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Reflux ou RGO - Questions / Réponses / Témoignages / Trucs

Auteur Message

Raffie

Inscrit le :
29 juil. 2008

Posté le: 30 septembre 2011 20:54:04 EDT  
Mais Erika, qui doit passer tous ces tests? Toi ou ton fils??? 

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eRiK@

Inscrit le :
29 mars 2007

Posté le: 30 septembre 2011 12:49:36 EDT  
Merci *Val* oui, enfin !!!

Alors, j'ai vu Dr. Drouin... Il soulève l'hypothèse d'une allergie digestive au lait et/ou soya, selon lui encore plus probable que la maladie coeliaque... Alors, on y retourne fin novembre pour une scopie sous anasthesie générale, exploration et biopsies de l'oesophage, estomac et intestin grêle... 

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*Val*

Inscrit le :
31 mai 2010

Posté le: 29 septembre 2011 17:18:47 EDT  
Érika,

Enfin, votre rendez-vous à ste-justine est arrivé! Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux! Smile 

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*Val*

Inscrit le :
31 mai 2010

Posté le: 18 septembre 2011 14:18:59 EDT  
Super!! De très bonnes nouvelles pour vous ça!! Il restera à attendre les résultats!! Smile 

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eRiK@

Inscrit le :
29 mars 2007

Posté le: 17 septembre 2011 14:38:42 EDT  
Et bien voila, nous avons refait le test a la sueur ainsi que la formule sanguine complete et bilan martial au CHUS ce mercredi. Il nous reste une culture de selle a faire et a envoyer a Ste-Justine pour le test d'elastase fécale et attendre les résultats de tout ça...

La bonne nouvelle : on a enfin notre rendez-vous en gastro a Ste-Justine le 30 septembre prochain !! J'étais tellement énervée que j'en ai oublie de demander le nom du doc qu'on verra... 

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 14 septembre 2011 09:47:50 EDT  
Bonjour

Vous vous souvenez de l'article sur le tube dugestif de l'enfant (formation continue des médecins de famille du Québec)? ET bien, ils viennent de publier un article sur les enfents de petits poids (il y a plusieurs articles, dont un sur les enfants qui n'aiment pas manger). Et je me souviens que cela inquiétait plus d'une maman ici. Voici le lien:


http://www.fmoq.org/fr/mdq/archives/10/2011/numero.aspx?num=8

(S le lien ne fonctionne pas, regardez dans l'adresse où il y a un espace, supprimez la et réessayez!)  

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*Val*

Inscrit le :
31 mai 2010

Posté le: 13 septembre 2011 15:22:40 EDT  
Erika,

ouin.. c'est vraiment l'enfer pareil! Je lisais ton autre message plus haut, vous ne l'avez vraiment pas facile!! Déjà le reflux c'est difficile, quand c'est 2 enfants et d',autres problèmes en plus, ca doit être très rushant!

pour le reflux de bébé tim, j'espère que ce n'est pas les céréales qui font ça.. j'en suis aux céréales de riz.. à ma fille, j'avais opté pour introduire les légumes et les fruits avant les céréales et ça avait bien fonctionné. Avec lui, je lui donne les céréales juste pcq il ne voulait rien avaler au début et la seule chose qu'il a voulu avaler c'est les céréales.. mais là, il commence à comprendre alors je vais peut être faire comme avec ma fille. Les légumes sont plus faciles à digérer que les céréales...

Jai bien hâte de voir, moi mon médecin voulait essayer de changer de lait au lieu de lui donner des médicaments et c'est moi qui a dû gosser pour avoir du prevacid pcq zantac ne fonctionnait pas et elle n'a jamais voulu lui augmenter sa dose, elle suivait la posologie du poids mais cétait pas assez pour lui. Pis après ça, elle m'a dit que si ça marchait pas, qu'elle allait me référer au pédiatre car elle, elle était au bout de ses solutions. Le pédiatre lui, m'a dit d'arrêter le prevacid, que cétait pas bon pour les bébés. c'est tout. ce fut l'aide recue. Un jour jai vu une autre au sans rendez-vous qui m'a dit : ah ben pour les bébés RGO, la dose habituelle c'est 15 mg! Ah super! Moi, il prenait 2 fois moins!! Fak je n'ai vraiment pas grand support fak je ne m'Attends à rien de la part de mon médecin. Je me demande si la combinaison zantac et prevacid peut fonctionner si le zantac donnait rien du tout ici au debut...
Et puis, on dirait que je ne suis quand même pas sûre que c'est le reflux... c'est plus dur à voir qu'à 1 mois je trouve.. et je voudrais pas lui augmenter ses médicaments pour rien!! Sad
 

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eRiK@

Inscrit le :
29 mars 2007

Posté le: 13 septembre 2011 12:08:22 EDT  
Val, nos bébés ont 1 mois de différence, ce que tu décris de ton bebe, qu'il n'est heureux que dans tes bras, des que tu t'assois, ça ne marche pas, c'est pareil ici... Il ne joue presque pas seul par terre et on doit interagir avec sinon, il pleure... C'est tellement pareil ici. C'est mon 2e bebe RGO et non ils ne pleurent pas nécessairement tout le temps... Ma pédiatre a 6 mois n'a pas augmente son Prevacid en disant qu'avec les aliments ça allait aller mieux, que les aliments agiraient en sorte d'eponge pour garder le tout dans l'estomac... Malheureusement, ici j'ai l'impression que l'intro n'a rien aide, voir MEME que ça peut-etre empire depuis. Le pire a été l'intro des céréales d'avoine ou il s'est mis a régurgiter :S j'ai bien sur cesser l'avoine et j'ai communique avec ma pédiatre... Plutôt que d'augmenter la dose de Prevacid, elle a plutôt optes pour combiner le Zantac et le Prevacid. Il prends donc 15 mg de Prevacid et 4,6 ml de Zantac par jour.... Comme ça ne fait que quelques jours que nous avons commence et que bebe fait une otite moyenne, je suis incapable de te dire si je vois une amélioration... 

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*Val*

Inscrit le :
31 mai 2010

Posté le: 13 septembre 2011 11:23:37 EDT  
Rebonjour à vous toutes qui vivez avec le reflux!

Je crois bien que celui-ci est de retour chez nous après quelque temps de répit... Et je voulais avoir votre avis car je ne suis pas certaine.

Au tout début, quand nous avons essayé Alimentum et Zantac, aucun résultat. Puis, avec le Prevacid, nous avons vu des améliorations. Il prenait alors 1mg/kg/jour si je me souviens bien. Il allait un peu mieux, il pleurait un peu moins mais il était encore toujours congestionné et ses reflux étaient pires au petit matin après le boire de nuit. Puis, après une semaine d'enfer, un médecin a fini par augmenter sa dose de Prevacid à 15 mg par jour et on l'a mis au Nutramigen. Depuis ce jour, oh miracle, le reflux est parti!!

Maintenant qu'il a 6 mois, on dirait que je ne suis plus certaine de reconnaître les signes. Avant, il hurlait et il n'y avait rien à faire pour l'arrêter quand il faisait du reflux. Maintenant, il est bougon à journée longue, il pleure ou chiale dès qu'on le dépose mais dans nos bras il est content à moins qu'on s'asseoit. On peut le déposer mais on doit jouer avec sans arrêt sinon il se met à pleurer.. Il me semble que s'il faisait du reflux, il pleurerait toujours, même quand on s'en occupe ou quand on l'a dans les bras..non? Mais il n'était pas comme ça si je recule de quelques semaines..

De plus, depuis quelques jours, il lui arrive de pleurer, de se tortiller et de grogner après le boire et il se cambre vers l'arrière, comme il faisait lorsqu'il était petit petit. Mais dès qu'on se lève debout avec dans les bras, il cesse...

Enfin, il recommence à être congestionné au petit matin et à moins bien dormir après le boire de nuit, comme lorsque le médicament n'était pas assez fort. C'est surtout ce signe qui me fait croire que le reflux est revenu car dès qu'il faisait du reflux, il était congestionné et râlait, ce qu'il ne faisait plus depuis l'augmentation de sa dose de prevacid.

Aussi, j'ai commencé à le faire manger depuis 2 jours, ce qui coincide avec la congestion.. je ne sais pas s'il y a un lien.. Je prends pourtant des céréales bio sans lactose ni soya.

Je me demandais si vous saviez si 15 mg était la dose maximale pour le prevacid?? Je voulais me préparer pour ma prochaine visite chez le doc car elle ne fera rien je le sais. Depuis qu'il est né, ce n'est jamais elle qui a fait quoique ce soit, c'est toujours lorsque j'allais à la clinique voir un autre médecin sans rendez-vous.. Je sais qu'elle va me dire qu'il n'y a rien d'autre à faire alors jaurais aimé arriver là plus armée..!!

Merci beaucoup et bon courage à vous toutes!


 

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eRiK@

Inscrit le :
29 mars 2007

Posté le: 7 septembre 2011 21:15:15 EDT  
Bon, j'ai parle avec ma pédiatre ce pm et pour Nathan, on y va avec la combinaison Prevacid et Zantac en espérant que ça calme le jeu et qu'il aille mieux !
Pour Justin, la saga se poursuit... Nous devons refaire le test pour la fibrose kystique une 4e fois (1er résultat zone grise, 2e résultat inconcluant, 3e test encore trop pres zone grise)... Les autres tests sont tous sortis négatifs et pour l'attente a Ste-Justine, elle ne pousse pas tout de suite, mais si les résultats de la FK se maintiennent, elle passera un telephone en pneumologie a Ste-Justine... Le stress ne descend pas chez nous... Ouff 

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Raffie

Inscrit le :
29 juil. 2008

Posté le: 5 septembre 2011 19:11:11 EDT  
lesptislous29 a écrit
c'est le même traitement depuis le debut sauf que le dosage est au maximun
mopral 20 mg
motilium dose poids 4fois/jrs
gaviscon dose 6 ml 4 fois/jrs

il nous on parler de lui fair eun nissen mais seulement si la phmetrie est positive mais si il y a rien comment faire car la mauvaise saison arrive et il a passer tout lhivers et le printemps a lhopital
 


Allo lesptislous29,

Je compatis tellement avec toi. Cette situation doit être très difficile à vivre. En tous cas ici sur le forum, c'est tranquille ces temps-ci, mais sache que tu trouveras des filles qui peuvent te comprendre. Moi, quand j'étais dans la m....jusqu'au cou avec le rgo et l'intolérance aux plv, juste de savoir que ce forum existait, ça me faisait du bien.

Le mopral, il fait quoi au juste? Neutralise-t-il l'acidité gastrique? Si non, pourquoi n'as-tu pas de Prévacid? Parce que s'il a de l'acide dans l'oesophage, c'est très très douloureux.

Autre chose, au risque de passer pour une sorcière, donnes-tu aussi des produits naturels à ton bébé? Je veux dire pour aider son système immunitaire? Ici, dès l'automne et pour tout l'hiver, je commence à donner de la vitamine D à mes garçons et des probiotiques (pour mon bébé je donne Baby Bifido de la compagnie Sisu, qui sont sans produits laitiers). Je donne aussi du Bio Strath, que d'ailleurs je prends moi-même pour me garder en forme, car des enfants, ça demande d'avoir beaucoup d'énergie. Surtout s'ils ont des problèmes particuliers.

Mon fils a une trachéomalacie (section de la trachée qui est molle) et un rhume dans son cas peut prendre plus de temps à guérir et les sécrétions peuvent avoir de la misère à se drainer. Alors je veux le protéger le plus possible même si je sais qu'il en aura quand même. C'est inévitable. D'ailleurs après sa première semaine de garderie la semaine dernière, il a attrapé son premier rhume. Mais il est assez facile à guérir à date et peut-être est-ce dû aux probiotiques et cie. Enfin, j'aime croire que ça aide. De toute façon, l'efficacité des probiotiques est reconnue et bien documentée.

Je sais bien que ça ne réglera pas tous les problèmes de ton p'tit coco, mais quand on peut améliorer une toute petite chose, c'est toujours ça de pris.

Sinon, bien, je te souhaite tout de même la bienvenue ici, malgré la situation difficile.  

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cat4d

Inscrit le :
05 janv. 2008

Posté le: 2 septembre 2011 13:19:35 EDT  
Erika: as tu appelé au Children..souvent, les délais sont moins longs...
 

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lesptislous29

Inscrit le :
02 sept. 2011

Posté le: 2 septembre 2011 09:05:56 EDT  
c'est le même traitement depuis le debut sauf que le dosage est au maximun
mopral 20 mg
motilium dose poids 4fois/jrs
gaviscon dose 6 ml 4 fois/jrs


il nous on parler de lui fair eun nissen mais seulement si la phmetrie est positive mais si il y a rien comment faire car la mauvaise saison arrive et il a passer tout lhivers et le printemps a lhopital
 

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eRiK@

Inscrit le :
29 mars 2007

Posté le: 2 septembre 2011 09:01:29 EDT  
Ouff pas facile la vie de ton ptit Lou ! Son traitement pour le RGO, ça toujours été ça ? Aviez-vous essaye autre chose ? Va is on, il me semble que c'est pas quelque chose que j'ai vu revenir souvent dans les discussions ici... Souvent, les mamans commencent par Zantac (ranitidine) et quand ça ne marche pas, on passe au Prevacid... 

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lesptislous29

Inscrit le :
02 sept. 2011

Posté le: 2 septembre 2011 08:54:11 EDT  
besoin d'aide
bjr
je la maman de louy 14 mois
il a un rgo depuis sa naissance diagnositquer a 15 jrs de vie
il a comme traitement : motilium / mopral et gaviscon
depuis sa naissance il est très malade otites a répétitions ( operation pose de drain en juin)
il fait de lasthme severe du nourrison
il est allergique aux plv et au blé ( on le sait depuis mai )
il fait beaucoup d exzema
on lui a aussi trouve une sequestration pulmonaire

on a ete pris en charge avec un chirurgien qui devait opérer louy pour son poumon
la réponse est tomber hier : pas d'opération il faut attendre

on lui a fait une endoscopie digestive qui révele une beance du cardia aucunes autre anomalie
il devait avoir une phmétire mais il on pas reussi a mettre la sonde en place

la on ne sait plus quoi faire
il fait des crises tout le temps
la nuit il pleur dans son sommeil
il mange de moins en moins sa courbe de poids est cassée il a du mal a prendre du poids
il marche et c'est de pire en pire il vomit a longueur de journée ou raval tout
il a le hoquet tout le temps rote beaucoup

je ne sais plus quoi faire car il va souvent a lhopital pour des problèmes pulmonaires
les docs me disent d'attendre qu il grandisse maios son reflux est de prie en pire 

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eRiK@

Inscrit le :
29 mars 2007

Posté le: 1 septembre 2011 19:43:59 EDT  
Ah je suis vraiment déçue ! Hier, j'ai appelé a Ste-Justine pour savoir ou en était notre demande de consultation en gastro que j'ai faxée le 6 mai dernier ! A ce moment, on m'avait parle d'un rv en septembre. Or, sans nouvelles, j'ai telephone... On est sur la liste d'attente, on parle MEME plus d'un rv en septembre Sad non mais, ça va prendre quoi encore pour avoir des réponses !!! Il va avoir 2 1/2 ans, son reflux est hors de contrôle malgré 15mg de Prevacid a tous les jours, il ne veut plus qu'on lui change la couche a cause qu'il a peur des irritations a force de toujours etre en diarrhée, sans compter que les repas sont toujours un calvaire... Je suis tellement tannée de me battre dans notre maudit système de Sante pour pouvoir aider mes enfants !

D'un autre cote, j'ai passe ma biopsie aujourd'hui pour la maladie coeliaque... Reste plus qu'a attendre les résultats :S 

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cat4d

Inscrit le :
05 janv. 2008

Posté le: 31 août 2011 08:38:53 EDT  
Zantac: la dose maximale est de 10mg/kg/jr...donc lissa1019, avec 0,8ml, ca donne 24mg parjour..ce qui donne pres de 5mg/kg..alors effectivement, ce n'est pas ne dose elevée

Raffie:oui il etait officiellement allergique. les tests cutanes etaient toujours positifs chez l'allergo alors on a attendu que les tests sanguins et cutanes soient negaitfs avant de faire le challenge 

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Raffie

Inscrit le :
29 juil. 2008

Posté le: 30 août 2011 20:39:38 EDT  
cat4d a écrit
Pour le lait, mon fils a bu du neocate jusqua 1 an....l'allergologue a alors teste le soya et comme il n'était pas allergique, il a bu de la preparation de soya jusqua 2 ans et de 2a3 ans,du lait de soya normal. Pour que tes assurances continuent de payer alimentum apres 1 an, un test pour allergie au lait de vache doit être positif et ils peuvent aussi demander n tests pour le soya 


Cat4d, pourquoi ton fils a pris du lait de soya tout ce temps? Avais-tu fait une tentative de réintroduire le lait? Était-il officiellement allergique? 

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lissa1019

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 30 août 2011 16:43:53 EDT  
Bonjour!
Petite question Zantac...Quelle dose prennent vos petits? Le mien a 7 semaines, pèse presque 12 lbs ( si c'est pas déjà fait) et prend 0.8ml 2 fois par jour...Je trouve que ce n'est pas beaucoup et je ne vois pas une grosse différence...Merci de m'éclairer! 

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cat4d

Inscrit le :
05 janv. 2008

Posté le: 28 août 2011 07:36:31 EDT  
Bon on a été attaqués par la gastro..tout le monde y a passé sauf mon mini...
Je touche du bois mais côté reflux, on a un break, depuis qu'il prend la dose max de zantac. Il a fait un beau dodo sur le dos de 5hres cette nuit.....mais je sais qu'avec le reflux, il n'y a jamais rien de gagné

Raffie: pour la laryngo, le pediatre m'a effectivement dit que ca passerait tout seul. Et je remarque que depuis que le reflux est controle, il ne s'etouffe plus et on entend plus le stridor aussi souvent.
Pour l,allergie, si l'enfant de réagit pas a l'hopital, on elimine l'allergie de type 1 dite "immédiate", celle quiest responsable de l,anaphylaxie. Donc ça peut être une intolérance ou un autre type d'allergie. Il y a aussi des enfants qui réussissent le challenge mais qui quelques temps plus tard, se ressensibilisent a l'allergene:-(

Pour le lait, mon fils a bu du neocate jusqua 1 an....l'allergologue a alors teste le soya et comme il n'était pas allergique, il a bu de la preparation de soya jusqua 2 ans et de 2a3 ans,du lait de soya normal. Pour que tes assurances continuent de payer alimentum apres 1 an, un test pour allergie au lait de vache doit être positif et ils peuvent aussi demander n tests pour le soya 

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