Neutropénie auto-immune

Bonjour à vous toutes,
Je souhaite écrire sur un sujet que l'on entend peut parler. Il s'agit de le neutropénie. Voilà, ma fille qui a aujourd'hui 15mois a été hospitalisées plusieurs fois depuis ses 4mois. Cela a commencé par 2 bronchiolites à 1 mois d'intervalle. Puis après 2 hospitalisations pour 2 épisodes de pyélonéphrite, on a découvert qu'elle avait une neutropénie. Après examens sanguins il s'avère qu'il s'agirait dans son cas du cas de la neutropénie auto-immune. La neutropénie auto-immune est une maladie non maligne du sang qui se traduit par une baisse anormale du nombre de polynucléaires neutrophiles (PNN) dans le sang. Elle peut donc attraper plus facilement que les autres enfants tous les microbes et virus, ce qui peut être plus grave pour ces enfants qui ont une neutropénie car cela peut vite ce transformer en infection...
La recommandation est de lui administrer des antibiotiques pendant toute la période automnale et hivernale jusqu'à l'éviction de la maladie. J'ai fais le choix de la garder à la maison pendant une période jusqu'à ce que ses neutrophiles remontent un peu, afin de lui éviter d'avantages tous risques infectieux et de na pas lui donner des antibiotiques tous les jours car il est possible que dans le cas de ma fille, la prise d'antibiotique lors de sa 1ère pyélonéphrite est déclenchée cette maladie...!!! Mais ce n'est pas facile au quotidien de s'exclure des différents événements familiaux et d'avoir une vie "sociale normale"par exemple quand il y a danger de bronchiolite, grippe, gastro...
Aujourd'hui elle est suivie en hématologie à Lyon suite à une mauvaise expérience sur Dijon.
Il y a t'il des parents qui ont des enfants ayant cette maladie ou qui ont connu cette maladie? comment la maladie a t'elle évoluée?! le médecin nous dit que tout devrait rentrer dans l'ordre vers l'âge de 3ans ! est-ce que cela a été le cas pour vous?
Merci d'avance, cela serait tellement bien de pouvoir échanger sur ce sujet avec d'autres maman, parents... 

issue neutropenie auto immune
Bonjour,
Je suis également maman d'une petite fille de 21 mis qui a une neutropenie auto immune. On lui a diagnostiqué à ses 4 mois suite à un prise de sang pour réaction allergique. Les prises de sang se sont accumulées pendant plusieurs mois pour valider ce diagnostic.
Aujourd'hui, elle va bien car je la garde à la maison pour éviter les contacts avec les gens malade. Elle est surprotégée!Elle devra aller à l'école à 2 ans et demi, cela m'inquiète. C'est pourquoi je voulais savoir si quelqu'un avait un temoignage encourageant sur la disparition de la neutropenie? Si oui comment, vers quel âge? Merci beaucoup
Aurélie