TDAH qui s'aggrave adulte

Bonjour
Mon fils de 28 ans a toujours eu des soucis : intêrets restreints (petit il passait son temps à allumer et fermer les lumières, les portes), incapacité à obéir à un ordre (on a même pensé qu'il était sourd). Des problèmes à l'école très importants : difficulté à s'habiller, perte des affaires quotidienne, notes tres basses, dans la lune, pas beaucoup d'amis. Et les échecs se sont enchaînés toute sa vie. Nous avions bien essayé à l'époque de consulter, mais aucun médecin ne nous a pris au sérieux "ça passera"
Il y a près de 30 ans les professionnels n'étaient pas formés à ce trouble.; Il y a 4 ans, il a été diagnostiqué par un neurologue spécialiste du tdah à Toulouse. Il est sévèrement touché par le trouble et prend du concerta 54 mg
Sous médication, les choses se sont arrangées un temps car il faut dire que nous devons tout gérer : son lever, ses repas, ses comptes, freiner ses achats, sa boulimie; Il a réussi un petit concours et est parti à Lyon, loin de nous. Lorsque nous sommes allés le voir, nous avons trouvé son appartement dans un désordre épouvantable, saleté, ordures, il était même sale sur lui. Nous avons mis 3 jours à tout remettre en ordre, et pris l'attache d'un service de ménage qui passe toutes les semaines. Un infirmier lui donne ses médicaments tous les matins.
Malgré cela, il n'arrive pas à "tenir" son poste : il n'applique pas les consignes, ne tient pas les délais, se montre désinvolte et parfois ne fait carrément pas le travail. Les erreurs et les oublis s'accumulent au point que ses chefs ne peuvent plus le supporter.
De plus, il est menteur et n'assume pas ses actes.
Le matin, je dois lui téléphoner pour être sûre qu'il se lève et qu'il ouvrira à l'infirmier. Le soir, je dois l'appeler en visio pour l'obliger à faire son repas. Dès qu'il a fini, souvent, il passe une commande de nourriture, comme s'il n'avait pas mangé.
Je gère ses RDV, auxquels souvent il ne se présente pas, ou qu'il reporte.
Bref c'est ingérable, et notre charge mentale, à distance est énorme.
Nous ne pouvons lâcher du lest sous peine de le voir se clochardiser et s'enfoncer. Il n'y a qu'en lui tenant la bride, comme à un enfant qu'on arrive à le maintenir. Mais c'est hélas un adulte.
Rencontrez-vous des problèmes similaires ? Comment les gérez-vous ? L'avenir nous paraît vraiment très sombre