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Coup de fil bouleversant de mon médecin

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 9 janvier 2009 17:12:11 EST  
Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum, donc je vais commencer par me présenter. J'ai 30 ans et j'habite en montérégie, je suis mariée depuis 10 ans (en fait ça fera 10 ans en octobre 2009) nous avons décidé d'essayer pour un bébé fin septembre et ça a réussi du 1er coup, c'est donc ma première grossesse et j'en suis à 16 semaines et des poussières. J'espère que j'aurai l'occasion de mieux vous connaître au cours des prochains mois !

Pour entrer dans le vif du sujet...

Pour faire une histoire courte, j'ai fait une écho à 13SA en clinique privée + Prénatest. À l'écho, ils se sont aperçus qu'en fait l'âge de la grossesse était de 14SA. Ils m'ont donc dit que la prise de sang ne serait pas bonne comme les marqueurs sériques sont fait pour 11.6SA @ 13.6SA. J'ai donc dû y retourner pour une prise de sang des 4 marqueurs (2e trimestre) à 15.3SA. En passant l'écho semblait tout à fait normale selon la technicienne (grand bébé très symétrique et CN à 2.04, os du nez présent, tous les organes visibles à cet âge présents et d'apparence normale).

Hier 08/01/2009, mon médecin m'appelle pour me dire qu'elle à eu les résultats de la prise de sang et qu'elle était positive avec un risque de 1/238. Elle m'a fortement suggéré de faire une amnio, ce que j'ai accepté, et là je suis dans l'attente d'un coup de fil pour une date pour l'amnio.

De plus, elle m'a dit que je fais de l'hipothyroidie... je suis à 4.7 alors que je devrais être à 2.5. Elle m'a fait une prescription de Synthroid 25mg à prendre tous les jours + prise de sang à toutes les 6 semaines pour ajuster la dose au besoin.

Je crois que vous l'aurez compris, j'ai le coeur en miette... je suis en pleurs depuis hier, je n'ai pas été travailler aujourd'hui parce que incapable de me ressaisir. Mon conjoint est tout aussi affecté que moi mais évidemment, il le montre différemment.

Je vois une montagne insurmontable et j'appréhende les longs jours d'attente entre le moment de l'amnio et le résultat... de plus j'ai lu que l'hipothyroidie découverte en cours de grossesse peut avoir comme conséquence des retards psycho-moteurs chez l'enfant et un retard mental.

Je ne sais plus quoi penser, je me sens tellement impuissante.

J'avais besoin de le partager avec d'autres maman/futures mamans. 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 18 février 2009 20:45:22 EST  
Je me suis dis que j'allais "fermer" ce post sur les dernières nouvelles...
J'ai eu une écho morpho lundi et tout est beau ! Et dans l'après-midi de la même journée, j'ai eu un coup de fil de Ste-Justine pour les résultats de l'amnio et... tout est NORMAL !

Le cauchemard est terminé et je vais enfin pouvoir profiter de mes derniers mois de grossesse Smile  

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lolasalsa

Inscrit le :
03 juil. 2008

Posté le: 22 janvier 2009 21:33:24 EST  
MarieJo78 je suis super contente que tout se passe bien jusqu'à présent! Je suis super contente pour ton Fish! Moi aussi ça avait été un méga soulagement. Je te souhaite que tout se continue sur la même lancée. Lâche pas!!! 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 21 janvier 2009 12:36:38 EST  
J'ai eu les résultats du FISH ce matin et tout est normal ! C'est sûr qu'on attend toujours les résultats complets de l'amnio, mais avec le FISH, ça détecte 90% des maladies chromosomiques les plus fréquentes donc nous sommes pas mal rassurés.

Je sais que je l'ai déjà dit, mais je le redis encore, UN GROS MERCI à toutes celles qui ont partagé leurs expériences sur ce post, à toutes celles qui ont offert leur soutient. Vous n'avez même pas idée à quel point vous m'avez été d'un support moral incroyable ! Ce forum est plein à craquer de gens merveilleux ! 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 20 janvier 2009 20:15:36 EST  
Contente pour toi MariJo 78 que tout se soit bien passé! Reste confiante et positive, c'est ca l'important.

Nous aussi la semaine dernière nous avons rencontrés le Dre. Désilet et nous l'avons trouvé extraordinaire, très gentille, humaine et comme vous elle nous avait mentionné que si quelques choses clochait elle nous en ferait part... Elle semblait très confiante! Par la suite j'ai eu les résultats pour le FISH test et tout était beau!

Bonne chance, et reviens donner des nouvelles!

 

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tigresss46

Inscrit le :
02 juin 2006

Posté le: 20 janvier 2009 13:24:53 EST  
Garde espoir Marie Jo,

N'oublie pas que ton résultat de clarté nuclal est quand même bas, l'os nasal normal et même le médecin t'as donné des résultats encouragent. Tu as le droit d'y croire.

Bonne chance 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 20 janvier 2009 12:24:35 EST  
J'ai passé la journée à Ste-Justine hier et j'ai vu une panoplie de médecins. Je dois dire qu'ils sont d'une extrême compétence et je me suis vraiment sentie prise en charge. J'ai commencé par une échographie ou ils ont pris plein de mesures du bébé. Le rapport d'écho n'a rien décelé d'anormal, et en bas du rapport c'est même écrit "croissance harmonieuse"... déjà là, j'avais un poid d'enlevé parce que j'avais peur qu'ils découvrent quelque chose.

Ensuite, rencontre avec Dre Désilets, généticienne. Elle nous a posé plein de questions et à fait l'historique de nos familles et a recalculé le risque qui était encore plus bas. Elle nous a dit qu'elle n'est pas du genre à macher ses mots et que si elle avait trouvé quelque chose d'inquiétant elle nous l'aurait dit. À ce moment là, elle nous à laissé le choix de faire ou non une amnio... mais comme le doute était déjà bien installé, nous avons choisi de la faire.

Amnio: ça prends 2 minutes et ce n'est pas douloureux, juste comme une sensation de piqûre de prise de sang quand l'aiguille perfore l'abdomen. Par contre après la sensation est bizare parce que j'ai senti l'aiguille descendre dans mon ventre, mais sinon pas douloureux juste vraiment bizare comme sensation.

J'avais demandé pour le FISH test à Ste-Justine et ils n'ont pas voulu parce qu'à 18 semaines ce n'est pas encore considéré "avancé". J'ai donc demandé un échantillon supplémentaire de liquide amniotique que je suis allé porter chez Procrea pour que eux fassent le FISH. Résultats dans 48h.

Joe30
Je ne sais pas si tu es comme moi, mais tout le monde me disait, inquiète toi pas je connais une fille qui avait 1 risque sur ??? et son bb est normal. Au début ça me rassurait mais un moment donné (sûrement dû à les sentiments, les chamboulements, les hormones, le manque de sommeil, le manque de bouffe), j'en étais rendu à me dire : " C'est ça tout le monde ça va bien, mais check ben ça, c'est à moi que ça va arriver".


C'est exactement ça !! Je me disais aussi que ce serait sur moi que ça tomberait. En fait, si j'ai fait l'amnio et tout c'est que quelque part je dois encore croire ça... j'ai hâte d'avoir les résultats et enfin de respirer...
 

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Joe30

Inscrit le :
02 nov. 2008

Posté le: 20 janvier 2009 10:13:33 EST  
Salut marie-jo78,
J'ai vécu une expériemce similaire à la tienne. Au prénatest, clarté à 2.8 à 3.4mm. 1 risque sur 32 de trisomie. J'appelle à Ste-Justine (difficulté comme toi à parler à quelqu'un), ils décident de me repasser une clarté nucale qui là s'avèrent tout à fait normal. Inquiète toi pas avec les résultats de 1 /288. Tout sera correct. Moi (qui ne suis pas tellement pratiquante) j'ai prié presque à tous les soirs ma grand-mère.
Je ne sais pas si tu es comme moi, mais tout le monde me disait, inquiète toi pas je connais une fille qui avait 1 risque sur ??? et son bb est normal. Au début ça me rassurait mais un moment donné (sûrement dû à les sentiments, les chamboulements, les hormones, le manque de sommeil, le manque de bouffe), j'en étais rendu à me dire : " C'est ça tout le monde ça va bien, mais check ben ça, c'est à moi que ça va arriver". Moi ce que je peux te dire, c'est comme qq'un te l'a déjà dit, ne te fit pas au risque (1/288) mais plutôt au pourcentage de chance que ton bébé soit normal (plus de 98%). C'est beaucoup plus encourageant.
Donne-nous des nouvelles. 

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craie_de_cire

Inscrit le :
01 déc. 2005

Posté le: 16 janvier 2009 04:34:23 EST  
lolasalsa a écrit
Cependant dis toi que 1 risque sur 238 ca veut qand meme dire 0.4% de risque! c'est pas beaucoup quand tu rammène ca en pourcentage! ca veut dire 99,6% de chances que ca aille bien! Quand on nous dit qu'un médicament est sur à 99,6% on s'en fait pas trop avec le petit o,4% meme pas un demi pourcent de risque que ce soit pas efficace. Je trouve qu'ils nous font paniquer avec leurs chiffres sur 238 ou 400 au lieu de nous rammener ca en % c'est pas mal moins paniquant et on a pas mal plus de comparatif de choses en % pour nous aider à relativiser! 


J'aime beaucoup cette façon de penser!
J'ai parlé à plusieurs femmes qui ont eu le même diagnostique et je n'ai vu à date que de beaux bébés en parfaite santé physique et mentale. Je te dirais d'attendre car il n'y a rien que tu puisses faire en ce moment et le stress ne t'apportera que des tracas. Oui c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire mais j'ai eu moi aussi de très mauvaises nouvelles en début de mes 2 grossesses et je suis confiante car à date, tout s'est bien passé, mon ainée ne garde aucune séquelles.

Je te souhaite bon courage! 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 15 janvier 2009 16:52:22 EST  
C'est une bonne idée, je vais demander si Ste-Justine peuvent me faire le FISH test... s'ils ont l'air hésitant je vais brailler un petit peu, ce qui ne sera pas DU TOUT difficife vu mon état d'esprit ! Mais selon moi ils ne voudront pas parce que je suis pas mal sûre qu'ils considèrent "avancé dans la grossesse" à partir de 20 semaines et comme lundi j'en serai à 18 semaines piles, je pense pas qu'ils vont vouloir... mais je ne perd rien à essayer. Merci du conseil. 

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 15 janvier 2009 07:04:57 EST  
Salut Marijo

Pour ma part, ils m'ont aussi fait le FISH test gratuitement peut-être du au fait que je suis passée 22 semaines de grossesse, mais informe toi quand même ça vaut la peine.

Bon courage! 

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lolasalsa

Inscrit le :
03 juil. 2008

Posté le: 14 janvier 2009 23:26:23 EST  
Mariejo courage!!! tu vas voir les gens à l'amnio à Ste-Justine sont très comptétents. Pour le FISH Test, assure toi qu'ils ne peuvent pas te le faire à Ste-Justine avant de payer à Procrea... Parce que moi ils l'ont fait, sans que je le demande et gratuitement. C'est la généticienne qui l'avait demanté. (DR. Lemire si je me rappelle) Mais il faut dire que j'étais déjà passée 20 semaines quand ils m'ont soupsonné la trisomie chez mon bébé donc assez tard dans la grosssese. C'est peut-etre pour ca qu'ils m'ont passé le FISH gratuitement. Mais informe toi quand meme tu ne perds rien!

 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 14 janvier 2009 09:42:07 EST  
Je suis retournée à la chasse au RDV ce matin et j'ai finalement rejoint directement la fameuse Louise à Ste-Justine qui est, en effet, très gentille.

J'ai un RDV lundi le 19/01 à 7h30 pour une écho, ensuite je vais aller en génétique et finalement ils vont me faire une amnio.

J'ai aussi appellé Procréa pour l'Amnio-Express (FISH test) et je dois aller porter moi-même ma fiole de liquide amniotique lundi avant 3h00. Je devrais avoir les résultats pour la Trisomie 13, 18, 21, XXY et XO mercredi le 21/01.

Le stress d'avoir un RDV est passé, mais là j'embarque dans un autre genre de stress... J'ai tellement hâte que ce soit fini et de mettre tout ça derrière moi pour pouvoir vivre pleinement le reste de ma grossesse. 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 13 janvier 2009 22:17:33 EST  
lolasalsa et Meltherock Je pense que le vent ne tourne pas de mon côté parce que j'ai effectivement laissé un message à la Louise en question au Centre de diagnostique prénatal. C'est vrai que j'ai laissé le message vers 1h30 cet après-midi et je crois que ça ferme à 4h00, donc peut-être qu'elle a juste pas eu le temps de rappeller. Je suis aussi consciente que je ne suis pas la seule à avoir besoin d'un rendez-vous et que ce département là en particulier doit être VRAIMENT très occupé. J'ai laissé un message je crois assez détaillé, je lui ai dit que mon doc avait faxé les documents jeudi passé et que comme je n'avais pas eu de nouvelles je commençais à être vraiment inquiète et que j'en était à 17SA, etc. + mon nom, no de téléphone et le nom de mon doc, ma ville, etc !! C'est tout juste si je ne lui ai pas dit qu'elle était ma couleur préférée et mes goûts culinaires ! Rolling Eyes Mais c'est vrai que de 1h30 à 4h00 ça laissait juste 2h30 pour me rappeller !

Meltherock , Je souhaite de tout coeur que ça se passe bien lors de ton examen et que tout ça ne devienne qu'un mauvais rêve.

Étincelle et toutes les autres, merci pour vos mots d'encouragement, vos témoignages et votre compassion. Vous êtes vraiment super et je suis vraiment heureuse d'être tombée sur un forum de discussion et une "communauté" aussi sympatique. C'est vraiment réconfortant de pouvoir partager avec des mamans/futures mamans qui comprennent Wink  

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Meltherock

Inscrit le :
13 sept. 2008

Posté le: 13 janvier 2009 21:15:59 EST  
Moi aussi je dois passer une amnio suite a un diagnostique de malformation cardiaque pour mon fils (TGV). Nous avons rencontrés les gens de génétique hier et ils nous ont laissés la journée et soirée pour prendre notre décision.

Donc, ce matin je devais rappeller l'infirmière clinicienne (me souviens plus de son nom) et moi aussi je tombais toujours sur la boite vocale. Alors j'ai téléphoner à la Louise en question et je suis aussi tombée sur la boite. J'ai laissé un message et quelques heures plus tard elle m'a finalement rappeler et me donner un rendez-vous.

Moi aussi si j'étais toi j'essaierai de rejoindre LOUISE Confused Je crois qu'il est important de laisser le plus de détails possible dans ton message.

Bonne chance ! 

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lolasalsa

Inscrit le :
03 juil. 2008

Posté le: 13 janvier 2009 19:52:27 EST  
Pauvre toi,

pas facile tout ces rdv et médecins qui rappellent pas. Je vis la même chose pour le diabète. Je me rappelle qu'en écho à Ste-Justine je n'avais pas pu parler a personne, mais qu'on m'avait finalement donné un numéro et que c'est cette personne qui m'a rappellée 3 heures après mon message en me disant qu'elle était là pour m'aider. je ne sais pas si c'est à elle que tu as laissé un message mais elle s'appelle Louise (elle m'a jamais dit son nom de famille!) elle est au département de diagnostic prénatal et son téléphone est le 345-7737. Je souhaites de tout coeur qu'ils te rappellent!!!! 

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Étincelle

Inscrit le :
21 juil. 2006

Posté le: 13 janvier 2009 14:55:56 EST  
Ha la la, pauvre toi! J'avoue que c'est vraiment le bordel essayer de prende un RV à Ste-Justine!

J'ai pas d'histoire à te raconter mais je voulais juste te souhaiter bon courage...
Comme les filles l'ont déjà dit, tu as beaucoup plus de chances que ton p'tit bébé soit correct, essaie de mettre tes énergies là-dessus (woin plus facile à dire qu'à faire je sais!)...

Je voulais aussi te rassurer sur ta thyroïde mais je vois que ta doc l'a déjà fait... Moi en passant j'ai monté jusqu'à 17 et ça m'a beaucoup stressée aussi mais mon endocrinologue a été super rassurant aussi et ma petite puce n'a pas été affectée du tout donc ne t'en fait pas maintenant que c'est corrigé avec la médication...

Bonne grossesse, je t'envoie mes bonnes pensées pour que tout aille bien!

Étincelle 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 13 janvier 2009 14:42:38 EST  
C'est complètement malade ! Ste-Justine n'a pas appellé, j'ai suivi tes conseils lolasalsa et j'ai appellé... je n'ai JAMAIS été capable de parler à qui que ce soit dans ce département là, c'est toujours la boite vocale ! J'ai laissé un message et on n'a pas encore appellé.

J'ai appellé mon médecin comme elle m'avait dit si je n'avais pas de nouvelles... elle est pas là !!! Elle ne sera pas là avant demain OU jeudi !!!

Je suis vraiment au bord de la crise de nerfs. Il me semble que tant que je n'ai pas de RDV à Ste-Justine, y'a rien qui se passe, je suis en standby et je ne vie plus, tout ce que je fais c'est essayer de garder la tête hors de l'eau. Pittoyable... 

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lolasalsa

Inscrit le :
03 juil. 2008

Posté le: 12 janvier 2009 21:28:37 EST  
Ste Justine te rappellera sans doute rapidement. Moi ils m'ont rappellé assez vite. Mais faut dire que j'avais laissé un message en génétique parce que l'échographe m'avait d'abord dit que c'était a moi à faire les démarches (mais finalement c'etait mon médecin!) et que je pleurais quand j'ai laissé le message. La fille en génétique est archi gentille et compréhensive et elle m'avait donné rdv le lendemain pour une écho et pour une amnio. Si ca bouge pas assez vite à ton gout, appelle directement Ste-Justine.

Bonne chance.

PS certaines secrétaires sont vraiment vraiment vraiment pas à la bonne place!! 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 12 janvier 2009 17:43:51 EST  
Je pense que le doc a senti de mauvaises vibrations, parce que 5 minutes après avoir posté le message précédent mon cellulaire sonnait et c'était elle. Finalement l'hopital ou j'ai téléphoné ben c'était pas celui là qui avait ma demande Rolling Eyes elle l'a finalement envoyée à Ste-Justine la demande d'amio... je serais supposée avoir des nouvelles "bientôt".

En passant, si ça peut rassurer quelqu'un d'autre qui a le même problème... Je lui ai reparlé de ma thyroide et elle m'a dit que ce n'était rien, que je pourrais m'inquiéter si c'était à 20 et non traité et même là, avec des médicaments ça se stabilise bien et qu'il y a bien peu de chance que le bébé en souffre. 

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MarieJo78

Inscrit le :
09 janv. 2009

Posté le: 12 janvier 2009 16:38:35 EST  
Salut Opusa,
J'aimerais ben ça dénoncer mon médecin, mais je sais qu'elle regarde de temps en temps les forums de discussion sur la maternité et d'un coup qu'elle vient sur celui-ci, je ne pense pas que j'aiderais beaucoup à ma cause si tu vois ce que je veux dire !!! Tant qu'à la secrétaire c'est vraiment une conne !! En ce moment, il est 4h30 et je n'ai toujours pas eu de nouvelles.

En plus je ne suis pas chez moi, je travaille et donc je dois quand même contenir mes émotions, mais laisse-moi te dire que ça n'a pas travaillé fort aujourd'hui.

Je pense que je n'aurai pas le choix, il va falloir que je manque du travail demain pour aller faire le pied de grue à la clinique et de menacer la secrétaire que je ne partirai pas tant que je n'aurai pas parlé au médecin.

C'est vraiment incroyable, je me sens vraiment traitée comme un numéro... j'ai pas le nez qui coule tabarwette, je suis à 17 semaines de grossesse et il me FAUT une amniosynthèse au plus sacrant !! 

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