Hémangiomes

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite puce de 11 1/2 mois qui a un hémangiome sur la paupière droite. Elle suit présentement un traitement au Propranolol depuis 10 mois et devrait le cesser d'ici 2 semaines.

Nous nous sommes fait dire, il y a 2 semaines par son dermato, que le traitement n'avait pas été un grand succès comparativement à d'autres bébés. Après presque un an de traitement et de up and down d'émotions nous étions convaincue de voir enfin la lumière au bout du tunnel mais non ... l'histoire continue.

Je suis donc à la recherche de mamans dont le bébé aussi a un hémangiome. Je voudrais savoir comment ça c'est passé, la fin du traitement et vos expériences par la suite.
Si vous êtes une maman qui est présentement en plein traitement avec votre bb, comment ça ce passe ? Voyez vous une grosse amélioration ou si comme moi, ça diminue très très lentement ?

Bref, simplement échanger avec des mamans qui vivent la même chose...

Merci à l'avance,
Christia 

4 ans apres...
il a presque disparu !

Hello, je suis de France, ma fille aussi est née avec un hémangiome tubéreux sur le front.

Jusqu'à son premier anniversaire il a grossi puis a légèrement changé d'aspect.

Début 2010 je suis allée voir une spécialiste sur Paris qui nous a prescrit des séances de laser et il n'y a aucune comparaison possible ! On le voit toujours, mais nettement moins. il n'est quasiment plus rouge et est presque plat. La dermato nous a conseillé 4 seances de premier abord, que nous avons faites et elle nous reconseille encore 4 seances. Ce n'est pas donné mais ici le traitement des angiomes plan est en partie remboursé, le doc n'a dont pas spécifié de quel angiome il s'agissait

j'espère qu'elle m'en voudra pas plus tard en me reprochant de ne pas l'avoir fait opéré mais je trouvais cette solution préférable a une énorme cicatrice au milieu du front (même si avec une frange ça passerait inaperçu) même si j'ai pu trouver sur youtube une video témoignage d'une grand-mère dont la petite fille s'est fait opéré et dont la cicatrice est quasiment invisible maintenant !

seeU 

Hémangiome
Enfin un site j'espere qu'il aura quelqu'un qui pourra partage son expérience avec moi
Voila j'ai une petite fille qui est maintenant rendu a 4 mois. Ma fille a été hospitalisé pour un hémangiome région de la barbe avant noel et depuis elle est sur un traitement de propranol. Je voudrais juste partager tout les test et tout vos test ect que vous viver. je me sens seule dans se combat. 

5 petits hémangiomes ici aussi. Un sur le front, un sur le côté de la tête et 3 dans le dos. Mais tous très petits. Aucune évolutions, même que ça commence à disparaitre. Elle a maintenant 14 mois. On m'a dit que ça devrait disparaitre avant ses 5 ans.

On a eue une visite à Ste-Justine pour une échographie abdominale pour s'assurer qu'elle en avait pas sur ses organes internet et on a eu droit à la séance de photo. Mais rien d'inquiétant selon le dermato.

On m'a proposé un traitement au laser pour celui sur le front, mais comme ce n'est que pour une raison esthétique, j,ai refusée. Je la trouve belle avec son petit coeur sur le front. 

Bonjour, ma fille de 6 mois a 2 hémangiomes. Un de la grosseur d'un 10 sous sur le ventre et on vient de lui en diagnostiqué un sous cutané près de l'oreille. Ce dernier m'inquiète énromément. Nous rencontrons l'ORL au Children cette semaine pour savoir ce qui va se passer (opération ou non).  

Salut Roxy,

Si ça peut te rassurer, presque plus rien ne va paraître à son entrée à l'école.
Mon garçon en a un sur le bras et il a maintenant quatre ans et la rougeur est partie à 99%! Par contre, lui c'était aussi enflé et ça, c'est un peu plus long mais ça a beaucoup diminué.

Le traitement (aldara), il est trop tard car c'était avant 6 mois. De toute façon, pour certain, ça fonctionnait et d'autres pas.

Pour le monsieur, c'est vraiment pas fort!! Y'en a qui aime ça dire n'importe quoi!! Les pires réactions ont toujours été de la part des adultes. Les enfants eux demandent c'est quoi et quand ils ont la réponse, ils passent à autre chose!!
 

Bonjour, moi ma petite en a aussi un qui part de la du nez gauche jusqu'a la lèvre et tout les médecins m'a donné le même diagnostique mais jamais ils m'ont parler de traitement à faire, il me dise que c'est supposé de diminuer avec l'âge. Ma petite a 2 ans oui il est un peu moins rouge mais il parraît beaucoup. Les gens croient tous qu'elle c'est cogné le nez quand il l'a voit, ils disent tous "ohhhh mon dieux" s'en ai tannant:(
La pire réplique que j'ai eu c'est un monsieur qui me demande ce qu'elle a au visage, je lui répond et il me dit "ton chum a été trop creux et il l'a cognée quand elle étais dans ton ventre" jte jure j'laurais battu ste monsieut là. Bref ici il a un dermotologue et ca prend 1 an et plus avant de pouvoir le voir.
Je veux juste pas que ma fille soit pris avec ca au primaire parce que je ne veux pas que les autres enfants se moquent d'elle 

Hémangiome
Bonjour,

Je suis la grand-maman de 2 petites jumelles dont une qui a un hémangiome au-dessus du sourcil. Elle a 3 mois aujourd'hui. Il grossit assez rapidement et gonfle. Le pédiatre dit aux parents que ça devrait régresser dans quelques années. Il dit qu'il va suivre l'évolution mais ne les informe jamais sur des possibilités de traitements.

Les parents sont inquiets car ils ont lu sur plusieurs sites que près de l'oeil, un hémangiome pouvait affecter la vision.

Je suis surprise car vous semblez demeurer à Repentigny et le traitement au propranolol nous semblait se donner seulement en Europe. Sur les sites Internet, ce traitement donnait beaucoup d'espoir. Votre expérience a l'air plutôt négative. Comment est-ce aujourd'hui? Quel âge a votre enfant? Où avez-vous reçu ce traitement? Merci de bien vouloir m'informer.

Jocelyne (joccou@hotmail.com) 

Pour répondre à ta question, Christia , ils ont enlevé un peu de l'hémangiome durant la chirurgie, par l'intérieur. De l'extérieur, on ne voit pas de changement. Ce qu'ils ont enlevé a permis que les deux côtés de la lèvre qu'il fallait réunir soient d'à peu près la même épaisseur (le côté où il y a l'hémangiome était beaucoup plus épais). Par contre, ils ne pouvaient pas enlever la partie rouge sur la peau parce que pour ça, il aurait fallu enlever la peau carrément (donc une partie de la lèvre). Moi aussi on m'a dit qu'avant l'école, elle pourrait avoir du traitement au laser si nécessaire (au fait, on est suivis à Ste-Justine). Pour l'instant, ça ne la dérange pas et nous on ne le voit plus. En plus je n'ai pas vraiment l'impression que ma fille se fait regarder tant que ça avec son hémangiome (il faut dire qu'avant, avec les fentes, c'était plus "spectaculaire" que maintenant), mais j'ai ri l'autre jour quand mon fils de 3 ans s'est fait demander au parc par une petite fille inconnue si sa soeur saignait du nez...!
 

Allo Christia
Pour ma cocotte, de l'âge de 1 an à aujoud'hui il y a eu une énorme évolution, et ce, en peu de temps quand même. Dit toi que tout est possible. On s'en rejasera dans 1 an et je suis certaine que l'hémangiome aura beaucoup changé. Le pédiatre m'avait dit que quand des petits points blancs ( genre grains de sable ) apparaissent, que c'est un signe que celui-ci commence à se résorber et c'est tout à fait ce qui c'est passé dans le cas de ma fille.

N'oublie pas que ta patience portera fruit

Passe une belle journée et tiens moi au courant de l'évolution.
Ciao
xxx 

Hémangiome
Bonjour,

ma fille a un hémangiome sur le coin de son oeil, entre le sourcil et la paupière, qui est apparu 2 semaines après sa naissance. Celui-ci a beaucoup évolué,et ce, en très peu de temps. Tout les gens que je croisais se demandait si elle était tombée ou si je l'avais échappée... il était très gonflé et rouge sang ! Aujourd'hui ma fille est âgée de 2 ans et son hémangiome est presque totalement disparu. Le gonflement sous-cutané est partiquement chose du passé et la tache du sang est maintenant un petit rosé très doux. Nous sommes très soulagé. Le pédiatre de ma fille m'avait dit que la clé c'est d'être patient et que le temps allait beaucoup l'amélioré, et même, faire disparaître complètement celui-ci. Aujourd'hui nous sommes heureux d'avoir été patient et c'est même au-delà de nos espérances alors le message que je peux donner c'est que le temps arrange bien les choses et que le patience est souvent la clé pour se genre de choses. Il parait que ca peut même se prolonger jusqu'à l'âge de 5 ans pour une disparition complète alors courage.

Une maman partage avec vous vos inquiètudes et qui espère vous donner aussi l'espoir

Bisous xxx