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Reflux ou RGO - Questions / Réponses / Témoignages / Trucs

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cabral

Inscrit le :
11 juin 2010

Posté le: 17 août 2010 20:43:32 EDT  
lippemelanie je tiens à te dire que je tadmire. tu es vraiment courageuse pour supporter tout les trucs que ta fille doit subir....c dur pour un coeur de maman. Je vis avec le rgo de ma fille depuis seulement 2 mois et je suis un peu dépassée par tout ca mais quand je voit tout les problème auxquels ta puce est confrontés je me dis quelle a de la chance de t'avoir, tu as un coeur d'or Very Happy ta petite est chanceuse d'avoir une maman aussi attentive et aimante, pcquil en faut de l'amour et de la patiente pour gérer tout ca. Je pense que tu est seule aussi la semaine hein? étant dans la meme situation, te lire me donne la force pour faire encore plus pour soulager ma fille. tes encouragents et tes conseils sont pour moi une grande source de réconfort pcquon se sent un peu seule (et on l'est) pour gérer ca au quotidien.

il y a quelques temps jai dit que je manquais le + beau de ma fille, que javais l'impression de ne pas en profiter mais vos réponses m'ont fait voir la situation sous un nouveau jour. et c'est vrai, jessaie de voir différenment les moments que je passe à bercer. quand j'embrasse sont petit coco, je me dis que je ne la changerais pas pour tout l'or du monde et qu'un coeur de maman n'a pas de limite, sinon nous ne serions pas ici à nous casser la tete pour trouver des solutions et du soutien. Nous méritons toutes un colle-colle pour notre courage. xxx

 

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lippemelanie

Inscrit le :
06 avr. 2010

Posté le: 17 août 2010 20:03:17 EDT  
cousineqc a écrit


lippemelanie ouin pas évident à trouver c'est quoi.... peut être pourrais-tu tenter avec ta pédiatre d'avoir un autre test sanguin pour voir si ses Ige sont encore présent ??? Pas trop évident quand

 


Pas une mauvaise idée la prise de sang, sauf que Marly est VRAIMENT traumatisée de ça depuis qu'au CLSC à 2 mois y ont fait dans le bras Surprised ...et la dernière fois à Ste-Justine à l'urgence, elle a hurlé pendant tout le temps en se débattant très fort et 1 heure après elle pleurait encore à gros sanglots, pratiquement sans voix.... Crying or Very sad Je vais essayer de voir l'allergologue avant, et après si on est obligés, on fera la prise de sang...veut pas en faire faire pour rien ou plusieurs de suite...ça me brise le coeur.  

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lippemelanie

Inscrit le :
06 avr. 2010

Posté le: 17 août 2010 19:53:07 EDT  
Ha je te comprends Cabral, moi aussi je suis allergique à ça les "pas de façons!"

Mais dis-toi qu'ya encore des médecins (et des infirmières!, et plusieurs même) qui pensent que le reflux c'est comme un concours, y'en a plein qui participent mais peu de gagnants...(les gagnants seraient ceux qui font réellement du reflux) et le Neocate pour eux autres, c'est comme la loto : réservé à 1 bébé sur 1 million... Rolling Eyes


Y'a un médecin au début qui ne voulait pas prescrire du Neocate à Marly en me disant que c'était très rare, que c'était à peu près de l'ordre d'un bébé aux 3 ans qu'il en prescrivait! Y sait pas, c'était p-e elle son bébé aux 3 ans...Non mais, comme si y'avait un quota...pis en plus j'ai une assurance privée, c'est moi qui paye, ça y fait quoi à lui ? Evil or Very Mad

Pis mieux que ça finalement, ma puce ne tolère même pas bien le Neocate Infant, elle faisait toujours du mucus dans ses selles et de l'eczema avec...! Elle en a pris pendant 4 mois et après elle a pris du bouillon d'agneau (lamb base -recette de l'hôpital)pendant 3 mois. Maintenant elle prend le Neocate Junior qui est pour 1 an et plus en dilution pour son âge.

Tiens-toi le médecin, je suis sûre qu'il en serait bouché! Y'a probablement même pas de statistique toute prête pour un bébé comme le mien Laughing
 
    

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cabral

Inscrit le :
11 juin 2010

Posté le: 17 août 2010 17:30:54 EDT  
je suis allé pour le 1er vaccin de Chloée après-midi pis cétait une infirmière de remplacement pis maudit quelle était.... Twisted Evil . avec sont ti questionnaire elle avait pas lair de me croire pour le reflux puis avait lair ben découragé que je suis sur le neocate comme si cétait poison. elle me demandait tous ces symptomes et n'arrêtait pas de me demander si cétait bien le médecin quimavait conseillé pis de voir pour la suite avec le pédiatre. quand elle ma demandé si javais des questions je lui ai dit que je demanderais finalement au pédiatre et que je lirais dans le mieux-vivre!! Laughing

Je sais pas pour vous mais moi qqun qui a 'pas d'air' je suis pas capable. aucun sourire, juste une face de *?*?*%.ses vacances ont pas dû etre assez longue Laughing en plus elle ma pratiquement foutu à la porte et regardait ma + vieille comme si elle naurait pas dû etre là.

faique aujourdhui ma puce est chigneuse et ne boit pas bien. entk, elle feel pas. je la tiens au tylenol Rolling Eyes  

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cousineqc

Inscrit le :
14 janv. 2009

Posté le: 17 août 2010 13:22:10 EDT  
joa2929 Je me demande bien pourquoi ils ont fait faire la ph-métrie sans médicaments ??? Sont pas certain qu'elle fait du rgo ??? pourtant la médication a l'air de fonctionner ???

lippemelanie ouin pas évident à trouver c'est quoi.... peut être pourrais-tu tenter avec ta pédiatre d'avoir un autre test sanguin pour voir si ses Ige sont encore présent ??? Pas trop évident quand

cabral super les bonnes nouvelles !!!!!!!! 

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Coccinelle06

Inscrit le :
21 janv. 2008

Localisation :
Rouyn-Noranda

Posté le: 17 août 2010 09:57:03 EDT  
Salut les filles

Je vois que pour encore plusieurs sa marche pas encore...

Ici Mika va avoir 12 mois, il a sa prescription jusqua 18 mois, je compte bien lui laisser prendre sa jusqua cet age, pcq il régurgite encore beaucoup, mais avec le dosage depuis 3 mois tout va bien encore.

Je me suis fait res réserves de Nutramigen au cas ou pour bb3 qui s'en vient des fois qui serait comme mes 2 premiers.... Au moins je l'ai prit sur la prescription à Mika, sa me coutera pas 60$ la caisse! Razz 

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lippemelanie

Inscrit le :
06 avr. 2010

Posté le: 16 août 2010 22:39:57 EDT  
Cabral, je suis très heureuse pour toi, tant mieux!

Erika, c'est quand même pas mal bien qu'il mange plus! 

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lippemelanie

Inscrit le :
06 avr. 2010

Posté le: 16 août 2010 22:37:45 EDT  
Merci les filles, je vais pousser en masse...

Elle prenait le lamb base à ce moment-là, mangeait seulement céréales de riz et patates sucréesmais on a essayé carotte, courge, et le Zantac avit une saveur de raisin, tylenol quelques fois (cerise), tempra (banane) et advil (raisin blanc)...ça fait déjà pas mal de choses, même si je penche pour carotte ou riz...

Et c'est ça qui me buggue, je ne sais pas de combien de temps avant ça peut venir...Ça pourrait-tu être le lait (Alimentum et Nutramigen) même si ça longtemps (mais négatif au prick test ???, tout comme les céréales et soya)....

Je vais essayer de savoir avec ma pédiatre ( si je peux lui parler!) si les prises de sang fin avril comprenaient les IgE... 

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 16 août 2010 22:11:28 EDT  
CABRAL: Excellente nouvelle pour vous aussi! Yessss! Vous êtes sur la bonne voie! Smile 

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 16 août 2010 22:09:31 EDT  
lippemelanie a écrit
Oui, effectivement ça me stresse un peu...surtout parce que je ne sais pas trop c'est quoi qui fait que les IgE étaient élevés à ce moment-là... Rolling Eyes Riz ? patates sucrées ? Zantac ? (Elle en prennait encore) Autre chose ??? C'est parce que c'est dur à dire quand ton bébé fait une réaction chaque fois... Mad

Je sais pas si c'est Ste-Justine en tant que tel ou si c'est parce que c'est une gastro-entérologue...mais disons que c'est rassurant au moins là-dessus, j'aurai pas besoin de convaincre personne.

Pis pour le rv avec le gastro, non je pense pas que ça va t'en apprendre plus mais comme je te disais, c'est surtout si jamais t'avais besoin d'un suivi...genre p-e que le gastro ça lui dérangerait pas de lui donner 30 mg lui...

Dans notre cas, comme le reflux semble sous contrôle pour le moment, à part les questions que j'avais sur la quantité de lait et ses problèmes de réaction à chaque aliment, c'est sûr que ça pas changé grand chose mais comme je suis supposée voir l'allergologue juste pour ses 1 an, ben je me suis essayé d'avoir des réponses avant...Ce qui m'écoeure c'est qu'elle n'a pas jugé bon de faire une requête à l'allergologue pour m'aider un peu, elle m'a juste dit "appellez souvent et essayez de faire devancer son rv"...ben oui facile de même ça!

En tout cas, je vais appeller quand même mais je vais aussi laisser un message à sa pédiatre pour voir si elle pourrait pousser un peu...parce qu'au 3ieme percentile, y reste pas grand gras sur les os et elle n'a pas grandi depuis que j'avais vu la gastro la dernière fois fin mai, ce qui est encore plus inquiétant selon elle. Crying or Very sad   


LIPPEMELANIE:
C'Est tout à fait légitime d'être stressée de de ne pas savoir ce qui fait réagir son système immunitaire, et de savoir que cela (et/ou les reflux?) a un impact sur sa croissance. Personnellement je te dirais de pousser, pousser, pousser pour devancer ton rdv avec l'allergologue. Si tu ne pousses pas, ils ne le devanceront pas. Et c'est malheureux, mais dans notre système de santé, ce sont seulement ceux qui crient le plus fort qui obtiennent les soins rapidement. C'est un tout petit bébé qui ne parle pas encore, il me semble qu'elle devrait être pas mal prioritaire. En tous cas, lâche les pas!!! 

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 16 août 2010 22:02:56 EDT  
JOA2929:
Tu prends ta Domperidone depuis combien de temps?
Tu es de quelle région?

Je suis aussi à 8 comprimés de 10mg par jour. Avant d'en prendre, je prenais Fenugrec et chardon benit environ 8 comprimés de chaque par jour. MAis j'étais tellement fatiguée que ma production s'était quasi arrêtée... il faut dire que j'allaitait quasi exclusivement un bébé de 11 mois qui ne mangeait à peu près pas et que je venais de perdre ma mère (et que mon père est passé proche le mois d'avant...). Il faut savoir que le fenugrec et le chardon benit sont efficaces rapidement... mais que la dompéridone est bcp plus efficace à long terme. Et je le constate présentement, mais production est redevenue top! Y'a des jours où je saute des doses tellement j'ai du lait... j'ai même dû ressortir mes pads!!!. MAis avant ça, il m'est arrivé occasionnellement d'ajouter du fenugrec + chardon benit a ma dose de domperidone et ça "re-startait" bien la production.

Je suis suivie en clinique spécialisée d'allaitement depuis que fiston a 1 mois. Je ne sais pas ce que j'aurais fait sans eux. Ils sont à Laval.

 

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coralline

Inscrit le :
07 févr. 2010

Posté le: 16 août 2010 21:03:30 EDT  
Joa2929 a écrit
Pour commencer la PHmétrie prévue vendredi a mal tourné donc la maman qui en a marre de tout ses tests qui n'ont plus de fin moi j'en ai mis une FIN !!! J'ai recommencé le Prévacid ainsi que le Motilium et ça pris 3 jours pour que ma petite puce recommence a boire convenablement(pas parfaitement mais petit dose à la fois). Je voulais savoir si c'est normale que ma production laiteuse soit en panne????? Ça m'inquiète vraiment (est-ce la fatigue, l'hospitalisation de 5 semaines à ma puce qui m'a stressé...)que dois-je faire à par le Motilium que je prends ???? AU SECOURS Sad

MERCI XXxxx 
`

la dompéridone tu en prends combien par jour ? Peut-être vérifier avec ton médecin pour augmenter la dose temporairement. Moi j'en prends 8 par jour, mais je sens souvent un baisse (je suis limite pour la quantité de lait produite) et si je suis trop fatiguée c'est pire.
Si tu prends déjà le max qui est 8 comprimés de 10 mg par jour (quoique certains médecins peuvent accepter de prescrire un peu plus), tu peux prendre EN PLUS des capsules de Fenugrec et de chardon béni et boire un bière par jour (ou prendre des capcules de levure de bière). Éviter le chou (C'est fou comme ça fait baisser ma production)

Et puis je sais que c'est pas facile, mais côté allaitement, ça va aller de mieux en mieux...autant parce que ton bébé vieillit que à cause de la médication qui aide son reflux.

Moi je n'ai jamais pu allaiter couchée, alors mon truc fut de me laisser aller à dormir sur le fauteuil en allaitant mon fils. Je ne sais combien d'heures la nuit j'ai dormi sur le divan, mais au moins dans cette position on dormait tous les deux parce que dans sa bassinette sur le dos il se réveillait sans cesse. 

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coralline

Inscrit le :
07 févr. 2010

Posté le: 16 août 2010 20:56:33 EDT  
lippemelanie a écrit
Oui, effectivement ça me stresse un peu...surtout parce que je ne sais pas trop c'est quoi qui fait que les IgE étaient élevés à ce moment-là... Rolling Eyes Riz ? patates sucrées ? Zantac ? (Elle en prennait encore) Autre chose ??? C'est parce que c'est dur à dire quand ton bébé fait une réaction chaque fois... Mad

Je pense pas que le zantac contienne un allergène, le riz c'est possible...tu avais un doute toi aussi. Elle prenait quel lait à ce moment là ? Les IgE élevés, ça peut provenir d'une réaction quelques jours avant (ou semaines ???)

Je sais pas si c'est Ste-Justine en tant que tel ou si c'est parce que c'est une gastro-entérologue...mais disons que c'est rassurant au moins là-dessus, j'aurai pas besoin de convaincre personne.

Pis pour le rv avec le gastro, non je pense pas que ça va t'en apprendre plus mais comme je te disais, c'est surtout si jamais t'avais besoin d'un suivi...genre p-e que le gastro ça lui dérangerait pas de lui donner 30 mg lui...

Je vois la pédiatre en septembre et j'ai encore assez de Prevacid pour faire un test quelques jours...mais pour le moment ça va bien côté reflux, donc ça serait juste pour voir si ça peut améliorer son appétit comme lorsqu'on a commencé en février (Comment savoir si c'est l'anémie ou le reflux interne qui lui coupe l'appétit comme ça ?) En tout cas, depuis une semaine il mange un peu plus (trop peu encore pour son âge et aucune prise de poids depuis deux mois, mais sa gastro et les dents qui poussent peuvent être une explication)
Dans notre cas, comme le reflux semble sous contrôle pour le moment, à part les questions que j'avais sur la quantité de lait et ses problèmes de réaction à chaque aliment, c'est sûr que ça pas changé grand chose mais comme je suis supposée voir l'allergologue juste pour ses 1 an, ben je me suis essayé d'avoir des réponses avant...Ce qui m'écoeure c'est qu'elle n'a pas jugé bon de faire une requête à l'allergologue pour m'aider un peu, elle m'a juste dit "appellez souvent et essayez de faire devancer son rv"...ben oui facile de même ça!

En tout cas, je vais appeller quand même mais je vais aussi laisser un message à sa pédiatre pour voir si elle pourrait pousser un peu...parce qu'au 3ieme percentile, y reste pas grand gras sur les os et elle n'a pas grandi depuis que j'avais vu la gastro la dernière fois fin mai, ce qui est encore plus inquiétant selon elle. Crying or Very sad   


Effectivement, lorsqu'il y a un retard de poids, si ça continue à mal aller côté santé (reflux, allergie ou autre) l'étape suivante est le retard de croissance. Mon fils a eu un léger retard de croissance, mais ça s,est replacé.  

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Joa2929

Inscrit le :
10 mars 2010

Posté le: 16 août 2010 20:46:50 EDT  
Pour commencer la PHmétrie prévue vendredi a mal tourné donc la maman qui en a marre de tout ses tests qui n'ont plus de fin moi j'en ai mis une FIN !!! J'ai recommencé le Prévacid ainsi que le Motilium et ça pris 3 jours pour que ma petite puce recommence a boire convenablement(pas parfaitement mais petit dose à la fois). Je voulais savoir si c'est normale que ma production laiteuse soit en panne????? Ça m'inquiète vraiment (est-ce la fatigue, l'hospitalisation de 5 semaines à ma puce qui m'a stressé...)que dois-je faire à par le Motilium que je prends ???? AU SECOURS :(

MERCI XXxxx 

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lippemelanie

Inscrit le :
06 avr. 2010

Posté le: 16 août 2010 20:32:21 EDT  
Oui, effectivement ça me stresse un peu...surtout parce que je ne sais pas trop c'est quoi qui fait que les IgE étaient élevés à ce moment-là... Rolling Eyes Riz ? patates sucrées ? Zantac ? (Elle en prennait encore) Autre chose ??? C'est parce que c'est dur à dire quand ton bébé fait une réaction chaque fois... Mad

Je sais pas si c'est Ste-Justine en tant que tel ou si c'est parce que c'est une gastro-entérologue...mais disons que c'est rassurant au moins là-dessus, j'aurai pas besoin de convaincre personne.

Pis pour le rv avec le gastro, non je pense pas que ça va t'en apprendre plus mais comme je te disais, c'est surtout si jamais t'avais besoin d'un suivi...genre p-e que le gastro ça lui dérangerait pas de lui donner 30 mg lui...

Dans notre cas, comme le reflux semble sous contrôle pour le moment, à part les questions que j'avais sur la quantité de lait et ses problèmes de réaction à chaque aliment, c'est sûr que ça pas changé grand chose mais comme je suis supposée voir l'allergologue juste pour ses 1 an, ben je me suis essayé d'avoir des réponses avant...Ce qui m'écoeure c'est qu'elle n'a pas jugé bon de faire une requête à l'allergologue pour m'aider un peu, elle m'a juste dit "appellez souvent et essayez de faire devancer son rv"...ben oui facile de même ça!

En tout cas, je vais appeller quand même mais je vais aussi laisser un message à sa pédiatre pour voir si elle pourrait pousser un peu...parce qu'au 3ieme percentile, y reste pas grand gras sur les os et elle n'a pas grandi depuis que j'avais vu la gastro la dernière fois fin mai, ce qui est encore plus inquiétant selon elle. Crying or Very sad   

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coralline

Inscrit le :
07 févr. 2010

Posté le: 16 août 2010 14:12:34 EDT  
lippemelanie a écrit
Bon de retour de la gasro-entérologue...en gros pas grand chose de neuf et finalement, ce sera plutôt l'allergologue qui pourra me répondre selon la gastro....

Marly prend du poids, mais pas assez, elle est rendu dans le 3ieme percentile !

Elle m'a juste dit finalement qu'à 10 kg on va la mettre à 30mg de Prevacid par jour...et que suite à la prise de sang de juillet quand ça allait mal avant le Prevacid, il n'y a pas d'allergie au gluten mais que ses Ige sont élevés, ce qui, définitivement prouve qu'elle réagit à quelque chose...ou plusieurs choses.

Pour l'otite, ben ça l'air que y'en a pas, c'est soit un tic de reflux ou elle a p-e eu une otite qui s'est guérie toute seule...on sait pas vraiment finalement.

Faque je ne suis pas tellement plus avancée. Crying or Very sad Pis là ça m'inquiète parce que des Ige élevés, c'est une vraie allergie et je ne saurais pas vraiment dire à quoi...et on voit l'allergologue juste vers ses 1 ans....Faque ça me stresse. 



demande pour voir l'allergologue plus rapidement. Effectivement allergie IgE médiée c'est pas mal plus stressant!
Donc si je comprend bien, je devrais annuler le rendez-vous de mon fils la semaine prochaine car ça ne m'apprendra pas grand chose non plus...

c'est drôle à Ste-Justine ils ont l'air pas mal moins stressés concernant le dosage du Prevacid...mon fils pèse un peu plus de 10 kg et ça tout pris pour le faire passer de 20 à 22,5 mg! J'ai le goût de faire un test à 30 mg quelques jours pour voir s'il mangerait mieux. (Il va falloir que j'attende quelques jours par contre car ce matin une canine a pointé son petit pic au travers de la gencive...pis il en reste 3 autres qui le travaille!!!) 

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lippemelanie

Inscrit le :
06 avr. 2010

Posté le: 16 août 2010 14:00:28 EDT  
Bon de retour de la gasro-entérologue...en gros pas grand chose de neuf et finalement, ce sera plutôt l'allergologue qui pourra me répondre selon la gastro....

Marly prend du poids, mais pas assez, elle est rendu dans le 3ieme percentile !

Elle m'a juste dit finalement qu'à 10 kg on va la mettre à 30mg de Prevacid par jour...et que suite à la prise de sang de juillet quand ça allait mal avant le Prevacid, il n'y a pas d'allergie au gluten mais que ses Ige sont élevés, ce qui, définitivement prouve qu'elle réagit à quelque chose...ou plusieurs choses.

Pour l'otite, ben ça l'air que y'en a pas, c'est soit un tic de reflux ou elle a p-e eu une otite qui s'est guérie toute seule...on sait pas vraiment finalement.

Faque je ne suis pas tellement plus avancée. Crying or Very sad Pis là ça m'inquiète parce que des Ige élevés, c'est une vraie allergie et je ne saurais pas vraiment dire à quoi...et on voit l'allergologue juste vers ses 1 ans....Faque ça me stresse. 

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cabral

Inscrit le :
11 juin 2010

Posté le: 16 août 2010 11:08:33 EDT  
salut les filles!!

jai eu droit à un beau w-end de vacance... en plus, mon chum est parti avec les 2 filles pour me laisser 1 journée de + au chalet!!! ca ma permi de recharger les batteries et en + quand je suis revenue, ma petite allait bcp mieux. Les granules ont lair à faire! elle est vraiment calme, dort full et boit + et mieux. elle tortille encore mais pas en crise. Je suis tellement encouragée!!

lippemelanie et puis étais ce une otite?
jai eu petit truc: quand on pense à une otite genre la nuit et on doute... on met un peu de baume du tigre sur une mini-ouate et on la laisse dans l'oreille pour la nuit et je peu vous dire que ca marche je me suis souvent sauvé les médicaments comme ca et pour ma fille aussi. mais je ne me risquerais pas dans un cas avancé.  

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Bibibeau

Inscrit le :
07 nov. 2007

Posté le: 16 août 2010 10:08:35 EDT  
MAMANVICTORIA: Super! Je suis vraiment contente que les choses aillent mieux! Smile  

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mamanvictoria

Inscrit le :
12 juil. 2010

Posté le: 16 août 2010 07:44:17 EDT  
Merci!
Je voulais juste vous dire merci les filles, aux filles participant à ce forum. Ma fille va mieux maintenant mais grâce à vous, à vos réponses, ça m'a vraiment aidé à passer au travers. Grâce à vos témoignages, conseils et expériences, j'ai pas booké mon voyage aller-simple au bout du monde Smile

Sincèrement merci!!!  

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