aimerai parler avec vous de vos petits cocos et de leur devellopements. revenir en haut
madorem Inscrit le : 14 sept. 2010	Posté le: 4 juin 2012 22:13:43 EDT Ce message a été modéré en vertu des règles d'utilisation, la sollicitation et la promotion de services ne sont pas permises sur le forum Mamanpourlavie.com. Merci de votre compréhension, Maman Aloès pour l'équipe de modération du forum MPLV revenir en haut
Choune777 Inscrit le : 12 avr. 2011	Posté le: 13 mai 2012 21:52:56 EDT Complètement déboussolée... Bonjour à vous deux, Je suis dans la même situation que vous. Ma petite de 4 mois vient d'être diagnostiquer avec une maladie très rare du chromosome 1 bras long au point q43 et q44. (1q43q44) Savez-vous quel chromosome il est question? C'est très difficile émotivement. On se sent pitcher partout par tous les spécialistes... Pleins de rendez-vous... Pleins d'hospitalisations...(4 hospitalisations pour une durée totale de 28 jours)... Pleins d'organisation... Pleins de formulaires et de paperasse à tenir... et pas de temps pour nous, pour notre famille et pour notre conjoint. Moi, j'ai envie de jaser à qqn qui vie la même situation que moi, avoir des trucs, savoir si un jour la situation va se stabiliser... La semaine dernière elle a fait une convulsion fébrile de 30 minutes. Je me suis faire faire dire de m'attendre à ce qu'elle en fasse à répétition: C'est dans ses gênes... wow, génial... c'est rassurant ca... Je suis triste de voir une description parfaite de ma petite sur internet. de voir qu'elle est comme tous les 1q43q44 du monde: menton rentré. oreille basse, petit poids,petit doigt déformé, etc... ouf! C'est vrai que c'est récent, mais je ne sais pas comment gérer tout cela. Besoin d'aide svp revenir en haut
baleine29 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 8 mars 2012 21:45:19 EST Allo! J'ai un petit homme de 4 ans qui a une maladie métabolique très rare aussi avec un peu les mêmes particularités que le tien: il a marché à 3 ans, ne parle pas du tout, a un retard mental assez prononcé (entre 15 et 18 mois d'âge mental) et il fait de l'épilepsie. Étant donné que c'est nouvellement découvert cette maladie, on ne peut avoir de référence sur ce que deviendra mon petit Thomas... Je suis de Québec, si tu as envie de jaser je te laisse mon courriel: fifille22@hotmail.com Je peux très bien comprendre tes inquiétudes... revenir en haut