Fissure palatine et labio-palatine

Bonjour!

Mon fils est né avec une fissure palatine. Il a maintenant 4 jours. Il n'a pas de bec de lièvre mais il lui manque un bon bout de palais. Même si je sais que ce n'est pas grave comme condition et que la médecine pourra surement faire un petit miracle, je ne connais pas du tout les conséquences de ce "défaut de fabrication". Nous avons rendez-vous à ste-justine la semaine prochaine pour rencontrer des spécialistes mais avant tout je voudrais connaître vos expériences!
Merci!
Lori08 

Il y a un groupe vraiment plus actif sur facebook qui s' appelle groupe parents fissure labiopalatine. C'est un groupe privé. Tu n'as qu' en faire la demande . Pour répondre à ta question cette opération est celle que mon garçon a le mieux vécu. Nous sommes restés 24hres à l'hôpital . Il a maintenant 12 ans et il a eu à 6 ans.  

Ce message n'a pas vraiment de place dans cette partie du forum! 

Merci de l'info, c'est sûr que ça m'intéresse, je viens d'en faire la demande.
Pour ma part, je n'ai pas partie un nouveau groupe mais un blogue. J'y inscris mes expériences personnelles et j'y ajoute des liens et des informations pertinentes que je trouve sur le sujet. Et j'invite tout le monde à me faire des suggestions d'informations à ajouter qui pourraient intéresser les autres parents. 

Bonjour à toutes!
Je suis présentement enceinte d'une petite fille qui verra le jour dans à peine quelques semaines déjà! Elle viendra au monde avec une fente labio-palatine bilatérale. Dernièrement j'ai commencé à faire beaucoup de recherches sur le sujet et j'étais déçu de me rendre conte de la difficulté que j'avais à trouver plusieurs informations et j'ai donc décidé de partir un blogue pour les parents d'enfants avec "FLP" au Québec. J'y raconte ma propre expérience et j'y ajoute des informations et liens pertinents qui pourraient aider plusieurs d'entre nous! J'invite tout les parents dans ma situations à venir y jeter un coup d'oeil et surtout n'hésiter pas à laisser vos commentaires ou même m'apporter des trouvailles que vous avez faites sur le sujet. Je travaille avec vous et pour nous tous!
J'ai aussi une page facebook qui pourrait facilité les échanges...

Au plaisir de pouvoir échanger avec d'autres parents dans ma situation!


http://journaldunemamanflp.blogspot.ca/

https://www.facebook.com/journaldunemamanflp 

Effectivement mais plusieurs n'ont pas de syndrome ni d'handicap. Souvent, ils te suggéront une amniocentèse pour vérifier s'il y a présence d'anomalie chromosomique. Par contre cela ne détecte pas tous les syndromes et maladies. Nous avons un groupe sur facebook si tu souhaites t'y joindre, tu seras bien accueillis que tu sois homme ou femme. 

Choc
Bonjour a vous chères maman avec un s. Mercredi le 14 novembre j'ai eu mon écho morpho. Elle a mesuré pis mesuré! Elle ne parlait pas beaucoup. Elle me montre rapidement les photos de mon garçon. Et par la suite la radiologiste vient nous rencontrer mon conjoint et moi.Je lui demande que s'il y a une anomalie de nous le dire. Elle nous répond assez raide qu'elle va nous dire ce qu'elle voit ! Elle finit son examen en nous disant quelle a vu une fente  

suite de la fente labiale, les dents..
Bonjours,

Zut, avoir su avant que j'aurais pu venir discuter de ça avec vous, ca m'aurait tellement soulager ! Mon gars avait une fente labiale, sans fissure palitine.. l'opération est faite, il a 2 ans aujourd'hui. Voila que, il a une dent en double, dont l'une de celle ci est tourné de côté.. Rien de grave, mais je me demande qu'elle est la suite ? Mon prochain rendez vous est seulement quand il aura 4 ans. J'ai vu le dentiste régulier pour commencer son suivi régulier, et il ne connait pas vraiment la suite non plus... Enl;everont il les dents ?

Merci

 

Nous entamerons bientôt le traitement d'orthondontie.

Le temps passe si vite, il grandisse si vite que j'ai oublié l'aspect qu'il avait à sa naissance. Contente d'avoir des photos. 

de retour de l'opération (refermer la lèvre)
Bonjour les filles,
je suis de retour chez moi.le bb va bien,malgré les foutus sécrétion,les menchettes de .....il a changé cé fou il était très beau mais la je suis sans maux devant la beauté de l'opétation du Dr .Leclerc du chul.il a des doigts de fée...je suis une maman comblé MERCI LES FILLES DE VOTRE SOUTIENS
 

Félicitations Louzyka! Contente de savoir que tout se passe bien pour vous. Mon fils était à quelques jours d'avoir 2 ans quand Élodie est née - on ne lui a rien expliqué de spécial, et un moment donné, il m'a dit qu'elle avait "deux nez", tout simplement (ma fille avait une fente bilatérale). Il pense d'ailleurs que bébé numéro 3 qui s'en vient aura aussi deux nez - pour lui, les bébés naissent comme ça et se font éventuellement opérer, et c'est tout!!!
Bienvenue Sage - Ma fille s'est fait opérer par Dre Bortoluzzi mais on a vu Dre Laberge aussi. Les deux sont très gentilles et ont des doigts de fée. Personnellement, j'ai préféré les pyjamas 2 pièces à manches longues - comme ça, la manchette n'était pas directement sur la peau, et je pouvais replier le bout de la manche du pyjama par-dessus la manchette pour l'empêcher de glisser. On a eu la chance de ne rester qu'une nuit à l'hôpital, mais apporte-toi des collations (pas évident de partir se chercher quelque chose 6 étages plus bas!), de la lecture ou qqch pour passer le temps pendant l'opération et pendant que bébé dort, et un objet rassurant pour bébé (toutou ou doudou). Il y a sûrement autre chose mais c'est ce qui me vient en tête pour l'instant. Comme le disait cathsarahalex, moi non plus je ne viens pas tellement souvent, mais n'hésite pas à m'écrire si tu as des questions (elodieflp@gmail.com). Tu peux aussi aller lire mes comptes-rendus d'opération sur mon blogue (www.elodieflp.blogspot.com), en cliquant sur "chirurgie" dans le menu de droite. Bonne chance pour le 1er sept, et essaie de bien dormir d'ici là (les chambres à 4 à Ste-Justine, c'est pas évident!)!!