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Tétralogie de Fallot

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AnnMari28 Inscrit le : 31 mars 2008	Posté le: 26 février 2009 12:44:43 EST Rebonjour! Le forum a vécu quelques difficultés depuis plusieurs semaines donc désolée du retard de ma réponse. Ce que je trouve, de mon côté, c'est que nous entendons souvent parler des enfants ayant des maladies irréversibles mais moins des enfants ayant des anomalies cardiaques. Alex Kovalev du Canadien de Montréal a un peu fait renverser la vapeur en parrainant un organisme dont je ne me souviens plus du nom qui vient en aide aux enfants cardiaques. Gardez courage! Je mène une très belle vie malgré mon opération à coeur ouvert, ma fille se porte très bien et adressez-vous à l'association En Coeur si vous désirez rencontrer d'autres parents qui vivent la même situation que vous. revenir en haut

jelou Inscrit le : 15 nov. 2008	Posté le: 19 février 2009 11:15:28 EST Bonjour, Je suis d'accord avec vous, il n'existe pas de forum au Québec pour les parents d'enfants cardiaques et pourtant il y a beaucoup d'enfants avec des malformations cardiaques. J'ai un garçon de 4 ans qui a été opéré à coeur ouvert à l'âge de 3 mois et 11 jours à Ste-Justine. Mon garçon avait une anomalie totale du retour veineux pulmonaire avec une cia qu'on a découvert lorsqu'il avait 6 semaines. Il a été opéré par le docteure Poirirer qui est géniale. Ce que je trouvais très difficile lorsqu'on était à l'hôpital, c'est qu'on ne voyait que les enfants malades, on ne voyait jamais et n'entendait pas parler de ceux qui allait bien, qui avait guéri. Aujourd'hui, mon gars est comme tous les autres enfants, il est guéri et en pleine forme. C'est très difficile de passer par-là, je le sais et j'espère que vos petits coeurs guériront vites. Si vous avez besoins d'en parler, ça fait du bien. Mélanie, j'espère vraiment que l'opération s'est bien déroulé. Qui a opéré ton petit Zach? Bonne chance Carole revenir en haut
Meltherock Inscrit le : 13 sept. 2008	Posté le: 14 janvier 2009 08:07:28 EST Bonjour Anne-Marie et Valou Je suis contente enfin de trouver des gens qui ont vécu un peu la meme situation que moi et mon chum s'apprêtons à vivre. Voici notre histoire: Lors de mon écho de 20 semaine le médecin suspecte une transposition des gros vaisseaux et nous réfère à Ste-Justine pour un écho cardiaque. Nous sommes allés passer l'écho le 12 janvier et le diagnostic est tombé, notre fils à une malformation cardiaque: Transposition des gros vaisseaux (TGV). Nous avons ensuite été référés en Génétique car souvent les malformations cardiaques sont signes de trisomie. Même si mon prénatest était risque faible et que l'écho passer le 12 janvier a Ste-Justine était normal, ils nous ont tout de même suggéré l,amniocentèse. Suite à une discussion mon chum et moi avons décider de faire l'amnio. Donc ce matin j'ai rendez-vous pour l'amnio... Ça me stresse mais je suis confiante! Pour la malformation nous devons rencontrés la cardiologue qui opérera notre petit Zach la semaine prochaine. Donc nous n'avons pas de détails sur l'opération, mais on nous a rassuré sur le fait que c'est un opération qui a de très très bon pronostic et que l'enfant mène une vie normale sans séquelle par la suite... C'est très positif! Par contre, moi aussi je cherchais des gens au Qc qui avait vécu des épreuves similaires mais cela semble très rare... Donc je suis contente de voir qu'il y en a! En espérant vous jaser bientôt! Mélanie revenir en haut
AnnMari28 Inscrit le : 31 mars 2008	Posté le: 20 novembre 2008 09:42:46 EST Salut Valou, contente de voir que ce post servira à quelqu'un... je dois te dire que lorsque j'étais toute petite, je ne mangeais presque rien... ma mère et ma grand-mère devaient trouver sans cesse des nouveaux trucs pour que je puisse m'alimenter... je n'avais aucun appétit... maintenant je peux te dire que j'adore manger! Ecoute, si tu veux on pourrais se parler par msn.. voilà mon adresse courriel: annmari23@hotmail.com Connais-tu l'association En Coeur? revenir en haut
Valou2 Inscrit le : 12 sept. 2007	Posté le: 17 novembre 2008 21:58:30 EST Bonjour Annmarie Je suis très heureuse que tu es parti ce nouveau post car je suis l'heureuse 2 petits amours dont ma petite Emy qui a maintenant 5 mois et demi et qui a été opéré d'une CIV large à l'âge de 2 mois et demi. Moi et mon conjoint avont trouvé cet expérience extrèmement difficile... Ce que nous avons trouvé d'autant plus difficile, c'est de n'avoir personne avec qui discuté. Il n'y a aucun forum au Qc qui a comme sujet les cardiopathies congénitales. De plus, ma fille a été opéré au Children et il n'y avait que des parents anglophones avec qui je pouvais échangé lors de l'opération de ma fille. Malgré le fait que l'opération s'est bien passé, il me reste toujours un petit stress. Ma fille continue à ne pas prendre beaucoup de poids et n'a pas beaucoup d'appétit. Il m'arrive de penser que la petite CIV résiduel s'est aggrandit...Je n'ose pas en parler à mon conjoint...On voit le cardio la semaine prochaine, j'ai hâte qu'il me confirme que tout est OK et que nous avons tout simplement une tite poupoune pas trop gourmande! J'ai bien hâte d'échangé avec toi... Valou revenir en haut