Témoignage - nos jumeaux nés 27SA

Bonjour,

Voici mon témoignage (papa) suite à un parcours compliqué, difficile et long....

Tout d'abord, même si la grossesse n'est pas arrivée facilement (fiv... depuis si longtemps en attente de réussite, puis 1ère fiv en Espagne qui réussit), le début de grossesse ( 2 vrai faux-jumeaux, ou grossesse bi-bi) s'est bien déroulé, juste un petit décollement qui a entraîné l'arrêt de mon épouse assez tôt pour ne pas compromettre la suite.

Puis un jour, le drame, l'angoisse... 25SA+2, liquide transparent.... passage aux urgences gynéco, y a une poche fissurée.
Transfert et hospitalisation dans l'hôpital régional compétent, antibiotique pour éviter toute infection, injection pour maturation des poumons, et suivi de la maman+bébés par monitoring & prises de sang régulière. Après 2 jours, le diagnostique tombe : il y a eu contamination par Escherechia Coli...
Comment ? Aucune idée.... nourriture ? hygiène ? On ne saura jamais.
Le traitement antibiotique est adapté à la bactérie, le suivi continue.
À 27SA, les médecins décident finalement d'un accouchement par césarienne.
J'ai pu assister à cet accouchement, derrière le rideau, et c'est bien parce que cela a réconforté mon épouse ! J'ai aussi pu apercevoir les 2 petits bébés juste un instant, puis on m'a fait sortir du bloc car complications liées au nettoyage et fermeture de la césarienne...
Et là, le temps est long, très long, interminable... à voir des médecins et infirmières courrier dans tous les sens, ne pas avoir d'informations, ne pas pouvoir demander, ne pas voir ses bébés ni son épouse.... pendant 1h30 seul, vraiment seul....
Puis, un interne pointe le bout de son nez et vous dit ''on va vous expliquer''....
Alors je vais dans la chambre de naissance, et là juste un bébé, sous lampe chauffante, calme, intubé pour la respiration et pour la nourriture.
Et le deuxième bébé ??? Il y a eu des grosses complications et il a été transféré en réanimation néonatale, il a beaucoup souffert (hémorragie cérébrale grade 3 et arrêt cardiaque prolongé)
Finalement je peux le voir aussi, et c'est encore plus impressionnant car y a plein d'appareils autour, des perfusions, des pousse-seringues, etc...
Très inquiet, angoissé, mais on se raccroche au fait qu'ils vivent, ils se battent les 2 pour survivre. Et aussi des bonnes nouvelles, la maman est sorti du bloc, elle est faible mais dans de bonnes mains...
Les heures et jours suivant sont aussi très angoissants, on nous a dit de ne pas trop nous attacher car la médecine ne fait pas des miracles et qu'un bébé sur 3 peut partir n'importe quand....
Les jours passent, les petits champions s'accrochent, puis 1 semaine passé... avec des bas (on rajoute des pousse-seringues) et des hauts aussi...
Puis 2 semaines, 3 semaines, etc... 2 pas en avant, 1 arrière... c'était ça notre rythme... une progression respiratoire, une régression sur autre-chose, un bébé va mieux, l'autre va un peu moins bien...
Jusque 13 pousse-seringues pour un bébé... vraiment les boules...
Passe 1 mois, les médecins et infirmières sont un peu plus rassurants, mais laissent toujours un bémol...
Passent 2 mois, des progrès réguliers si on regarde de loin, mais en tant que parent, on sent vraiment cette situation de progrès, suivie d'une régression qui vous casse le moral, puis de nouveaux progrès, et paf, ça régresse.... heureusement que la tendance générale est positive !
Vers 2 mois et demi, on nous annonce un transfert vers la néonatalogie.... ouf, soulagement, oui et non....
La néonat, c'est beaucoup beaucoup moins d'infirmières/puéricultrices...
Donc des bébés qui sont avec moins d'attention.
Et en tant que parents, on voudrait être présent 24h/24... mais difficile à concilier avec le travail et l'éloignement (80km)
Dès l'arrivée en néonat, un des bébés choppe la fièvre, c'est un staphylocoque à cause d'un catéter qui n'a pas été changé... bref, retour en réa pendant 1 semaine...puis enfin les jumeaux sont dans la même chambre de néonat !
C'est le début des biberons, c'est la découverte du vomis, du reflux, l'apprentissage du bain, le perfectionnement du changement de couche et de l'habillage de bébé...
Après 3 mois et demi à l'hôpital régional, on nous annonce le transfert vers l'hôpital local (à 40km) pour que l'un des bébés puissent terminer sa maturation respiratoire (toujours un peu d'oxygène)
Donc on passe Noël, nouvel an à l'hôpital.... avec l'épidémie de gastro, donc les petits prennent une belle claque pendant 1 semaine.
Après 4 mois et demi, et après insistance auprès du corps médical, on quitte le milieu hospitalier pour se retrouver enfin en famille à la maison. Certes, un des petits sort avec une bouteille d'oxygène et un scope de voyage, mais au calme, loin des médecins, infirmières ou puéricultrices.... enfin chez nous.

À ce jour, cela fait un peu plus que 2 mois que nous sommes rentrés, l'oxygène n'est plus utilisé, les bébés vont bien, et nous sommes bien accompagnés (''naitre et grandir'', PMI, CAMSP, pédiatre)
On vient de finir la série de vaccins

L'organisation est maintenant à peu près rodée, le rythme reste intense avec des jumeaux.
En tous cas, pour tout ceux qui auront ce type de parcours, IL NE FAUT JAMAIS BAISSER LES BRAS !!!!