Mycobactérie atypique dans ganglion parotide

Besoin aide au sujet du saignement de nez a répétition,
Bonjour, mon cas peut paraître anodin pour certain mais je ne trouve plus de porte ouvert pour nous aidés,
C'est histoire de mon petit fils il a 51/2 et depuis plusieurs années il saigne du nez a répétions et ça n'arrête pas, il été vu en urgence a hôpital, il a consulter un ORL elle lui a brûlé des fissures dans sont nez, avec ça une diète spécial, ma belle-fille est retourné a Urgence la fin semaine dernière ils ont revu ORL et elle ma dit ne peut plus rien faire.
il se réveille la nuit en pleins saignement, il ne dors plus et moi non plus il a peur continuellement de saigner et quand il saigne c'est très abondamment que faire quelqu'un peut m'aide pour ma belle fille
Merci 

Bonjour,
Mon fils vient de subir une opération car ça avait tellement gonflé que... les soins ensuite ont été très dur on en a ras le bol. C'est très compliqué son orl dit qu'il en a une trentaine de ganglions infectés et nous sommes démunis et condamnés à l attente et le voir subir les soins et parfois la douleur. Bref pas réjouissant. L orl nous dit qu'un jour son corps développera des anticorps mais ça fait 2 ans et rien du coup je cherche un spécialiste pour nous aider. Mon fils est suivi à Purpan sur Toulouse.  

La même histoire
Bonsoir,
Même histoire ici ... comment va votre fils depuis 2 mois ?
Ma fille a eu un ganglion pour ses 2ans à la suite d'une maladie infantile ( sans doute scarlatine ) ... il nous a fallu 6 mois d'errance médicale pour avoir un diagnostic, ce fut très long ... Voilà maintenant 3 mois que le diagnostic est posé , on nous a d'abord parlé de ponction, puis d'opération, puis d'abstinence médicale... puis d'antibiotiques ... Elle est donc sous Zeclar depuis 1 mois et demi, Dieu merci elle le supporte très bien !
Mais moi par contre je vis mal cette situation. Je sais que ce n'est rien de grave, donc tout va bien. Mais je vis très mal le regard des autres, les questions, les gros yeux qui me demandent : «  mais qu'est ce qu'elle a votre fille ? Je n'ai jamais vu ça » Je trouve les gens très très indélicat ... et dans ces moments là je me sens seule au monde ...
de plus, je ne vois pas le bout du tunnel, 9 mois que nous attendons patiemment le départ de cette «  boule » ( comme dit ma fille ) Mais rien... Nous avons tout de même remarqué une nette amélioration, ganglion moins bombé, un peu plus plat mais toujours aussi large ... Je désespère ... Comment on évolué les ganglions de vos enfants, et surtout comment en êtes vous arrivé à bout ?
Ca me rassure de vous retrouver toutes ici et de partager nos expériences, car ce que vivent nos enfants est très très loin d'être courant .
Merci à toutes, j'attends impatiemment vos réponses ! 

Bonjour, cela fait depuis le mois de juin que ma fille a été opéré d'un ganglion sous maxillaire abcedé.
Tout les prélèvements et les recherches de bacterio sont revenus négatifs.
Elle a eu deux ponction, une biopsie, et un drainage.
Aujourd'hui la plaie coule toujours, nous continuons les pansements tous les jours.
L'orl qui l'a suit au Chu de Limoges veut éviter au maximum l'opération aux vues du risque de lésion du nerf facial qui n'est pas négligeable.
Je trouve ça déjà très long pour ma puce qui je trouve fait déjà preuve d'une patience énorme.
J'aimerais si possible avoir les noms des médecins et les endroits où vos enfants se sont fait opérés et avoir vos retours sur les interventions si possible.
Merci de votre compréhension.  

Merci pour votre réponse les deux médecins de Livia ne veulent pas du tout l'opérer il a laisse comme ça je sais pas si je dois demander un autre avis dans un autre hôpital actuellement elle n'a plus d'antibiotiques En juillet on doit refaire une échographie je lui demanderai pour la vue merci c'est vraiment un truc très très bizarre il y en a pas beaucoup en France 

Bonjour depuis mon dernier msg.... le temps a passe ....
le 25 juin 2016 nous avons vu un Autre chirurgien spécialisé orl pour enfants , au bout de 30 secondes il nous a demandé s il pouvait l opérer la semaine suivante ? un 2ème ganglion était apparu prêt à fistuler....
Pour lui elle aurait du être opérer des le début
Alors oui il y a des risques de toucher un nerf.... mais il nous a dit qu elle pouvait prendre des médicaments pdt 2 ans et qu au final d autres ganglions pouvaient apparaître
Dans des zones plus délicates encore
L opération a été faite le 4/7/16, les ?trous ? sont impressionnants.... mais c aussi hallucinant la capacité de cicatrisation qu ont les enfants je crois qu en septembre nous ne mettions plus de pansements ... j ai fait tous les pansements moi mm car ici au Uk pas d Infirmiere à domicile , donc il fallait s accrocher.... mais au final ma fille était aussi plus rassurée car elle hurlait des qu une blouse approchait après tout cela....
Je reste disponible si besoin, bon courage c est une rude épreuve .... très éprouvant pour les parents et l enfant mais 2 ans après ce n'est plus qu un lointain souvenir et la cicatrice est super belle....
Bonne journée  

Bactérie
Merci pour votre réponse ma fille prend zeclar depuis février 2018 et pas plus. Des fois c'est rouge foncé c'est gonflé il y a même des fois du sang qui coule et des fois rien du tout ça reste gonflé voilà la pédiatre et l'ORL ne veulent pas l'opérer pour l'instant ils attendent 1 an combien de temps pour vous ça a duré ?  

Mycobacterium avium
Bonjour je suis ravi de trouver un forum sur cette bactérie depuis début février ma fille de deux ans et demi a attrapé une bactérie atypique dans un ganglion dans la parotide elle est suivi par un ORL et une pédiatre de Nîmes c'est assez stressant de pas savoir exactement dans combien de temps ça va partir je sais que certains de vos messages ont plus de deux ans mais c'est une maman lis mon message j'aimerais avoir son avis savoir combien de temps ça dure et si il y a des solutions merci à bientôt 

Bonjour,

Pour ma part, la bactérie avait commencé chez ma garçon de 2 ans 10 mois en décembre 2013 (voir mon premier message). Finalement, l'ORL et l'infectiologue du CHUL ont décidé de ne pas l'opérer et il a été traité aux antibios (Biaxin + Rifadin, un anti-tuberculeux) durant 1 an! Il avait 2 ganglions infectés, qui ont coulé tant comme autant, pour finalement se résorber et se cicatriser lentement. Aujourd'hui, plus de 2 ans plus tard, une cicatrice demeure, mais s'estompe tranquillement. Aussi, je remarque qu'un ganglion dans son cou demeure enflé en permanence, mais cela n'inquiète pas mon pédiatre et son dossier est par ailleurs fermé depuis quelques mois en ORL et en infectiologie car la bactérie n'est plus active.

Cette bactérie a suscité bien des pleurs chez mon garçon et bien des inquiétudes pour nous, les parents, mais je pense que nous en sommes venus à bout.

Bon courage!
 

Mon fils de 2ans et demie vient de recevoir le diagnostique d'une microbactérie atypique au niveau des ganglions. Nous avons passé une séries de test Biopsie, test PPD pour voir si il s'agissait bien de cette bactérie et il s'est avéré positif. Mon fils a un RDV pour se faire enlever cette masse qui part de l'oreille et descend sous la machoire... Je suis très inquiète pour l'opération, car il y a un risque de paralysie facial.. j'aimerais avoir des témoignage de cette opération.