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Grossesse et maladie de Crohn

Auteur Message

CarolineG

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 15 avril 2009 21:16:14 EDT  
Capucinne: Le remicade est un traitement intraveineux. Il est injecté pendant 2 heures avec une période d'observation après d'environ 1 hre. Au début quand tu commences le traitement, il y a une injection puis ensuite une 2 semaines plus tard et ensuite 1 mois plus tard (donc 3 doses rapprochées). Par la suite, le traitement habituel se fait aux 8 semaines. Ca se passe dans une clinique ou hôpital et tu es surveillée de près pendant le traitement (risque de réactions allergique) par une infirmière. Moi c'était pas assez rapproché donc on le faisait aux 6 semaines. Ca marchait bien comme cela. Je connaissais une fille qui le faisait au 4 semaines. C'est selon le cas.  

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 15 avril 2009 08:04:48 EDT  
Merci CarolineG s'a me redonne de l'espoir, malheureusement j'ai été refusé au traitement par remicade... s'a fait pas encore assez longtemps que je prends le purinethol. Pour l'instant je suis en rémission donc je n'aurai peut-être pas à passer au remicade tout de suite mais au moins je saurai qu'il m'est possible de fondé une petite famille de 2 ou 3 enfants tout en étant en santé parce que semble-t-il que c'Est vraiment merveilleux comme traitement... mais sa consiste en quoi au juste? On doit aller au 6-8 semaines se faire injecter un produit ou alors on le fait nous même ?

Merci encore, et bonne chance pour ta grossesse !
 

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CarolineG

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 14 avril 2009 19:48:13 EDT  
Capucinne: Je voulais simplement te rassurer. Je suis sous traitement de Remicade depuis 2003. J'avais des doses régulières au 6-8 semaines. J'ai voulu tomber enceinte et ça a fonctionné en 2006. Lorsque j'ai su que j'étais enceinte, on a suspendu le traitement et on a regardé l'évolution. J'ai dû avoir une dose à 20 semaines de grossesse. Sinon, rien du tout. J'ai accouché à 39 semaines d'un bébé tout à fait normal. J'ai même allaité (j'ai repris le remicade aux 6 semaines lorsque la petite avait 2 mois) jusqu'à 13 mois. Je suis actuellement enceinte. On a suspendu le traitement lorsque j'ai su que j'étais enceinte. J'en suis à 26 semaines et je n'ai pas eu besoin d'en avoir. Mon médecin est vice doyen de l'université et est très à jour des études. Il est confiant que le médicament ne traverse pas la barrière du placenta et est trop complexe pour se retrouver dans le lait. Il y a de l'espoir! Et le remicade est vraiment miraculeux pour ma part!!

Bonne chance! 

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Anonyme

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28 août 2007

Posté le: 12 avril 2009 15:32:22 EDT  
L'Imuran devient du Purinethol à 80% dans le corps; C'est donc pratiquement considéré la même chose. Wink  

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vivib

Inscrit le :
05 avr. 2009

Posté le: 12 avril 2009 11:20:55 EDT  
Merci Petit moustique! C'est bien que tu prennes le temps de voir ton GE avant. Si tu veux partager les étapes que tu traverseras, ça me ferait bien plaisir. Je trouves que ça fait du bien de connaître d'autres histoires et ça rassure. Pour ma part, je retire de ce forum que même s'il y a des embûches et que la grossesse ne s'est pas passée de façon idéale, on s'en sort toujours et on est plus forte qu'on ne le croit!

Si je peux te donner un conseil, en voici un qui a fonctionné pour moi. Depuis un an, mon copain et moi, on pensait avoir un enfant. J'en ai parlé à mon GE qui m'a dit que normalement, lorsque le bébé est conçu lors d'une période de rémission, la grossesse se passe bien. Statistiquement parlant bien sûr! Malgré le fait qu je me sentais très bien à ce moment-là, j'avais beaucoup de crainte sur le fait que je puisse donner tout ce que le bébé avait besoin. Dans le passé, j'ai eu beaucoup de carence (B12, fer, etc.) Suite à ce rendez-vous, j'ai donc décidé de consulté une nutritionniste qui m'a aidée à identifier les aliments qui passaient moins bien. Ce fut un gros travail, mais les résultats sont très concluants. J'ai trouvé que ça m'a redonné du pouvoir sur cette maladie. On ne peut pas tout contrôler mais au moins, je sais que certains aliments sont à éviter. J'ai même eu des surprises! Par exemple, pour moi, les poivrons verts et les patates douces (aliments que je mangeais en quantité industrielle!) ne passent pas du tout. Alors, quand j'avais mal au ventre, jamais j'aurais cru que c'était ça! Depuis, j'ai adapté mon épicerie en conséquence et j'ai informé ma famille de ces aliments et sincèrement, ça aide beaucoup! Quand je vais au resto, je fais aussi attention à mes choix et je pose plus de questions.

Ce suivi diététique m'a aussi permis de varier les aliments, de chercher d'autres façons d'apprêter les repas et ça m'a redonné le goût de manger varié, goût que j'avais perdu depuis toutes ces années. Lorsqu'on est malade, on "focusse" beaucoup sur les aliments à éviter... et on oublie qu'il en existe pleins d'autres qu'on avait pas l'habitude de manger. C'est sûr qu'en période de rechute ou de maladie active, on est plus limité. Mais quand on va mieux, on peut tranquillement s'y remettre. Bref, tout ça pour dire que cette nutritionniste m'a beaucoup aidée. Je continue de la voir pour me rassurer durant la grossesse et je lui amènerai mes premiers résultats sanguins. Comme ça, elle me conseillera sur les aliments à privilégier pour éviter les carences.

Bon, je vous laisse! Je vous redonnerai des nouvelles de mon rendez-vous le 20 avril (pas avec le GE mais bien avec le gynéco... petit mélange de ma part dans mon autr message).

Au plaisir de vous lire!

Viviane
 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 11 avril 2009 18:29:21 EDT  
Bonjour et Bienvenue vivib !

Je ne pourrai pas t'être d'un grand recours pour tes questions puisque je suis en attente d'un possible diagnostique de colite ulcéreuse. Je suis assez novice en la matière (surtout au sujet de lagrossesse par rapport à cette maladie). Je suis venue me renseigner en lisant le post et j'ai été rassuré amplement! J'espère pouvoir te suivre de près dans ta grossesse, si tout va bien et que ma GE me donne le O.K. lors de mon rdv le 27 avril, les essaies devraient commencer en mai.

Bonne journée! 

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vivib

Inscrit le :
05 avr. 2009

Posté le: 11 avril 2009 10:58:23 EDT  
Bonjour!

J'ai commencé à lire les messages et je suis rendue à la page 11! J'ai la maladie de Crohn depuis 1994 et je suis stable depuis juin 2004, après une opération. Jusqu'à maintenant, je vois que beaucoup de filles prennent du Purithénol, médicament que je n'ai jamais pris. Je prends de l'Imuran depuis mon opération et je ne me suis jamais aussi bien sentie. Ça me fait tout de même un peu peur que des complications arrivent en cours de grossesse ou que je rechute même si je suis bien depuis quelques années. Je suis dans ma 10e semaine et je vois mon GE le 20 avril. J'aurai certainement une tonne de questions à lui poser. Ça sera mon premier rendez-vous avec lui, puisque j'étais suivie par un médecin de famille pour la gynécologie.

Je me demandais s'il y en a parmi vous qui ont eu des grossesses sous Imuran et comment ça s'est passé pour vous. Je suis chanceuse jusqu'à maintenant: à part un peu de fatigue, je n'ai eu aucun mal de coeur, diahrrée. Depuis une semaine, je me sens tellement en forme que j'ai même douté du fait que je sois enceinte... je n'ai pas pu m'empêcher de repasser un test pour calmer mes angoisses!

Merci à l'avance pour les infos et à la prochaine! Je continue à vous lire,

Viviane 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 11 avril 2009 07:33:26 EDT  
Merci beaucoup gacdnrj !!!  

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 10 avril 2009 15:31:34 EDT  
Sécuritaire jusqu'à 4 g/jour selon cet article et le livre de Ste-Justine: Grossesse et allaitement: guide thérapeutique. 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 8 avril 2009 18:10:19 EDT  
J'ai essayé le chemin et je dois m'inscrire Confused Je n'ose pas vraiment m'inscrire sans être pharmacienne Rolling Eyes Mais en gros, j'imagine que ça dit que c'est correct pour la grossesse et l'allaitement? C'est ce que j'ai trouvé sur le net en général, par contre, certaine fois je lisais qu'il ne fallait pas dépasser 2g.  

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 8 avril 2009 15:54:41 EDT  
Oui, on fait parfois des activités. mamangaga nous attend chez elle mercredi prochain pour un échange sur le portage. Je suis certaine que tu serais la bienvenue. On en reparlera dans les prochains jours, alors, reste à l'affût!

A ce moment-là, je ne sais pas si tu dois t'inscrire...
Tu vas sur monportailpharmacie, Nos publications, Québec pharmacie, 2003, novembre-décembre, De la mère au nourrisson: Le traitement des maladies inflammatoires intestinales chez la femme enceinte. 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 8 avril 2009 13:51:58 EDT  
gacdnrj: j'irai voir le post des maman de l'outaouais!!! Je suis à Ottawa depuis 5 mois seulement (j'étais à Québec avant) et je ne connais personne encore. Est-ce que vous faites des activités parfois?

Pour le lien sur monportailpharmacie, ça ne marche toujours pas. Peut-être que je pourrais retrouver l'article par le chemin que tu prends pour t'y rendre? 

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 8 avril 2009 11:26:49 EDT  
On est de la même région!!!
Si tu veux, viens saluer les mamans de l'outaouais.
http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/maman-de-l-outaouais/voir/dernier-message#1430459

Sinon, en Ontario, il y a motherisk.
www.motherisk.org

Bizarre... Réessaie.
http://www.monportailpharmacie.ca/pdfs/2003/12/QP_de_la_mere_nov_dec03.pdf  

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 7 avril 2009 10:54:52 EDT  
Est-ce que je dois m'inscrire sur le site monportailpharmacie ? Le lien ne fonctionne pas malheureusement.

Je garde précieusement le numéro du centre IMAGe avec moi. J'espère que ma GE et mon/ma futur(e) gynéco. pourra appeller même si je suis en Ontario (Ottawa) vu que c'est au Québec.   

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 7 avril 2009 09:35:36 EDT  
C'est le traitement de premier recours. Wink
Dernier paragraphe p.736, suite p.737:
http://www.monportailpharmacie.ca/pdfs/2003/12/QP_de_la_mere_nov_dec03.pdf
J'ai également vérifié dans Grossesse et allaitement: guide thérapeutique, Ema Fereira, 2007.
Garde toujours avec toi le # de tél du centre IMAGe pour le refiler à tes professionnels de la santé: 514-345-2333.
Je vous souhaite que ça marche. Wink  

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 6 avril 2009 12:53:25 EDT  
gacdnrj: je n'ai plus de symptômes. En fait, j'ai eu des symptômes en sept-oct. 2008 et par la suite plus rien... J'imagine que je suis stable pour l'instant. C'est certain que je ne m'y connais pas vraiment encore beaucoup côté colite ulcéreuse et tout ce que ça implique, mais je verrai bien ce que ma GE me dira... en espérant avoir son O.K. pour débuter les essaies le plus tôt possible.  Je n'ai pas terminé de lire les 26 pages ici, mais j'ai vu que tu étais pharmacienne, est-ce que tu sais si Pentasa 1g 2 fois par jour en suppositoire est contre-indiqué pendant la grossesse et l'allaitement ? Ma GE semblait dire que c'était correct, mais j'aimerais avoir un second avis (si c'est possible pour toi).  

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 6 avril 2009 10:27:35 EDT  
PetitMoustique a écrit
Si tout va bien, nous aimerions commencer les essaies pour bb3 suite à mon rdv d'avril. C'est certain que nous attendons d'avoir le O.K. de ma GE; ma santé est importante aussi dans tout ça.

Bienvenue.
Idéalement, il faudrait que ta maladie se soit stabilisée pour mettre toutes les chances de ton côté et celui du petit bébé à venir. Wink  

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 4 avril 2009 13:13:41 EDT  
Bonjour,

Gacdnrj: Merci pour le numéro, c'est vrai que sa n'a pas l'air facile une grossesse avant d'être en rémission mais sa fessait déjà un an qu'on en parlait et la seule chose qui m'en empêchait c'était mes études que je voulais poursuivre, malheureusement environ 90% de mon stress quotidien venait de mes études et plus l'université approchait et plus mon cas empirait. J'ai donc mis de côté ce projet (dans l'espoir qu'il refera surface en temps et lieu) et j'aimerais mettre se temps à profit pour commencer ma petite famille mais c'est vrai que j'aimerais vivre une belle grossesse alors je dois mettre toute les chances de mon côté. JE vois mon GE jeudi et j'attends de voir sa réponse (je vais lui donner le numéro en meme temps) par la suite je devrai choisir....

Petitmoustique: Je suis tellement d'accord avec toi, on ne se rends pas compte à quelle point c'est merveilleux et important la santé sauf lorsqu'on la perds. J'espère pour toi que tu aura de bonne nouvelles à ton rdv d'avril.

 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 3 avril 2009 15:49:10 EDT  
Bonjour à vous,

je suis en train de tout lire les pages... j'en suis à la page 12 Rolling Eyes Je suis contente d'avoir trouvé cette discussion sur la grossesse et la maladie de crohn/colite ulcéreuse. Je suis en attente de diagnostique pour possible colite ulcéreuse. J'ai eu mes premiers symptômes en sept-oct. 2008 et par la suite le processus c'est enclenché pour voir un GE. Le 16 mars 2009 j'ai eu mon premier rdv et le 24 mars une colonoscopie. Ma GE a vu de l'inflammation et a fait une biopsie. Je dois la revoir le 27 avril pour les résultats finaux. Pour l'instant elle m'a donné du Pentasa 1g en suppositoire 2 fois par jour à prendre.

Comme mon mari et moi voulons avoir un 3ième enfant, j'ai beaucoup de questions par rapport à la grossesse tout en étant atteinte de la colite ulcéreuse, des médicaments et de l'allaitement. J'étais très découragée, mais à force de lire les messages ici je suis de plus en plus positive. Si tout va bien, nous aimerions commencer les essaies pour bb3 suite à mon rdv d'avril. C'est certain que nous attendons d'avoir le O.K. de ma GE; ma santé est importante aussi dans tout ça.

Si je parle un peu de moi, j'ai 25 ans et je suis la maman de Hugo 2½ ans et Mathieu 17 mois. C'est quand la maladie nous touche qu'on s'aperçoie qu'on était bien avant en santé Embarassed Je me rends compte que j'ai été chanceuse d'avoir pu concevoir mes 2 petits garçons sans inquiétude! Maintenant, j'ai l'impression que ce sera plus compliqué... Mais je fais confiance à la vie. Rien n'arrive pour rien!!!

Bonne journée! 

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 3 avril 2009 07:17:34 EDT  
capucine19, demande à ton md de vérifier les infos récentes sur les divers traitements envisagés avec le centre IMAGe (Info-médicament allaitement et grossesse) à Ste-Justine: 514-345-2333.
Autre chose: avec les années, on récoltera des infos supplémentaires sur des femmes ayant conçu sous Remicade. Tu peux donc peut-être regarder la situation différemment: débuter ton traitement pour être en forme et envisager une grossesse dans quelques années. Et ton chum et toi d'en discuter, mais ce n'est pas l'idéal de vivre une grossesse avec une maladie non contrôlée...
 

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