La trisomie 21

Les écoles pour les enfants handicapés sont publics et ne coûtent pas plus cher que d'envoyer ton enfant dans une école régulière. Et oui c'est triste, mais ce que j'essaie de faire comprendre c'est que handicap ou pas il y en qui vont faire rire d'eux quand meme. J'ai vu au secondaire des jeunes être autant martyrisé parce qu'il était gros, parce que leur vêtements n'étaient pas à la mode. Je crois que c'est aux parents de faire en sorte que leur enfant ait une grande estime et confiance de soi et qu'il soit conscient de sa différence, parce qu'il ne faut pas non plus lui faire croire que tout est rose et beau. Oui j'ai vu des enfants trisomique modéré qui était très heureux tout en étant conscient de cette différence. Tout dépend de l'éducation que l'on donne à son enfant. Souvent les commentaires méchants des autres viennent d'une grande ignorance et souvent du milieu familiale. J'ai vu des parents dirent à leur enfant de ne pas s'approcher d'un enfant trisomique parce que ça s'attrape Que pensez-vous que ça donne comme enfant?  

Encore une fois, merci Karine_19 de mettre les pendules àa l'heure  

Je crois que chacun à sa vision des choses. Mais il faut penser que de toute façon il y aura toujours des gens qui vont juger les autres et qui émettront des commentaires. Même un enfant dit "normal"(je déteste ce terme, qu'est-ce que la normalité c'est assez relatif) va avoir à faire face à des différences dans sa vie et à des commentaires plates. Ce n'est pas parce que ton enfant est lourdement handicapé que nécessairement tu hypothèque complètement sa vie et la tienne. Oui tu peux travailler quand même, il y a des garderies qui font l'inclusion d'enfant handicapé et cela est bénéfique autant pour l'enfant, pour les autres enfants et pour le personnel, qui apprennent à faire face à la différence et à plus d'ouverture. Oui l'enfant peut être lourdement handicapé, mais il peut ne pas l'être aussi.

Et tant qu'a devoir placer cet enfant la, dans plusieurs années dans un centre , parcequ'apres nous, nous sommes des humains, et qu'un humain deviendra potentillement exaspéré de la situation, bin ca donne quoi ?

kata: j'ai pas envie de te lancer des roches mais de te rappeler que sur ce post des parents d'enfants trisomiques viennent faire des commentaires et/ou seulement nous lire. Des commentaires comme ça, ça peut blesser les gens.

 

Je vais me faire lancer des roches
Mais je ne vois pas l'interet de mettre au monde un enfant handicapé quand tu le sais avant sa naissance ?! Surtout que tu ne peux pas savoir le niveau de trisomine, si ce sera léger ou sévère. Advenant une trisomie sévère, un enfant qui ne peut pas étudier, qui ne peut pas marcher, qui ne peut jamais rester seul, c'est ce qu'on appel hypothequer sa vie. Si ton enfant est atteint d'une trisomie de haut niveau, ca veut dire que tu ne peux pas aller travailler non ? Ca doit être rare les garderie pour enfant trisomique ?
Et tant qu'a devoir placer cet enfant la, dans plusieurs années dans un centre , parcequ'apres nous, nous sommes des humains, et qu'un humain deviendra potentillement exaspéré de la situation, bin ca donne quoi ?
Malheuresement, pour moi c'est non.  

Par contre, n'oublions pas qu'un bon résultat au Prénatest ne garantie pas un bébé non trisomique à la naissance. Ce sont des taux basés sur un pourcentage de risques, et non une donnée fiable à 100%. Un résultat d'amnio est sans appel, un bon résultat de Prénatest n'est pas le gage d'un enfant parfaitement *normal* (entre guillemet) à la naissance.
Il faut aussi prendre conscience que le Prénatest n'est pas une science exacte, c'est un pourcentage de risques. 

C'est pas moi qui espérait , je répondais à qqun d'autre.

J'ai personnellement reçu des commentaires tout à fait déplacés, insensibles et même carrément méchant au fil des grossesses. Des gens qui ne regardent pas plus loin que le bout de leur nez ou leur propre nombril et qui lancent des phrases assassines sans égard pour celui ou celle qui les reçoit.


Karine , merci de ton témoignage!
 

Jeunemaman2008 : Si tu as passé un amnio, il n'y a aucune chance d'erreur. Mais avec les prises de sang de la clarté nucale, là, il y a une marge d'erreur. 

OH! merci! merci beaucoup! Karine, tu offre un savoir, et tu es généreuse de nous offrir ton témoignage!

Tu veux nous parler des autres réalités? tout ce que je lis provient de site internet, c'est plus ou moins représentatif de ce qui se passe vraiment en famille.

Le gros fond de mon post c'est surtout que j'ai 31 ans, pas de copain mais un grand désir d'avoir d'autres enfants plus tard, je sais que plus le temps avance plus les ''risques'' sont grands et j'aimerais en savoir plus pour démystifier le tout.

Encore, Karine, merci beaucoup! 

Ma réalité n'est pas celle de tous. En fait, elle n'est pas entière puisque mon fils est encore très jeune, il n'a que 4 mois. Pour le moment, il défait tous pronostics qu'on nous avait dit par rapport aux bébés trisomiques. Il est très fort, ne manque pas du tout de tonus musculaire( certains bébé trisomiques ont très peu de tonus) il se tient assis avec un peu de soutien, se tourne sur le dos et le ventre, commence déjà à essayer de ramper. C'est un bébé facile qui pleure très peu, mais qui sourit et rit beaucoup, il adore jacasser, il nous regarde dans les yeux et nous fait toutes sortes de sons. C'est un gros gourmand qui adore manger. Par contre, son système immunitaire est faible et à tendance à faire facilement des bronchiolites et il a d'ailleurs été hospitalisé à cause de cela. Physiquement, il a très peu de traits facials caractéristiques, les gens qui ne connaissent pas la trisomie ne le voit pas, mais je sais que ça peu changer avec le temps, mais pour moi ce n'est pas important. Ma pédiatre et les spécialistes qui l'ont vu étaient impressionnés de son développement. J'ai fait beaucoup de recherche pour avoir les ressources nécessaires et pouvoir stimuler un peu mon fils, je le masse quotidiennement et fait du portage avec lui. J'ai décidé d'intégrer le langage des signes puisque je le parle déjà et j'ai fait beaucoup de lecture.

Par contre, ma réalité est particulière puisque j'ai choisi mon fils. J'ai choisi d'avoir un enfant trisomique en toute connaissance de cause. J'ai travaillé avec des enfants trisomiques et je savais les conséquences de la trisomie, que ce soit avec des enfants légèrement atteint et plus sévèrement. Ma situation à peut-être l'air toute rose, tout beau, mais je tiens à le préciser ce n'est pas la situation de tous ceux qui vivent avec un enfant trisomique, en fait c'est loin de cela pour bien des familles.

Mais je ne sais pas ce que l'avenir me réserve et si mon fils sera autonome plus tard, comme il évoluera. Je suis sereine avec cela, je laisse les choses allées, bien entendu j'y pense régulièrement aux différentes situations qui pourraient arrivées, mais je vis bien avec cela.

Ceci dit je ne juge aucunement la décision de tous et chacun. Qu'on décide de le garder ou non, je crois que c'est un choix personnel, celui des parents qui auront à vivre directement les conséquences de leur choix. Je connais des parents qui ont choisi d'interrompre la grossesse à l'annonce du diagnostic et je respecte entièrement cela, c'est un choix difficile et je ne pense pas que personne prend ce genre de choix à la légère. Mais je crois que c'est important de pouvoir faire ce choix et non pas de ce voir imposer le choix des autres.