Hypospadias...

Bonsoir à toutes
Voilà, ça fera exactement un mois demain que l'opération de mon petit amour a été faite. Je viens donc vous faire un petit récit de notre aventure...à tête reposée!
Tout d'abord, la journée même de l'opération; la chirurgie était prévue pour 11h20 (mais fallait être là pour 9h45)...inutile de vous dire que je trouvais ça tard pour un enfants ajeun depuis la veille. Finallement, je peux vous dire que mon ti-ange a fait ça comme un pro; il ne s'est plaint de rien avant l'opération et était pratiquement anormalement calme! Il y avait l'hopital en tant que tel qui le surprenait, mais aussi on aurait dit qu'il "sentait" qu'il y avait quelque chose qui se préparait...enfin, il est parti vers les 12h15 avec l'anasthésiste, sans pleurs du tout!!! Il regardait partout et pointait les lumières au plafond; j'en revenais tout simplement pas! Nous, on était malgré tout, vraiment préoccupé par tout ça, mais au moins, on était rassuré de le voir partir aussi calme.
Ils sont venus nous chercher vers les 15h30, aussitôt qu'il fût réveillé; il pleurait un peu, mais même l'infirmier qui le rammenait nous disait qu'il avait été un ange. On voyait qu'il feelait pas et il pleurait, mais s'était moins pire qu'un autre petit garçon qui avait eu la même opération un peu avant le nôtre, et qui était resté inconsolable bien plus longtemps. Ce fût assez impressionnant quand on a vu de quoi ça avait l'air...tellement qu'on ne s'est pas trop attardé sur le coup; je crois que ça nous faisait trop mal au coeur...
Enfin, vers 17h30, la chirurgienne est venue nous voir et nous a dit que tout avait bien été et qu'il ne devrait pas y avoir de deuxième opération. Elle ne l'a pas vraiment ré-examiné, car le petit somnolait et nous a donné notre congé.
On est parti de là tellement soulagé; tout avait bien été, mieux que se qu'on s'était imaginé et enfin, s'était fait! On avait presque 2 heures de route à faire et fallait souper aussi; et le petit a dormi et ne s'est pratiquement pas plaint. Tout allait pour le mieux!
Sauf qu'en arrivant à la maison, on le change de couche et ouf, on trouvait que s'était vraiment trop enflé; bien plus qu'à l'hopital nous semblait-il...un peu paniqués, on rappelle à l'hopital et la chirurgienne est tjrs là; elle nous dit que s'est normal, bla bla bla...mais en fait, pour vous faire une histoire courte, on a dû y retourné le mardi suivant et il a fait un hématome...par-contre, il était en train de se résorbé, donc, elle n'a rien pu faire. Malgré tout, le petit ne se plaignait pratiquement pas;le lendemain de l'opération, il courrait déjà partout! Après notre visite du mardi, j'étais plus rassurée...mais deux jours plus tard, il a commencé a avoir des rougeurs; il a fait une infection (des champignons entre autre) et j'y suis encore retourné...elle lui a donné des antibios pour traîter une infection (autant de la peau qu'une éventuelle infection urinaire je crois bien, même s'il prenait du bactrin en prévention). Et ce jour là, elle lui a aussi enlevé son catétère; à partir de là, ça a enfin commencé à bien aller! Son catétère le fatiguait pas mal aussi et un coup il ne l'a pu eu, ça a été pas mal mieux aussi!
Et pour finir, on a remarqué il y a une semaine environ, qu'il n'avait pas l'air a uriner par son nouveau méat ...encore un appel à la chirurgienne...elle nous a dit que ça pouvait se replacer tout seul ou sinon, ça reprendrait une autre intervention, mineure cette fois, d'environ 15 minutes, pour corriger le tout.
On la reverra en février et on saura à se moment là s'il doit repasser au bistouri...on se croise les doigts en attendant, mais on est tout de même réaliste!
Voilà! Je sais que, tout comme crichard, mes nouvelles ne sont pas supers...mais je tiens à dire que les problèmes qu'à eu mon coco n'arrivent pas tjrs et que le fait qu'il ait eu un hématome, a probablement fait rupturer des points et nuit à la guérison; faut pas croire que ça se passe pareil pour chacun! Si ça n'avait pas été de ça, je crois bien que tout aurait été juste parfait!
On a eu une super chirurgienne aussi, qui a été hyper gentille, disponible et compréhensive; ça a aidé grandement à faire de cette aventure, une expérience plus positive!
Bonne chance à toutes et redonnez des nouvelles!
Fairy

 

Bonsoir les mamans!

crichard Je suis de tout coeur avec vous; as-tu eu des nouvelles de quand la chirurgie aura lieu?


De mon côté, mon petit amour a eu 18 mois le 28 octobre...et son opération est demain! C'est pourquoi j'ai tenu à venir écrire ce soir...j'ai vraiment confiance en la chirurgienne qui opèrera mon petit loup, mais j'ai tellement pas hâte à demain! J'ai beau être sereine dans tout ça, mais s'est quand même difficile pour le coeur de maman (et papa) de voir son enfant passer par là...

Enfin, la seule chose que j'espère, s'est que tout se passera bien...et après, ça sera chose du passé!

MISS; je te souhaite que ça puisse se faire avant la venue de ton deuxième...mais à ta place, j'aurais sûrement réagit comme vous; on m'aurait appellé juste la veille, et j'aurais probablement pas voulu moi non plus! Par chance, on m'a appeller d'avance, et même fait choisir ma date pour que je puisse vérifier avec mon employeur...comme ça, je peux avoir une semaine de "congé" pour la convalescence de mon ti-amour!

Alors, je vous donne des nouvelles quand j'en aurais la chance, promis!
En attendant, bonne chance à toutes! 

Bonne chance Eve-ma. Tu vas voir, tout va super bien se passer. Un pet !

Tu sais, même la cure d'hypospadias, qui peut nécessiter 6 heures d'opération, est une chirurgie d'un jour. Mon fils est resté 3 jours à l'hôpital les 2 premières fois (et le sera encore cette fois-ci) pour des raisons de gestion de la douleur. Il demeure sous épidurale pendant et après l'opération pour qu'il ait moins mal. Sinon il serait à la maison après son réveil, sonde, stent et tout !

Ne t'en fais pas, les petits sont très forts, c'est nos coeurs de mamans qui sont les plus fragiles. 

Et de 3
Bon, on a revu l'urologue le 12 septembre. C'est bien ce qu'on pensait, faut ré-opérer.

2 petits problèmes. Tout d'abord, le test de débit-résidu montre qu'il faut dilater le trou. Les tissus cicatriciels ont un peu trop diminuer l'espace disponible pour l'évacuation du l'urine, donc le jet n'est pas assez gros et puissant. Deuxièmement, il y a une fuite à la base du pénis, donc il faut corriger ça.

Ils vont essayer de céduler la nouvelle opération avant la fin de mon congé de maternité (21 nov). Ça devrait prendre 3 heures. Ils vont encore mettre une sonde supra-pubienne.

Je suis vraiment tannée. C'est pénible pour lui, mais aussi pour nous. 3 jours à l'hôpital, la convalescence, la gestion de la douleur, et l'attente à savoir si, cette fois, ça va marcher.

Je vous tiens au courant. Bonne journée.

Cynthia 

Ben oui, j'ai oublié d'écrire mon récit ;)

Bon, l'opération a eu lieu comme prévu le 11 avril. Ça s'est moins bien passé cette fois-çi. Pas pour l'opération, mais tout ce qui l'entoure.

D'abord, l'anesthésiste qui est partie avec Jérémie est partie super vite avec sans qu'on ai la chance de lui faire un câlin et de lui dire que tout ira bien. Donc il est parti en crise et s'est fait endormir comme ça.

L'opération était le matin et a durée environ 3.5 heures je crois. Dans la salle de réveil, il s'est réveillé comme il s'est endormi - en crise. Ils ont dû me faire venir pour tenter de le calmer sinon ils lui donnait un sédatif. J'ai réussi à le calmer. Il faisait pitié avec ses solutés, ses pansements et son visage tout enflé (il fait de l'oedème avec le soluté). Il avait un cathétère dans le pénis et une sonde supra-pubienne (sonde pour faire sortir le pipi insérée dans une incision au niveau du pubis).

J'ai aussi un bébé qui avait 4.5 mois au moment de l'opération. Nous n'étions pas supposés le garder dans la chambre, mais personne n'a rien dit, alors j'ai pu passer les 3 jours à l'hôpital avec les 2 et j'allais dormir chez une tante le soir.

La première nuit, avec papa, grosse crise. Mais la douleur est assez bien gérée. Deuxième nuit, pas de crise, mais il bougeait tellement que la péridurale est sortie. Le lendemain était plus difficile.

Le plus difficile a été le retour à la maison. Il avait beaucoup plus de douleur et de spasmes. Papa a dormi avec lui dans son lit toute la semaine pour éviter qu'il ne touche son pénis ou arrache la sonde supra-pubienne. C'était toute un gestion de cocktail médicamenteux (codéine, tylenol, anti-spasmes, antibiotiques, laxatif, onguent). 2 bains de siège par jour, changement des pansements.

Une semaine plus tard ils ont enlevé le cathéter. Avant de pouvoir quitter l'hôpital ce jour-là il devait uriner dans sa couche. C'était très très douloureux. Il s'en tordait et pleurait. Très difficile pour un coeur de maman. Je crois que l'urine en contact avec la plaie causait la douleur.

Finalement à la maison nous avons branché un sac à la sonde pendant quelques jours le temps que la plaie soit moins douloureuse. Une autre semaine plus tard la sonde a été retitrée.

Il va bien maintenant. Pas de fuites. La cicatrice guérit bien. Pas de douleur. Reste plus qu'a lui apprendre la propreté !

Je suis désolée que ce récit ne soit pas des plus encourageants, mais il faut regarder le résultat final : le pipi sort au bout du pénis ! Il faut dire aussi que c'était la 2e opération de mon fils il qu'il a presque 3 ans. À 2ans, tout c'était super bien passé, à part les points qui ont làché. Cette fois-ci, on a été beaucoup plus sévères. Très peu d'activités permises et 3 semaines à la maison. On a mis les chances de notre côté !

Bonne chance à toutes les mamans  

Opération #2
Bonjour !

J'ai la date d'opération de Jérémie. Ce sera lundi prochain le 11 avril. J'ai hâte d'en finir avec tout ça. Cette fois-çi, je vais demander au dr si c'est possible de prescrire des calmants pour la maison. Essayez de garder un petit garçon de presque 3 ans tranquil 2-3 semaines le temps que ça guérisse - impossible !

Le plus compliqué cette fois, c'est la logistique avec 2 enfants. Mon petit dernier a 4 mois et est allaité, mais il ne peut pas entrer dans la chambre. Je ne suis pas éligible pour une chambre au Manoir Ronald, nidans l'unité Cachou. Jérémie devra donc 'survivre' sans sa maman 24h/24 ni la nuit (ce sera papa le reste du temps). J'espère qu'il sera coopératif car il peut faire des crises terribles quand il décide qu'il veut sa maman et personne d'autre ;)

Je croise mes doigts que cette fois sera la bonne.

Bonne chance et courage à toutes les autres mamans en attente.

Cynthia 

ho la la...toute une histoire..

Mais je vais dire comme miss. ; il y a tout de même des points plus positifs au travers du reste!..et tu n'es pas dans l'inconnu, s'est déjà plus rassurant quand on sait à quoi s'attendre..

En attendant, je te souhaite aussi que tout se passe pour le mieux, et vous envoie un paquet de belles ondes positives! Si on n'a pas l'occasion de se reparler avant le grand jour, je te souhaite un merveilleux accouchement!

Tiens-nous au courrant!  

Nouvelles
Bon matin

C'était le rdvs de rappel à Jérémie à Ste-Justine hier matin. Les nouvelles sont ce que j'anticipais : il faut recommencer.

Le centre a bien guéri, mais les points avaient lâché à la base du pénis et au gland, donc l'urine ne s'écoule pas par le bout. La bonne nouvelle c'est que la vessie se vide bien (complètement), donc pas de complication supplémentaire à ce niveau.

Il faut attendre six mois après la première opération avant de faire d'autres corrections, ce qui nous mène au 30 décembre. Parcontre, j'accouche vers la mi-décembre, donc je suis sur la liste d'attente pour avoir l'opération entre février et avril. L'avantage d'être à la deuxième opération, c'est qu'on est plus prioritaire, donc on ne devrait pas devoir attendre plus longtemps qu'avril ...

La deuxième opération se déroulera comme la première. Donc anesthésie générale plus épidurale. Durée : encore de 5 - 6 heures. C'est aussi long en partie parce qu'il y a encore pas mal de correction à faire, mais aussi parce que les tissus sont cicatriciels, donc il peut-être plus difficile de trouver de la bonne peau pour recoudre. La récupération sera la même : environ 2 jours à l'hôpital, cathéther dans le pénis, etc. Mais cette fois, puisque Jérémie est plus vieux et qu'il commence à être propre (un peu :p), la chirurgienne suggère d'ajouter un autre drain directement dans la vessie pour être certain que l'urine s'écoule bien.

Puisque j'aurai un deuxième bébé et que j'allaiterai, la séjour à l'hôpital sera plus complexe. Je ne peux pas garder le bébé avec moi dans la chambre de Jérémie. Donc, je vais voir si je peux avoir un chambre "Cachou" à part pour rester avec bébé et allaiter, tout en m'occupant de mon petit homme, et jongler tout ça avec mon conjoint ...

Donc je vous redonne des nouvelles lorsque j'ai une date pour la prochaine opération  

Prochain rdvs
Salut les mamans

Le prochain rendez-vous de Jérémie avec l'urologue est le 1er novembre.

Je vous tiens au courant.

Bonne semaine. 

Merci bcp crichard de nous avoir donner des nouvelles, même si tu n'en sais malheureusement pas plus!! Tiens-nous au courrant en tout cas!

Les autres??
Je veux pas être fatiguante, mais je le redemande encore, car si vous êtes comme moi, vous ne venez pas à tous les jours sur mplv!.. Et des fois, on peut passer tout droit et ne pas avoir vu message!!

À bientôt!