Reflux ou RGO - Questions / Réponses / Témoignages / Trucs

Bibibeau : Ya des coups de pieds au cul qui se perdent!
LippeMélanie : as-tu reçu mon msg privé avec les coordonnées de mon ostéo?

*Je rêve que soit publié un guide du «bébé reflux avec/sans intolérance(s). Ça m'aurait sauvé la vie. Il y a tellement de choses que j'aurais aimé savoir dès le début. Ce guide serait utile aux mamans et aux professionnels de la santé. Il devrait être écrit en collaboration avec une maman d'expérience et un médecin qui croit aux rgo. Un tel guide aurait coûté 70$ que je me le serais procurer quand même! 

Ça c'est le PLUS important de toute cette aventure du RGO: il faut s'écouter et se faire respecter!

Moi aussi j'ai couru pleins de médecins et cliniques avant qu'on me prenne au sérieux, (imaginez-vous comment je pensais me faire recevoir par l'allergo et le gastro quand j'ai parlé que Marly ne tolérait p-e pas bien le Neocate Infant...) mais j'ai été chanceuse parce que j'ai persévéré, je n'ai pas continué de voir les médecins qui me traitaient en mère névrosée et je n'ai laissé personne me faire croire qu'elle allait bien quand ce n'était pas le cas.

Les filles, c'est vous autres qui vivez avec vos bébés, on peut bien faire des concessions pour que les médecins veulent bien continuer à nous aider, c'est correct(leur faire passer des examens qu'on a pas envie ou essayer quelque chose un peu plus longtemps au lieu de dire que ça ne fonctionne pas au bout d'une seule semaine) mais c'est nous qui savons AU FOND DE NOUS si après le délai proposé ça marche ou pas...et quand ça marche pas ou si nous n'êtes pas à l'aise avec ce qui est proposé, gênez-vous pas, c'est pas eux qui endurent tout ça!

 

Sans nécessairement faire le top 8, tu pourrais faire oeufs,porc et poisson, ce sont souvent ceux-là qui ressortent pour nos bébé allergiques-RGO...après si ça s'améliore, quand tu seras sûre que ça va mieux tu réintroduis pour au moins 2 semaines (à moins que ça devienne clairement l'enfer avant!)un aliment à la fois... Les allergies retardées peuvent se manifester jusqu'à plusieurs jours plus tard. 

Majorie, c'est ce qui est malheureux dans tout ça, on est pas mal toutes laissées à nous-mêmes avec le reflux...

Je ne sais pas pourquoi les pharmaciens (et même les médecins) ne savent pas ces choses-là...

C'est mieux à jeun, minimum 1/2 hr avant boire ou manger. Si elle le prend en capsules que tu ouvres, c'est mieux sur le dessus de la compote de pommes (quelque chose d'un peu acide).

Si c'est en magistrale (liquide), il est préférable de le donner tel quel et non mélangé à autre chose, par contre si mes souvenirs sont bons, il y a déjà une saveur, sinon, au Jean Coutu ils peuvent ajouter une saveur aux médicaments.

Tu devrais commencer à voir des améliorations avant mais ça peut prendre jusqu'à 1 mois avant que ça soit pas mal stable. 

J'ai l'idée perssistante que Maëlie réagit à autre chose que le lait et le soja de mon alimentation. Raffie, merci pour ton lien! Après en avoir fait le tour, j'ai envie d'essayer d'éliminer les 8 allergènes les plus courants de mon alimentation juste pour voir si ça ferait une différence, pour un autre petit deux semaines. Je l'avais déjà fait mais c'était avant qu'on daigne me prescrire du Prevacid.

Viande (sauf veau et boeuf), fruits et légumes: je sens que noël va me faire chier un max cette année!

Y'a pas quelqu'un qui aurait envie d'essayer ça avec moi???  

Bibibeau, je suis tellement désolée pour toi. Il ne faut pas seulement convaincre les docs de soigner nos enfants, ils faut aussi les convaincre que leurs maux existent maintenant! Pas facile la maternité! Pour des "mamans de premier bébé", on fait une sacré bonne job, sans soutien!

Ne doute pas du RGO de ton fils. Ce que tu écris qu'il a se ramène à ça, c'est évident. Si je n'avais pas fait confiance aux premiers médecins que j'ai vu, pour qui le RGO n'est pas grave ou n'existe pas, je suis certaine que Maëlie ne serait pas descendue si bas... Je m'en veux d'avoir fait confiance, malgré que mon âme savait que mon bébé n'allait pas bien.

J'ai remmené à ma première pediatre des photos de l'oesophage blessé de Maëlie (qu'on a pris sans son soutien, en France, payé de notre poche...) et, lorsque Maëlie est passé du 40e percentile au dessous du premier, elle a fini par nous référer en gastro, reconnaissant un problème. Ça ne l'empêche pas de continuer de dire à des parents de petits patients qui refluent que je connais que le reflux, ce n'est pas une pathologie! Moi qui pensait, avant, que l'intelligence était un prérequis pour faire médecine... Vaut mieux trouver un médecin qui vous écoute que d'essayer de convaincre quelqu'un qui te prends pour une petite mère névrosée, à mon avis. C'est juste trop d'énergie pour les poubelles alors qu'on en a tant besoin pour s'occuper de bébé!

On a pas non plus eu d'aide du département de gastro de Ste-Justine. Ça m'a tellement déprimée. Je me dis maintenant que si Maëlie va relativement mieux, ce n'est que de ma faute et que j'en ai TOUT le mérite.

Je pense à cet autre médecin, français, qui croyait aux reflux de Maëlie mais qui refusait de la soigner si je n'arrêtais pas l'allaitement, puisqu'il était là, et je cite, "pour soigner mon bébé, pas mes problèmes psychologiques".

Je pense aussi à cette gastroentérologue-allergologue amie de la famille, à Paris, qui nous a permis de commencer un traitement suite à la fibroscopie de Maëlie mais qui ne croyait pas vraiment aux reflux avant de voir la fibro, puisque Maëlie est un bébé généralement très heureux, et qui ne croit pas vraiment aux intolérances... Elle m'a prescrit du Mopral et une fondue au fromage...

J'apprécie tellement le médecin actuel de Maëlie. J'ai failli pleurer devant elle quand je me suis enfin sentie écoutée et prise au sérieux. C'est une généraliste et pourtant, elle s'y connait visiblement plus que tout les spécialistes qu'on a pu voir.

Ce que j'ai fini par comprendre, c'est que LA spécialiste de Maëlie, c'est moi, qui passe mes jours et mes nuits avec elle. Je n'irai plus voir ceux qui ne me considèrent pas comme telle!  

bah tu vois ... je suis pas mal laissée a moi-meme ds tout ca en ce moment

J'ai demandé au pharmacien s'il était préférable de lui donner le matin ou le soir. Si je devais attendre avant de lui donner son lait apres l'avoir pris ... ou si elle devait le prendre a jeun. J'ai demandé si le médicament avait mauvais gout ...

J'ai eu comme réponse ... tu peux lui donner quand tu veux, comme tu veux un coup qu'elle le prend de facon réguliere ca change pu rien

pour le gout elle m'a dit ... tu peux tjrs lui donner avec un peu de yogourt ma fille a un mois et demi ... mais on dirait qu'elle écoutait rien de ce que j'disais 

Merci Raffie pour les bons mots et pour la référence! C'est génial ce site là! Je ne le connaissais pas... j'y ai découvert plein de recettes! Miam!

Bonne idée de faire un site semblable en français! Mais je te lève mon chapeau car je n'aurais pas l'énergie nécessaire!

Bravo à Jacob pour s'être endormi paisiblement. Si le Tempra l'a apaisé, je serais portée à croire que ses dents le travaillent en ce moment. Mon fils a eu ses premières dents à 5,5 mois mais elles avaient commencé à le travailler plusieur semaines avant. J'ai lu que certains enfants perçaient leurs premières dents vers 2 mois donc rien n'est impossible (y'en a même qui naissent avec une ou deux dents!)  

Merci les filles pour votre soutien. Une chance que vous êtes là car j'avoue que je me sens pas mal seule avec ce problème. Mon chum n'a même pas encore demandé comment s'était passé le rdv... C'est tout dire. Et à vrai dire, pour l'instant j'ai surtout envie de baisser les bras. Ou de continuer à faire ce que j'ai l'impression qui aide mon fils. De toutes façons, les rgo et intolérances finissent par passer, right? Je me suis surprise tantôt à jongler avec l'idée d'introduire les produits laitiers bing-bang pour fiston... mais je me suis rappellée la nuit de douleurs et de pleurs en dormant qu'il a eu après avoir mangé une petite bouchée de fromage... Je vais dormir là dessus. Peut-être que le courage me reviendra cette nuit! 

Ha ben cäli***!!!

Bibibeau, j'en reviens pas du médecin que tu as vu à Ste-Justine... Ok, y'étais ben fin mais cri**, c'est un hôpital spécialisé en pédiatrie et c'est prouvé que le reflux n'implique pas nécessairement des régurgitations, que les IPP sont les meileurs médicaments, et en plus, il ne t'as même pas dit au moins : ok, on va faire un examen ou augmenter la dose ou etc., juste pour te faire plaisir et que tu sois moins stressée ou pour prouver que tu avais tord...

Bibibeau, moi j'appellerais la clinique de gastro, parle à l'infirmière, expliques-lui que c'est ridicule que ton garçon a 1 an et demi, qu'il va encore assez mal, et que ce médecin là au lieu d'essayer de t'aider, même s'il a été gentil, t'a fait sentir comme si tu avais rëver, que tu as besoin d'aide, que c'est pas normal et que ce n'est pas par caprice qu'il ne dort pas bien etc. Demande-lui ce que tu dois faire pour consulter un autre gastro-entérologue de la clinique, que tu es au bord du burn-out et que ton médecin attends que tu aies un bon suivi en gastro, c'est la raison pour laquelle il a demandé une consultation, pas pour te caler encore plus.

Faire une plainte dans ce cas-ci, même si je pense que ce serait la chose à faire, ne servirait à rien, il est trop vieux et c'est sûrement la raison pour laquelle il est encore là avec des idées aussi rétrogrades, et il est sûrement excellent dans d'autres problématiques....des idées de même à Ste-Justine, mon dieu, ça donne pas une bonne image trop trop...

Je suis désolée pour toi Bibibeau...Ça me donne envie de pleurer mais fonces, ne t'arrêtes pas à ça, crie plus fort, ça va payer je suis sûre.