tératome sacro-coccygien

bonjour
ma fille age de 10 ans actuellement a etait opere d'un teratome sacro coccygien.Son teratome situe au coccyx n'a pas etait vu a l'echographie,quel fut notre surprise a l'accouchement.Elle a eu des sequelles irreversible avec de nombres lavements et la vessie ne se vide pas correctement.Malgre des seances de reducation son etat ne s'ameliore pas.
Ma fille a subit une Ablation du rectum du aux séquelles du tératome et a son opération. Actuellement elle est trés incontinente anal + vessie
Son chirugien lui propose l' appendicostomie a vie (malone)Nous avons trés peur pour son avenir c'est trés dur moralement , nous lui en parlons mais rien a faire .
Elle a tellement eu des echecs qu'elle n'a confiance en personne .
Nous ne voulons pas L'obliger a se faire opéré son avis conpte beaucoup
De plus nous n'avons pas de témoignage pour nous aider car comme elle n'a plus de rectum L'appendicostomie serra elle efficace ? merci de votre aide