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Auteur | Message |
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KacouInscrit le : |
Bonjour,
J'aimerais entendre vos témoignages sur la scaphocéphalie de vos bébés ou de vous-même. La scaphocéphalie est la suture prématurée des os du dessus du crâne. Ca lui donne une tête difforme (tête allongée et front bombé) mais n'entrave pas le développement du cerveau. Est-ce que la chirurgie vous a été offerte pour une raison d'esthétisme? Avez-vous choisi la chirurgie ou choisi de vivre avec? Si vous avez choisi la chirurgie, comment ca c'est passé? Connaissez-vous des enfants ou des adultes qui vivent avec ca? En souffrent-ils? Merci pour vos témoignages; c'est une grande décision pour un si petit bébé (l'opération se fait normalement avant 6 mois d'âge!) |
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gypse31Inscrit le : |
bonjour , moi j ai 31 ans et j ai une scaphocéphalie, nom que j ai découvert il y a quelque jour a peine en retrouvant mon carnet de santé de mon enfance. Personnellement j ai beaucoup de mal a vivre avec ce que je considére comme un handicap meme si l on peut toujours trouvé pire mais bon ............. en attendant je le vit mal, de plus en plus mal , mais j ai quand meme tenu le coups jusqu a présent, parce que forcément on se demande pourquoi c est tombé sur nous , on a la haine, on déteste dieu si il existe ,etc............... mais bon c est pas pour ca que je fais pas le con, a partir du moment ou j ai une casquette ou un bonnet sur la tete je me sent bien, mais au fond de moi je vais trés mal ; je suis dégoutés de la vie meme si j ai bien vécu, je sais pas combien de temps je vais réussir a tenir, surtout que je commence a perdre mes cheveux, je tiens bon mais pour combien de temps, je sais pas .................................
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maman de gloutonsInscrit le : |
coucou!
je suis éducatrice et je me souviens d'avoir déjà eu un ti-homme qui avait passé par l'oération. C'est certain qu'au début...avant la pousse des cheveux, la tête était un peu difforme, mais avec le temps et la pousse des cheveux c'était pas mal caché. Et les parents ont bien sûr trouvé ça bien stressant mais ils ont été très bien informés et supportés et tout s'est trrrès bien passé. Aujourd"hui le coco a 10-11 ans et rien y parait ![]() limportant est de prendre une décision la plus éclairée possible. bonne chance poiur la prise de décision. |

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