Tétralogie de Fallot

Bonjour à toutes!

je désirais mettre un nouveau post dans cette catégorie afin de peut-être venir en aide à certains parents qui pourraient vivre une situation semblable à la mienne avec leurs enfants. Je suis âgée de 29 ans et je suis l'heureuse maman d'une merveilleuse petite fille depuis le 21 octobre 2008. Ma fille est en parfaite santé, mais moi je suis née avec une malformation cardiaque qui s'appelle Tétralogie de Fallot. J'ai du subir 3 interventions chirurgicales dont la dernière a eu lieu lorsque j'avais 3 ans (opération à coeur ouvert). J'ai été suivie à Ste-Justine jusqu'à l'âge de 18 ans et maintenant je suis suivie à l'Institut de Cardiologie. Je sais à quel point il peut être difficile pour des parents d'apprendre que leur bébé est atteint d'une malformation cardiaque nécessitant des chirurgies... je désirais dire, à travers ce post, que malgré toutes ces chirurgies l'espoir est présent! J'ai pu mener une vie tout à fait normale et je suis maintenant maman à mon tour. Parfois ces enfants peuvent être surprotégés et les parents ne sont pas à blâmer puisqu'ils sont bien évidemment inquiets de l'état de leurs petits anges, mais sachez que cette maladie est maintenant bien connue et bien traitée... les chirurgies sont minutieusement faites et les enfants peuvent à leur tour mener une vie remplie de bonheur et de joies sans difficultés majeures par la suite! Si jamais des parents désirent me poser des questions ou me parler de leurs inquiétudes, n'hésitez pas! 

Bonjour Nini.
je ne suis pas chirurgienne cardiaque, mais j'en connais un peu sur le sujet. C'est un problème cardiaque que l'on juge mécanique : un coup la mécanique réglée, tout est rétabli. Comment dire : tétralogie = 4 anomalies : ça semble impressionnant, mais il faut considérer que le tout est inter relié (2 d'entre elles sont des conséquences physiologiques) et que c'est cela qui permet d'en faire le diagnostic différentiel. du pourquoi c'est ce diagnostic là plutôt qu'un autre, ce qui facilite le traitement curatif.

Ça reste que c'est une chirurgie, alors il y a des risques associés (infection, etc.). Mais le pire risque serait de ne rien faire. Une telle chirurgie peut être très impressionnante, ne serait-ce que pour tout le monitoring, les fils, les soins post opératoires... Voir vidéo si tu t'en sens capable

https://www.allodocteurs.fr/maladies/coeur/dans-le-coeur-des-nourrissons-les-malformations-cardiaques-a-la-naissance_195.html

Cela doit être très stressant pour une maman d'être dans l'attente comme ça. Ton coeur de maman est déjà bien mis à rude épreuve

Si malheureusement le tout s'avère positif, je suis persuadée que le personnel médical qui prend en charge ton trésor vont être en mesure de bien t'éclairer, de te rassurer et surtout, de t'accompagner dans tout ça. Ton trésor a besoin d'une maman forte et confiante. Bon courage  

Bonjour Wafo,

Lorsque mon fils a subit son opération pour la tétralogie de Fallot, nous sommes restés environ 1 semaine aux soins intensifs puis 3 semaines aux soins post-opératoires avant de pouvoir rentrer à la maison. C'est une opération qui a un taux de succès de presque 100%, alors je ne m'inquiéterais pas trop. N'y-a-t-il pas un numéro de téléphone pour faire le suivi sur votre garçon? 

Princesse14: ça faisait longtemps que j'étais pas venue sur ce post et drôle de coïncidence, tu citais un de mes messages. Si tu es toujours intéressée par des photos, je t'en enverrai par courriel. Ta fille est suivie à quel hôpital?

Mon fils a maintenant 2ans 1/2 et tout est stable pour lui au niveau cardiaque. Nous allons une fois par année pour son suivi avec le cardiologue.

Si tu as des questions, n'hésite pas!  

Tetralogie
Bonjours à tous,
je me présente Sylvain, 36 ans papa d'un garçon Loris de 3 ans et demi et d'un petit bout né le 03/02/13 Maxime.
Je tenais à vous faire part de mon témoignage de "Papa"!!
Au cinq mois de grossesse de ma femme on nous informe d'une malformation cardiaque, des examens confirmerons!
Les mois passent avec des examens et test enfin toutes les batteries possible!Arrivée à la naissance qui se passe quand même bien, mon fils Maxime est placé sous couveuse et admis en service cardiologie en surveillance, sont état est "stable" mais sa saturation baisse surtout en plein sommeil!!son artère pulmonaire est très petite et gênée par les fibre musculaire qui commence à s'épaissirent, 21 jours se passent et résultats Max part un peu en urgence de l'hôpital Robert Debré vers Necker, le lendemain matin il est opéré de cette fameuse artère pulmonaire mais réagi très mal au flux sanguin trop important, son AP(artère pulmonaire) ne fessant que 2mm de diamètre!!donc son état n'est pas du tt gérable résultat opération total a juste 22
jours de vie!! La 1er entrée en Réa aie aie la vision les parents comprendrons !
Trois jours avec le thorax ouvert pour éviter tte surpression pulmonaire et cardiaque, qui aurait pensé qu'un jour on pourrait voir le coeur battre de son enfant! 4ème jours fermeture du thorax, état tjrs larvaire!dur dur! C'est après six jours que je peux entendre mon fils légèrement pleuré de sa petite voix roc dû à l'ex-tubage!
Il est encore en Réa après une semaine d'opération il se remet doucement mais surement! Il a de l'eau dans un poumons, encore de l'oxygène en masque et qq fils!
C'est une chose aucune personne, aucun parents et aucun enfant ne devrait subir!
je souhaite à tout les parents et surtout à tout ces petits bout qui se battent chaque jours plus que d'autre et aux parents dans la souffrance! Ils faut être fort pour eux et ne pas se morfondre dans la peine et la douleur, nous ne sommes pas à leur place!c'est eux qui sont à plaindre!

Sylvain un Papa aimant!  

tetralogie
bonsoir,

j'ai une petite fille qui a une tétralogie de fallot et qui doit subir une opération dans les 5 mois à venir... j'appréhende sérieusement ce moment et redoute de ne pas réussir à gérer la souffrance de ma petite puce... je ne sais comment me préparer à ce moment tant redouté.... comment t'es tu préparer à ce moment ??

merci d'avance...  

Bonjour,


Je suis étudiante infirmière et je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot !

Je cherche des parents qui seraient d'accord d'y participer... Je vous rassure rien d'encombrant juste deux questionnaires et un feuillet.

Seriez-vous d'accord de participer à ma recherche et de me raconter vos expériences ?

Merci d'avance

(cecile.staquet@gmail.com) 

bonsoir alissa je viens de lire ton message est il faut continuer a rester forte j'esper de tout coeur que tous se passera bien par la suite pour toi j'ai une petite fille qui a 14 mois elle a une tetralogie de fallot ossi elle ces fait operer a 2 mois et demie malheureusement il n'ont pas put garder sa valve pulmonaire pour linstant elle suporte sa fuite je vais voir le cardiologue en septembre jarrete pas de me demander comment elle se sent est ce quelle peut sentir qu'il y a un problem au niveau de son coeur si il y a quelque chose j'ai peur de ne pas le voir on a du surment te faire des teste d'effort pour savoir si tu avais ldrois de faire du sport est ce que tu te tens fatiguer par moment et sent tu le shint dans ton coeur en tout qu'a merci beaucoup d'avoir envie de parler avec nous meme si se nest pas facile 

Bonsoir je m'appelle Alissa j'ai 18 ans et j'ai une tétralogie de fallot. j'ai été opéré à l'âge de 6 mois puis 3 ans. Lors d'un de mes contrôles à l'höpital de Bordeaux tous les deux ans, en décembre dernier le professeur qui me suit m'a annoncé qu'une troisième intervention serait à envisager dans les 5 ans à venir car mon shint sera d'un calibre insuffisant à ma morphologie adulte. Si des parents ont des questions pour leurs enfants je serai ravi d'essayer de leur répondre grâce à l'aide aussi de ma mère qui participe à ce témoignage. De même si des personnes adultes sont ou ont été dans le même cas que moi je serai ravie de parler avec eux. Merci. 

Merci jelou 

Bonjour, j'ai besoin de parler avec une maman d'un enfant ayant une tetralogie de fallot et qui a été opéré. Mon garçon de 6 mois a une tetralogie de fallot et nous sommes dans l'inconnu. Nous avons désespérément besoin de réponses...
Merci