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eRiK@Inscrit le : |
Lippemelanie : contente de te lire et de voir que les choses vont de mieux en mieux !!!
Bibibeau : c'est drôle parce que Justin prends encore son Prevacid en granules a 2 ans et Nathan mon bebe de 5 mois, lui le prends en Fast-tab... J'attends qu'il mange bien pour passer aux granules pour lui aussi, j'ai deja la prescription ! Pour les symptômes de ton fils, je suis honnêtement bien embêtée ! Ici, Justin des que je saute une dose (dans le but de diminuer), le lendemain il a le hoquet et ça remonte tellement qu'il en vomit !! Il n'y a pas plus clair ;) Mini_tortue : on t'a bien explique, on se croise sur les 2 posts depuis quoi plus d'1 an et effectivement c'est plus le reflux gastrique qui nous amène vers un suivi en gastro ! Je trouve ça aberrant que tu sois laissée a toi-MEME pour faire des essais-erreurs pour retenter l'intro d'aliments !! Tu n'as pas de suivi en allergologie ? Raffie : si les syptomes ont pris quelques jours a se manifester, je crois qu'ils peuvent arriver plus vite une prochaine fois, mais pas de la a l'anaphylaxie tout de suite... Personne ne t'offre un challenge a l'hôpital ??? Tu disais qu'ils nous en auront fait voir, fait connaitre et surtout fait poser des questions !! Ahh que tu as raisons, maintenant imagine ça x3 !!! Erika, maman de Leana allergique au lait, oeuf, arachides, kiwi et melon d'eau; de Justin RGO et puis on ne sait encore quoi d'autres et de Nathan RGO et intolérant PLV ;) PS : hier, on est alle au Zoo, puis en sortant on a emmener les enfants souper au St.-Hubert.... Vous auriez du voir la fierté sur le visage de ma fille de manger au resto un plat DU resto ! |
RaffieInscrit le : |
Lippemelanie :
Mon fils ayant maintenant 1 an, notre gastro nous a prescrit le Neocate Junior. Il me semble qu'il est arômatisé. Comme je sais que tu connais les deux sortes de Neocate, d'après toi, si mon fils aime son Néocate Infant, est-ce une bonne idée de le changer ou bien si le goût du Junior est vraiment plus agréable? De plus, elle me suggère de lui donner aussi du lait de riz ou d'avoine. Mon fils étant assez dodu et planté (il est 95e percentile), il peut se permettre de prendre des laits moins gras (elle me dit que ces laits équivalent à du 2% niveau gras). Y en a-t-il parmi vous qui donnent ces laits à vos bébés? |
RaffieInscrit le : |
Bibibeau a écrit RAFFIE: As-tu eu des nouvelles? Comment va ton fils? As-tu déjà vu un allergo? Allo Bibibeau! Ça faisait un bout qu'on t'avais lue! C'est gentil à toi de t'informer de mon fils. Il va bien. J'ai parlé à sa gastro-entérologue il y a quelques jours et lui ai parlé de notre aventure et du fait que les symptômes de rhume/grippe/laryngite/alouette ont disparu 24h après le retour au Néocate. Elle pense quand même que ce n'est pas allergique CAR LES TESTS CUTANÉS ONT SORTI NÉGATIFS!!! OK, mais ça tombe drôle quand même... les symptômes ont commencés quelques jours après l'intro du Similac et disparu 24-36h après l'arrêt. Entre-temps, mon coco était bourré de sécrétions et toussait sans arrêt. Ça m'a dérangé qu'elle ne fasse pas plus de lien. Elle me suggère de réessayer dans un mois. Chose que je ne ferai évidemment pas. Je recommence à travailler dans un mois exactement et il est hors de question que je nous mette dans la merde à cause d'un test de lait. Le lait de vache peut bien attendre. On continue le Néocate pour le moment. Cependant, nous avons eu un dernier contrôle hier en cardiologie (tout va bien de ce côté et nous n'avons plus à y retourner) et en passant, j'ai raconté mon épisode au médecin. Elle, elle pense que mon instinct à été bon et malgré le résultat négatif des tests d'allergie, ça peut très bien être le lait qui ait causé ça. Elle me suggère de me faire confiance et dit que l'observation des symptômes vaut bien des tests. Sa suggestion: attendre encore 6 mois avant de retester. Bon, mais à la prochaine intro, va-t-il réagir d'avantage? J'ai une peur bleue de l'anaphylaxie. La cardiologue ne croit pas que ça puisse arriver car mon bébé a mis quelques jours à développer ses symptômes allergiques. Qu'en pensez-vous? Et Lippemelanie , la spécialiste des allergies, je suis bien contente de te lire à nouveau. Je me demandais ce qui arrivais avec vous, comment ça allait pour Marly. Toi, penses-tu que l'allergie de mon fils en soit une retardée étant donné le temps qu'il a mis à réagir? Et dans les allergies retardées, peut-il y avoir des risques d'évolution vers des réaction anaphylactiques? Pour le reste, mon fils mange peu de choses en regard de son âge. Je suis ultra-conservatrice et peureuse. Et j'ai vu aujourd'hui l'allergo que nous avions rencontré il y a 2 mois. MAIS c'était pas à l'hôpital; c'était lors d'une visite de sympathie. Il s'avère que cet allergo se trouve à être le neveu du nouveau conjoint de ma mère. Bon, si ça avait été possible, j'aurais eu tellement de questions pour lui, mais les circonstances ne s'y prêtaient tellement pas. Sa tante étant décédée, il se trouvait bien occupé à recevoir les condoléances. Je me trouvais pas mal effrontée juste de penser le bombarder de questions. Cependant, j'aimerais une autre consultation en allergo. Je vais en parler à mon médecin de famille, afin d'avoir une référence. BIBIBEAU :Mausus, tant qu'à te relire, j'aurais aimé que tu viennes nous dire que ton fils mangeait de tout et que tout allait bien!! AAAHHH!! Ces petits, ils nous en auront fait voir dans leur enfance. J'espère que tout ira bien pour vous et que côté immunitaire ça ira. Tiens-nous au courant. |
BibibeauInscrit le : |
Mini_Tortue: Je crois que plusieurs de nos enfants ont aussi été suivi pour du reflux gastrique, d'où la reférence n gastro-entérologie ... et comme le reflux est souvent présent en même temps que l'intolérance a la protéine de lait, on se croise sur les 2 fils de discussions... parfois on mêle un peu le 2, désolée!
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mini_tortueInscrit le : |
heu je suis un peu perdu...
Bonjour, Je vous lisais un peu plus haut et je me rends compte que certaines d'entre vous sont suivie par un gastroentérologue. Comment avez vous eu accès et pourquoi? Car j'ai deux filles avec des intolérances alimentaires diverses et je ne m'appuie que sur des essais-erreurs. L'une d'elle a passé des prises de sang et même un test de dépistage pour la fribrose kistique car ces courbes de croissances n'était pas très bonne. Alors pk je n'ai pas de suivi avec un gastro, faudrait-elle qu'elle soit allergique? Étant donné qu'elle approche de son deux ans je voulais essayer de réintégrer les protéines bovines et les produits laitiers mais je ne sais pas comment procéder. Avez-vous des suggestions? |
BibibeauInscrit le : |
Lippemelanie: Wow, vous êtes vraiment entre bonnes mains à Ste-Juju! GÉNIAL pour Marly qui est passé au 50 percentile et le maintien! Et qui, sauf quelques interrogations encore, va bien! C'est le temps de penser à bb#2! ;)
PS: Prend-t-elle encore son Prev? Merci pour les renseignements! Je ne t'ai jamais trouvée freak, mais suuuuuuuper bien informée et suuuuuuuuuuuper généreuse de tes connaissances! Merci! ERIKA: Petite question... Est-ce qu'à son âge tu donnes le Prevacid encore en granules ou en Fast-Tab? En Fast-Tab à cet âge, on le met dans la joue? La ped m'a prescrit le Fast-Tab (mais est prête à changer pour les granules si je lui demande)... et comme fiston mange du fromage AVEC lactose sans problème, (enfin je crois!) je me dis que ça ira. Je n'ai pas encore commencé. J'hésite tjrs a cause des histoires de rebound... en fait je ne sais rien sur ce fameux rebound mais ça me fait peur!!! Et puis, il ne semble plus avoir de douleur de reflux depuis longtemps, seulement ceci: - c'est difficile de le faire manger (mais c'est l'histoire de sa vie puis là il a 2 ans...) - n'a pas pris de poids (mais a été souvent malade) - dort la tête en hyperextension la plupart du temps (habitude?) - s'étouffe au moins 1x lorsqu'il dort ds son siège d'auto ou dans sa poussette (les autres enfants ne font pas ça?) - se réveille plusieurs fois/nuit et veut boire - est tjrs tres grognon au réveil jusqu'au lait - lèvres souvent pleines de salive (signe de reflux?) Donc rien de tres concluant, non? Qu'en pensez-vous? |
lippemelanieInscrit le : |
Bibibeau, je suis heureuse qu'enfin tu aies une perle près de toi!
Pour l'expérience du cornet....ça peut être ça, comme p-e du soya aussi (y'en a vraiment dans tout et n'importe quoi! ) mais pour moi c'est clair! Et p-e que vous m'avez toujours trouvée "freak", mais l'instinct ici m'a aidée et menée loin... en tout cas, ça marché pour nous! |
lippemelanieInscrit le : |
Mcoquine:
Tu as vu une des meilleures de Ste-Justine en gastro... Je l'ai rencontrée en urgence une fois et elle est très connaissante et informée (sur le reflux en tout cas de ce que j'en sais) et attentive. Notre gastro nous c'est Dre Marchand qui est aussi excellente, mais malheureusement débordée car elle a repris les patients de l'ancienne qu'on avait (en plus des siens!), qui est partie.... Je comprends que tu sois sortie du rv un peu déçue, mais c'est sûr qu'ils ne peuvent pas tout savoir d'un coup malheureusement, sauf que ce qui est important, c'est surtout quelqu'un qui te crois,qui connait son affaire, qui est à l'écoute et qui va être pro-actif dès qu'une question se pose qui vaut la peine d'être investiguée. Tu sais, les intolérances, le reflux et tout ça, c'est pas si simple...autant pour nous que pour eux, certains symptômes peuvent évoquer d'autres pathologies, certaines choses sont hors du commun (comme ton garçon et ma fille qui réagissent même à l'huile de soya qui est considérée non-allergène...) etc. Les médecins non plus n'ont pas la science infuse,;le plus important c'est qu'elle ait la santé de ton fils à coeur et qu'elle cherche des réponses,des informations s'il faut, passe touts les tests qui peuvent donner des indices pour éclaicir le problème, et un bon suivi, mais pas qu'elle te dise toujours c'est normal...on verra plus tard...y'a rien là...etc. comme plusieurs médecins... Selon ce que tu disais, elle semble prendre ça au sérieux malgré tout. |
lippemelanieInscrit le : |
Bonjour les filles...!
Ça fait pas mal longtemps que je ne suis pas venue vous raconter ce qui ce passe par chez nous, mais je vous lis toujours, parfois avec plusieurs jours de retard mais je vous suit! Aujourd'hui a été une très grosse journée...rv à 9:40 en allergo à Ste-Justine (passé à 11:40 et sortie à 14:00 hrs! ) pour le suivi et pour tester certaines choses qui faisaient parties d'un souper corréen, Marly n'a rien mangé d'incriminant par contre, moi j'avais touché un peu à tout et Marly a fait une réaction, beaucoup de peur mais pas de mal finalement(Benadryl à la rescousse!)...J'avais fait la liste de tout ce que comportait le souper ou à peu près mais finalement, tout est correct. On ne saura p-e jamais ce que c'était... Ici tout va bien, ma fille est passée du 25ieme au 50ieme percentille pour le poids et suit très bien la même courbe qu'avant pour la taille. Ça fait environ 2 mois qu'elle n'a eu aucun reflux et avant ça venait par périodes de 2-3 jours quand elle perçait des dents, depuis quelques mois. Donc, je peux maintenant introduire oeufs, poissons autres que du thon en canne, kiwis, sésame. Arachides et noix ainsi que fruits de mer vers 3 ans par contre. Notre allergo est impressionnée et contente pour nous qu'on soit aussi actives et informées sur notre forum. Mise en garde de sa part (une allergo reconnue dans son domaine, plusieurs Md m'ont dit qu'ils la connaissent et qu'elle est très bonne, elle est aussi immunologue et travaille de concert particulièrement avec la gastro qui suit Marly, qui elle suit plus les "cas sensibles" d'intolérance et allergies avec reflux. Hint: C'est Dre Anne Desroches... Donc, patch test on peut les faire au Québec mais c'est pas vraiment fiable (un intolérant peut tester positif et un autre non, surtout dans les cas de réaction retardée) donc pas un outil diagnostique mieux que l'observation des symptômes finalement. De plus, je lui ai parlé des tests sanguins pour les intolérances que certaines cliniques privées font. Elle m'a dit que ça non plus, ils ne s'en servent pas car c'est un "racket", ça teste les IgG et des IgG on peut en avoir beaucoup sans être affecté (symptomatique) par les aliments. Donc, pas fiable. Et très coûteux. Ce qui est fiable: Prick tests, prise de sang pour IgE, les symptômes. Donc, pour ce qui est de la protéine bovine et soya, on attend le rv en gastro en novembre (Marly aura 23 mois). Elle dit que le pourcentage de tolérance est meilleur à 2 ans qu'à 1 an et demi (environ 50 % à 1 an et 60-70 % à 1 an et demi, environ 95 % ou un peu plus à 2 ans), on la fait pas souffrir pour rien. On peut essayer le boeuf si ça nous chante ( euh.. pas vraiment... ) car environ 1 enfant intolérant sur 2 ne tolère pas le boeuf. Ici, on n'introduit pas les légumineuses, petits pois et les plantes de la famille du soya pour le moment car à 15 mois, Marly réagissait encore aux petits pois et soya. Elle devrait parler avec la représentante de Néocate prochainement, car c'est clair qu'il y a certains bébés qui réagissent à celui (Infant) qui contient de l'huile de soya et doivent passer au Jr avant 1 an. MCoquine, je lui ai mentionné ton cas et je lui ai dit que c'était grâce à elle (et notre histoire avec Marly) que tu avais pu avoir un peu de répit, elle m'a dit que si des médecins ne sont pas à l'aise avec des cas comme ça, ils devraient téléphoner en allergo à Ste-Justine pour s'informer. Donc, pour nous c'est pas mal ça... On a un doute sur l'agneau (intolérance)(ça semble changer son comportement genre Dr. Jekyl & Mr. Hyde et augmenter ses reflux mais sans eczema ni mucus dans les selles, d'ailleurs la pire période elle était au Lamb base...et aux céréales de riz), mais on est pas assez sûrs, y'a toujours des dents qui viennent nous faire douter! ) et on réessaie le riz, on verra bien... Ouf! Désolée du roman ! |
BibibeauInscrit le : |
Salut! Je sais pas ce qui m'a pris cette après-midi... en allant au Costco, j'ai décidé de me prendre un cornet de crème glacée... et d'en offrir à fiston... qui a d'abord refusé, puis accepté mais avec une cuillère. Il en a pris qq "lichettes" et semblait aimer. En entrant à la maison, 2 heures plus tard, belle selle bien molle et bedaine pleine de picots rouge et 2-3 petites plaques d'eczéma. Çame semble clair. Par contre, il ne se plaint de rien.
Maman de Clovis: Fiou, plus de peur que de mal. En même temps, pour avoir souvent des "feelings" qui se confirmaient un peu plus tard, je serais tenter de te dire que ta petite voix intérieure n'a peut-être pas tord concernant ces fameux "boutons de chaleur" (qui sont habituellement localisés dans le cou et les petits coins si je ne me trompe pas). Erika: Oui, j'en ai un peu parler. Mais pas de aliments non digérés. Pour l'instant, elle seble s'enligner vers un déficit immunitaire. Mais j'ai l'impression que tout ça est assez proche de ce que tu mentionnes. J'ai hâte d'avoir son téléphone... |
eRiK@Inscrit le : |
Bibibeau : en as-tu parle a la pédiatre de ces selles ? Parce que tu auras probablement "droit" aux mêmes tests que nous... Les anti-gliadine et anti-transglutaminase sont pour diagnostique la maladie coeliaque (gluten) et le test de la FK est parce que c'est 2 maladies ont plusieurs point commun comme la malabsorption ici, il a engraisse légèrement, mais n'a pas du tout grandi...
La raison des 3 tests a la sueur est que le premier fait dans ma ville a eu un résultat "zone grise" avec 46, 30 et - étant négatif et 60 et + positif... On l'a donc fait une 2e fois a Sherbrooke cette fois et cette fois il n'y aurait pas eu assez de sueur (une maman de 2 enfants ayant la FK m'a dit qu'il lui était arrive la MEME chose et c'était pour confirmer )... A suivre, je vais retourner pour le 3e sous peu... Maman de Clovis : on fréquente pas mal les menés groupes FB ! Contente que la peau de ton tit-loup redevienne belle ! |
AnonymeInscrit le : |
Bonjour,
Moi aussi j'aimerais faire partie du groupe FB...Personnellement, je suis sur le groupe de Marie-Josée Bettez (Déjouer les allergies, celui de Félix et les allergies et celui de Lise (je n'ai pas retenu son nom ) "À propos des allergies alimentaires". Bibibeau: Merci de demander. Les boutons semblaient provenir...de la chaleur... Tout simplement...Nous avions rdv de suivi lundi et la doc de Clovis en a conclu a de simples boutons de chaleur...Comme la pharmacienne consultée la veille... Évidemment, un enfant avec une peau à tendance atopique ne fait pas juste des boutons de chaleur qui vont et viennent, mais bien des boutons de chaleur qui se transforment en eczéma. Bon, maintenant le fait est que j'ai éliminé tous les allergènes auxquels je pensais et que, comme par hasard, il fait vraiment moins humide depuis deux jours...La peau de Titpou est presque redevenue normale... Nous retournerons à la piscine à la prochaine grande chaleur...On verra bien. |
BibibeauInscrit le : |
ERIKA: Alors ici aussi on a des signes de malabsorbtion! J'ai vu, en 24 mois, environ 10 selles formées! Le reste est purée-purée très liquide ou liquide-pas-mal! Ça passe presque tjrs au travers la couche... Au moins 1 selle/jour. Souvent des morceaux non digérés aussi... et toujours limite anémie!! Jamais entendu parlé des gliadines ou tansglutaminases par contre. Je te laisseri savoir ce qui se passe de notre coté, des fois que ^ca pourrait donner des pistes de votre coté!
(Wow, 3 tests de sueur! Je n'y connais rien, mais j'imagine et espère que c'est signe que ce n'est pas ce qui ne va pas!) J'espère que ton petit bonhomme n'est pas aussi traumatisé par les Md que le mien... il reconnait les cliniques/hôpitaux dès le parking!!! En passant, ma pediatre m'a dit que le périmêtre cranien de fiston n'avait pratiquement pas augmenté depuis 9 mois... mais il a grandit du corps. Bizare. PAs pris de poids par contre. |
eRiK@Inscrit le : |
Bibibeau : nous sommes toujours dans l'attente... La seule nouvelle que j'ai c'est qu'on doit retourner faire le test a la sueur (FK) pour une 3e fois :S la dernière fois, il n'y avait pas assez de sueur pour faire l'analyse !
Signes de malabsorption : 1 ou + selles par jour, presque jamais vu de selles formées toujours TRES TRES mou ou diarrhée, presque toujours des morceaux de nourritures intact dans la couche. Aussi, il est juste en dessous de la limite inférieure pour l'anemie... Ici, notre nouvelle pédiatre a fait faire une formule sanguine complète avec les pds pour les anti-gliadine, anti-tranglutaminase, ect. |
BibibeauInscrit le : |
Bonjour Erika!
Merci pour ta réponse. Je suis retournée lire un peu en arrière. J'espère que vous aurez de bonnes nouvelles concernant le FK ou MC, mais que vous serez aussi éclairés sur ce qui cause les problèmes de ton petit homme. As-tu des nouvelles? Est-ce que je peux te demander ce que tu veux dire par "signes de malabsorbtion"? En passant, tente d'éviter Dr Roy en gastro-entéro à Ste-Justine.... il a failli me précipiter en dépression! Ici, comme je vous disais, la pédiatre qui s'occuppe officiellement de fiston vient de revenir de son congé de maternité, et par hasard, c'est seulement lors de ce retour que quelqu'un décide vraimen de faire le tout de la question de sa santé pour faire des liens. 2 ans plus tard... HIer il a eu une pds pour, justement voir les Ig A G M et E et autres choses (j'aurais dû photocopier la requête....... il y avait 5 test, grrr j'ai oublié, ah! oui, albumine et ?). Les résultats devraient sortir aujourd'hui...... j'ai hâte de savoir.... Pourquoi ne font-ils pas les tests allergie par marqueurs sanguin d'emblée lorsque l'enfant est plus agé ou que le problème est difficile à identifier??? RAFFIE: As-tu eu des nouvelles? Comment va ton fils? As-tu déjà vu un allergo? Maman de Clovis: As-tu trouvé la cause des boutons? |
eRiK@Inscrit le : |
Facebook : je dois en avoir manque un bout, j'étais pas au courant qu'il y avait un groupe, c'est peut-etre pour ça que c'est tranquille ici ?? Dans tous les cas, j'aimerais bien m'y joindre aussi !
Bibibeau : contente d'avoir de tes nouvelles !! T'inquiète pour le Prevacid, Justin est rendu a 27 mois et on n'a jamais été capable de descendre sous 15mg par jour, on est en attente d'un rv a Ste-Justine pour voir un gastro a ce sujet et a cause des signes de malabsorption... Pour le beurre d'arachides, tant qu'a moi ça ne presse pas !! A toi de voir |
BibibeauInscrit le : |
Ah! Oui! Je serais intéressée à me joindre à vous sur FB, si possible bien sûr.
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BibibeauInscrit le : |
Salut les filles!
Contente de vous lire. J'aimerais venir plus souvent, mais les journées passent trop vite, beaucoup trop vite avec une petite tornade de 2 ans... Fiston a eu beaucoup de grosses infections les 4 derniers mois (bronchite, foliculites+++, abcès péri-anal, fievre prolongée avec ganglions méga enflés) ... Mon pédiatre, qui revient justement de son congé de maternité, a décidé de faire un bon bilan de santé. ENFIN un médecin qui m'écoute et qui prend le temps de faire des liens. E N F I N. J'avais quasi le gout de brailler dans son bureau!!! Elle croit que fiston fait encore du reflux donc on reprend la Prevacid à 24 mois... et il aura un bilan immunitaire dans les prochaines heures. Elle pense qu'il a un déficit immunitaire. Il mange désormais du fromage, du soya, un peu de yogourt (mais pas bcp, il n'a jamais aimé les textures lisses). Je n'ai pas encore osé essayer le lait de vache pur. Trop peur! J'ai essayé en 5ième position dans la liste d'ingrédients par contre, et ça allait. J'allaite encore... moi j'ai recommencé à boire un peu de lait. Mais la lecture de vos post m'encourage! (Pas essayé le beurre d'arachide, ni la mangue, ni le poisson... devrais-je essayer le beurre d'arachides?) Au plaisir de vous lire! Bon été! |
AnonymeInscrit le : |
Erika_28 a écrit Maman_de_Clovis : c'est vraiment plate de le faire, mais si tu "retirais" tout ces nouveaux éléments jusqu'à ce que sa peau soit mieux et ensuite les réintroduire progressivement un a un ?? Effectivement, pas le choix On efface tout on recommence. Je suis quand même embetée de devoir éviter la pataugeoire...Mais il faut ce qu'il faut... Merci |
eRiK@Inscrit le : |
Maman_de_Clovis : c'est vraiment plate de le faire, mais si tu "retirais" tout ces nouveaux éléments jusqu'à ce que sa peau soit mieux et ensuite les réintroduire progressivement un a un ??
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