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Plagiocéphalie positionnelle

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 6 juillet 2011 07:17:46 EDT  
première sortie publique: l'épicerie. la dame à la caisse regarde ma petite, ne pose aucune question, me sourie...alors je lui ai expliqué car bien sur son visage était bizare...mais bon ce genre de truc me glisse dessus comme de l'eau...

je vais retourner encore faire ajuster le foutu casque, ma cocotte n'a pas dormi avec encore, il lui tourne encore sur les yeux donc je crains la nuit...j'ai analysé lors de ses sieste et mon coeur de maman a des doutes...mais cette fois si j'attend pas, j'appelle ce matin pour faire sur...

à suivre....encore (messemble que chu pas chanceuse avec ce casque...) 

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Anonyme

Inscrit le :
01 nov. 2009

Posté le: 5 juillet 2011 14:53:25 EDT  
Je suis contente de voir que vos 2 cocos d'adaptent bien, mais je les plains également de débuter le traitement en pleine canicule.

Je vous souhaite de beaux progrès rapides !  

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 5 juillet 2011 09:36:23 EDT  
bon ben ma cocotte a son casque plus de 3h et elle ne pleure pas, c'est bon signe! il semble mieux lui faire. donc maintenant j'espère que cela va lui faire pousser les cheveux comme certaine maman ont dit sur ce forum =) (3 poils sur le cailloux pour l'instant...) prochain RV dans une semaine et demi avec l'orthésiste pour son premier vrai suivi... 

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eve111

Inscrit le :
21 mars 2011

Posté le: 4 juillet 2011 22:30:36 EDT  
Ça fait à peine une heure que nous sommes de retours et mon bb vient juste de s'endormir. J'ai été chez ma mère après le rendez-vous pour éviter le trafic, mon petit a passé une très belle journée. les doigts croisés!!!

maman d'une princesse, je suis contente qu'ils aient pu modifier le casque pour accommoder ta princesse. J'espère que ça ira mieux maintenant!  

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 4 juillet 2011 15:45:23 EDT  
bon de retour de MÉdicus, la dame a capoté quand elle a vu mes photos du visage de ma fille. elle a coupé pas mal les «favoris», au max de ce qu'elle pouvait et elle a ajuster le casque...le temps va me dire si c'est ok mais pour sur elle ne le portera pas cette nuit

bonne chance eve111!! tiens nous au courant 

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 4 juillet 2011 07:38:49 EDT  
eve111: mon cas semble vraiment une exception ne t'en fait pas, aujourd'hui à 1h je descends chez Médicus à Longueuil et on va faire ajuster le tout. Ma fille n'a pas remis son casque de la fin de semaine donc aujourd'hui on recommence...

je vous donne des nouvelles plus tard, j'espère qu'elle ne va pas pleurer comme la semaine passé!!! 

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eve111

Inscrit le :
21 mars 2011

Posté le: 4 juillet 2011 01:05:10 EDT  
Un casque de plus
Bonjour mesdames! je m'ajoute aux mamans de bébés à casque dès demain 1pm...Je n'arrive pas à dormir et cherchais un peu de réconfort sur le forum. J'ai lu plusieurs messages encourageants. Le dernier est un peu inquiétant, j'espère que tes difficultés s'arrangeront, maman d'une princesse.
Mon garçon a 8 mois 1/2, il a la tête très plate symétriquement derrière. en 7 jours nous avons eu le rendez-vous chez le physiatre (Dr. Marois à Longueuil),le rendez-vous pour le moule (Marie-Enfant)et demain nous allons chercher le casque. Donc un très bon service, j'espère que Jordan s'habituera et que ça ne ralentira pas son développement moteur; il vient de commencer à se trainer sur le ventre (retard à cause d'Une hypotonie, en plus)...que d'inquiétudes pour les mamans...en même temps je touche du bois chaque jour et remercie le ciel que Jordan n'ait pas quelque chose de plus grave... Je suis triste quand même, tout le monde veut que leur enfant soit parfait, bien, en bonne santé, non?!
Pour ce qui est des sorties, j'ai déjà une petite appréhension; Jordan est mulâtre à Sainte-Sophie, il a beaucoup de cheveux pour son âge et est très sociable (il sourit aux étrangers et fait des bye bye) il attire déjà beaucoup l'attention, imagine avec un casque! Bon! J'ai besoin d'ondes positives pour ma journée de demain les filles! Wink à + 

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 2 juillet 2011 06:30:11 EDT  
merci à toutes, hier son oeil était très gonflé (comme un boxeur) et cela lui a pris la journée à déenfler...j'ai encore l'impression que son oeil est maintenant plus bas et je m'inquiète de ce que cela a pu causer à l'interne. Lundi dès l'ouverture je retourne chez MÉdicus et jeudi j'ai RV pédiatre + optométriste pour ma cocotte...pour l'instant le casque est tout prêt de la poubelle et des fois je me dit que je vais juste le mettre dedans et ce serait fini ce maudit casque...

mais bon lundi on recommence à zéro en fait et c'est sur que je ne lui met pas la nuit au moins une semaine le temps de réavoir confiance en ce casque...

à suivre... 

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terebentine

Inscrit le :
16 juil. 2009

Posté le: 1 juillet 2011 21:32:02 EDT  
Maman d'une princesse :

à Ste-Justine ils nous ont donné un genre de papier à coller à l'intérieur du casque dans le cas où une rougeur ne partirais pas d'elle-même.
Mais j'imagine que ce n'est peut-être pas nécessaire si tu peux te rendre chez Médicus le lendemain, ils peuvent arranger le casque dans l'immédiat?
Ici le casque accote sur une de ses oreilles quand elle est couchée. On est retourné à Ste-justine, ils l'ont ajusté un peu mais c'est resté comme ça...il n'y a pas eu de rougeurs à cause de ça et ma puce ne semble jamais avoir eu d'inconfort. j'avais peur que son oreille décolle à la longue mais ils m'ont rassurée et après 2 mois et demi de traitement, son oreille est OK. 

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terebentine

Inscrit le :
16 juil. 2009

Posté le: 1 juillet 2011 21:26:03 EDT  
Salut TOotUe : ici elle le porte encore, sa tête est pas mal plus ronde qu'au départ. On lui enlève plus longtemps car il accote toujours un peu sur un côté de sa tête ce qui fait que l'oeil lui "étire" un peu et ça nous énerve.
Elle ne devient pas rouge, mais quand-même.
Surtout lorsqu'elle est accotée dans sa chaise haute ou la poussette. Donc pour les petites promenades maintenant on l'enlève. Ouf il reste 1 semaine et 2 jours avant de revoir le physiâtre...on ne l'a pas revu une seule fois depuis la prescription du casque. Je trouve qu'il en manque un peu sur le coté droit mais l'arrière de sa tête est rond maintenant! Sa plagio était en arrière et un peu à droite.
Disons qu'on a très hâte de lui enlever...elle a presque 1 an et on dirait que c'est quand on la voit sans casque qu'on voit que son visage a pris un coup de vieux Very Happy
elle est tellement belle avec ses cheveux dans le vent!

Bonjour Maman d'une princesse :
j'étais un peu en maudit quand j'ai su par hasard il y a 2-3 semaines que Médicus pouvait s'occuper des casques Evil or Very Mad je demeure à St-Hyacinthe et ça prenait 1 journée complète pour un rendez-vous de 15 minutes à Ste-Justine et y a une semaine où on est allé à 2 jours d'intervalle! Le pire c'est qu'à mon rendez-vous avec le physiâtre, je lui avait demandé s'il y avait un endroit où aller sur la rive-sud et il a dit non. Il y a un Médicus à St-Hyacinthe . Avoir su.... Evil or Very Mad

J'espère que de ton côté ça s'est replacé. C'est normal de t'inquiéter ici on s'inquiète encore des fois. Mais ma puce le supporte super bien. Tu verras quand tu te sentiras rassurée, et quand le problème des rougeurs sera réglé tu seras contente d'avoir fait ça pour ta cocotte. C'est dur mais essaie de ne pas culpabiliser!
Je sors très souvent avec ma puce et on a jamais eu de regards bizarres. Les gens lui sourient et parfois me posent des questions mais jamais méchamment.

Redonnes des nouvelles pour son oeil et la suite avec ton rendez-vous! 

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Anonyme

Inscrit le :
01 nov. 2009

Posté le: 1 juillet 2011 08:35:02 EDT  
En fait, le physiatre est le médecin spécialiste qui s'occupe de voir la cause de la plagio et évalue si le port du casque pourrait être recommandé. On m'a expliqué que plusieurs compagnies d'assurance ne remboursent pas le casque s'il n'est pas prescrit par le physiatre.

En le rencontrant, il a jugé que le cas de ma fille était suffisamment important pour que le casque soit fait par le régime public. Par la suite c'est lui qui évalue l'évolution, indique les ajustements à faire sur la prothèse et signe la fin du traitement.

Tu fais bien de lui enlever, elle fait peut-être une allergie à la matière dans le casque. Il me semble qu'il y a du latex là-dedans, c'est peut-être la cause.

Tiens-nous au courant des développements ! 

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 1 juillet 2011 06:20:30 EDT  
OMG!!!!!! cette nuit (1h am) tout étais OK pi à 5h am elle a un oeil tout gonflé et la marque rouge ne part pas depuis 40 min...elle a l'air d'avoir boxé toute la nuit (car elle a dormi accoté sur le côté du casque qui descend dans le visage)...je lui enlève pour la fin de semaine et je me présente là bas lundi am sans faute (le casque semble avoir agrandi car encore hier il était ok il tournait moins...)

est-ce que quelqu'un a eu cela? on dirait que son visage est déformé et pourtant il n'avait rien!!!
si son oeil ne dégonfle pas je vais aller à l'urgence... 

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 30 juin 2011 21:29:56 EDT  
rebonjour, chez médicus elle voit une «orthésiste-prothésiste» et elle a son pédiatre...que fait le physiatre??? j'aurai aimé que mon pédiatre me dirige dans une clinique où il y en a un à ce moment!! 

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 30 juin 2011 21:25:19 EDT  
Salut! (merci encore pour m'avoir dirigé sur ce forum)
c'est médicus qui a fait le casque parce que c'est la référence que mon pédiatre m'a donné et faire des allées-retour à ste-justine + leur délai d'attente ne m'intéressait pas...et de plus je n'étais pas du tout informé des autres places (Marie-Enfant???)donc avec médicus j'ai appellé et j'ai eu le RV le lendemain et elle est suivi là bas. J'espère juste que mes assurances vont couvrir (1000$ le casque), j'attend que la poste soit stable pour envoyer la demande... J'ai appellé pour sa joue et elle m'a dit que si le rouge part c'est pas grave et que je pouvais venir n'importe quand mais comme c'est à 45 min de chez moi (je suis de st-jean-sur-richelieu), je vais attendre à lundi parce que aujourd'hui je craignait le traffic des déménagements (pris 3h15 la semaine passé pour 50 km)...au pire jme dit que je lui enlève si le casque m'inquiète vu que je suis au début du traitement...donc si je suis inquiète j'y vais lundi sinon j'ai un RV de suivi par semaine là bas (donc mercredi prochain...).
je vais voir comment la nuit va et aviser par la suite...
pour les sorties ben je dois faire l'épicerie fac je vais devoir sortir =) (à suivre...)
merci et bonne nuit! 

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Anonyme

Inscrit le :
01 nov. 2009

Posté le: 30 juin 2011 20:02:32 EDT  
Bonjour Maman d'une princesse.

C'est moi qui t'ai dirigé vers cette page, nous nous sommes parlées sur FB.

Petite question pour toi: Pourquoi est-ce Médicus qui a fait ton casque ? As-tu un suivi par un physiatre ?

N'attends pas avant de sortir avec ta fille, tu verras, ce sont les premières sorties qui sont les pires, peu importe le moment où tu les feras, profites du long week-end, surtout si on annonce beau !

As-tu contacté Médicus pour savoir si c'était normal ?  

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Maman_d'une_princesse

Inscrit le :
30 juin 2011

Posté le: 30 juin 2011 10:38:24 EDT  
besoin de support
Bonjour à toutes les mamans!
je suis nouvelle sur ce forum et ce que j,ai lu m,a très intéressée...Ma petite Élodie porte le casque depuis hier, tête plate du côté droit modéré(rose bonbon comme une tite boule de gomme) et j,ai tellement d'inquiétudes! J'espère que ce forum est toujours actif!
Ma cocotte pleure depuis qu'elle a le casque (elle a 5 mois et demi) et elle fait des siestes très abrégées et se réveille en pleurant a me fendre le coeur...J'ai peur que le casque lui fasse mal...Je suis suivi à Longueuil chez MÉdicus et le service est impect mais j'ai juste peur que le problème vienne de moi et que mon coeur de maman ne soit pas encore adaptée donc je rejette tout sur le casque...Il faut dire qu'en même temps ma cocotte fait des dents et commence le pablum donc beaucoup en même temps pour elle en plus du casque donc j'ai de la difficulté à cerner le vrai problème.
Quand je lui enlève le casque elle est rouge sur la joue vraiment beaucoup car elle dort depuis un mois sur le côté.
De plus, elle ne semble plus capable de se virer au complet et de lever la tête comme avant quand elle est sur le ventre, j'ai peur que cela ralentisse son développement...Je sais qu'une maman a vécu cela et le problème n'a pas duré longtemps, j'espère que ma cocotte va se muscler vite mais elle pèse à peine 14 livres (petit bébé de mois de 5 livres à la naissance...). Pour l'instant j'ai donc tendence à lui enlever un peu trop souvent parce que je me dit que je l'a fait souffrir et j'ai peur qu'elle m,en veulent et pense que je l'aime moins... (pour sa première nuit je l'ai enlevé à 2h am jusqu'au matin, je suis une petite nature faut croire et ses petit pleure viennet trop me chercher...)

Elle voit son osthé (qui est aussi physio de profession donc a les 2 titres) depuis sa naissance et franchement une chance qu'on l'a, il ets merveilleux avec elle et grâce à lui elle adore être sur le ventre (avant s'était un calvaire).
Je ne suis pas encore sorti de la maison avec, j'ai pas vraiment hâte mais vous m'encourager! D'ici une semaine je vais m'armer de courage...
Merci beaucoup et en espérant que certaine d'entre vous lise encore ce forum et que de nouvelle maman dans ma situation le lise et viennent partager! 

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Anonyme

Inscrit le :
01 nov. 2009

Posté le: 27 juin 2011 21:12:32 EDT  
C'est tranquille par ici !

Comment vont vos petits cocos avec les casques ?  

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Sourire1971

Inscrit le :
17 oct. 2007

Posté le: 19 juin 2011 21:30:26 EDT  
Marilyne T .: je viens de voir que tu es de St-Jean. J'étais à St-Jean quand j'ai accouché de Mélianne. Donc elle est suivie par une physio de là. Je ne sais pas laquelle tu as mais moi j'ai adoré la mienne et Ste-Justine lui envoie des cas. Son nom est Simonne Manheim-Gouge (450-346-2222, poste 8494). Si ce n'est pas elle que tu as, tu peux essayé d'avoir un rdv avec elle. N'hésite pas à mentionner mon nom (ma fille c'est Mélianne Laurin). 

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Sourire1971

Inscrit le :
17 oct. 2007

Posté le: 19 juin 2011 21:27:40 EDT  
Mariyne T.: bonjour je suis la maman dont Tootue te parlais. Ma fille a 3 ans aujourd'hui et l'année dernière (la veille de ses 2 ans) elle a reçu la fameuse injection de botox. Je dois te dire que j'étais vraiment pas très chaude à cette idée. J'avais peur des conséquences étant donné que c'est un anesthésiant. Dr. Marois (j'ai le même physiatre que toi et je l'ai adoré) m'a envoyé voir Dre Dubé à Ste-Justine. C'est vraiment LA meilleure dans ce domaine ça fait 15 ans qu'elle fait des injections botox et elle n'a jamais eu de conséquences chez les enfants qu'elle a injecté. Très gentille et surtout elle sait ou elle s'en va.

Lors de l'injection, Mélianne a été endormie 30 minutes en tout et quand elle est revenue elle était pêtante de vie (un peu trop mais à 2 ans ça bouge). Le botox a super bien réussi. Évidemment on a travaillé très fort. Les exercices ont été CAPITAL. J'ai trouvé le moyen de lui faire faire pendant sa routine du dodo en écoutant son émission favorite.

Je compatis tellement avec toi. Mélianne avait exactement la même chose que ton Édouard. La physio en revenait pas à chaque fois. Mélianne a commencé la physio à l'âge de 17 jours. Le premier 6 mois c'était 1 fois/semaine, le 2e 6 mois c'était 1 fois aux 2 semaines et ensuite c'était aléatoire entre 1 fois aux 2 semaines/3semaines. J'ai fait chiro, ostéo, réflexologie, physio. Y a rien que j'ai pas fait. Je voulais rien savoir du botox mais j'ai du capituler. Ce qui m'a fait changé d'idée c'est l'expérience du Dre Dubé et aussi mon chiro m'a dit un jour: quand y a rien qui fonctionne c'est à toi de voir jusqu'ou tu vas t'entêter et combien de temps tu vas continuer à la faire chialer à cause de tant de traitement. Je suis allée voir Dre Dubé et elle a procédée. Ça a été une des meilleures décisions que j'ai prises de ma vie. Après 2 ans d'essai sans résultat c'est décourageant. Après l'injection les résultats étaient évident de séance en séance. C'est indescriptible le bien que ça fait à un coeur de maman d'entendre et de voir ça.

Aujourd'hui Mélianne a 3 ans. On vient de suspendre la physio jusqu'à l'automne. A cause de ce torticolis Mélianne a développé un côté fort (son droit) et un côté faible (son gauche) et fait de l'hypotonie musculaire. Ce qui fait qu'elle a un petit retard moteur (genre à 3 ans elle commence à peine à sauter à pied joint, elle a marché à 19 1/2 mois, etc...). Maintenant le mot d'ordre c'est bouger le plus possible pour faire travailler ses muscles.

Je pourrais en dire très long et ta cause me touche beaucoup. Je te laisse mon courriel et je pourrai t'envoyer mon no. de téléphone. De vive voix ça s'explique mieux.

meunierisabelle@videotron.ca

Au plaisir,

Isabelle (Sourire) 

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Anonyme

Inscrit le :
18 août 2009

Posté le: 13 juin 2011 19:52:30 EDT  
tootue : Oui, ce serait gentil ! En fait, je revois le physiatre dans 3 mois. Aujourd'hui, je l'ai vu mais il préfère attendre.

C'est effectivement exceptionnel comme recours pour le torticoli. En fait, Édouard serait un cas assez rare de torticoli qui persiste malgré la physio et ça, au delà d'un an....

Térébentine : Je ne m'en ferais pas avec ça. Ici, ça n'a pas causé de problème à ce niveau. C'est un peu comme si elle portait un chapeau ou une casquette souvent.  

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