Fissure palatine et labio-palatine

Félicitations mamandesimon!! Il est vraiment adorable, il a l'air tellement paisible sur la photo!! Je te comprends d'avoir craqué pour lui! 

Bonjour et bienvenue aux nouvelles mamans!!!
Ça fait un bout de temps que je n'étais pas venue ici, désolée de mon absence...!!

Je voulais juste ajouter mon grain de sel concernant l'arrivée de nouveaux bébés avec des fentes (palatines ou labiales)...
Dans mon cas, nous avons appris que Charlie avait une fente palatine à la naissance seulement. Après un accouchement long et ardu, l'infirmière nous annonce qu'il a une malformation au palais, qu'elle est dans l'obligation de nous le mentionner et que le pédiatre nous en dira davantage lorsqu'il l'examinera le lendemain. Hein? Quossé? Maman dans les vapes et épuisée était un peu perdue... Mon bébé n'est pas parfait? C'est quoi ça une fente palatine? Ça implique quoi? On avait tellement de questions et personne ne pouvait nous répondre. En attendant, les infirmières ont tout fait ce qui était possible pour que j'allaite Charlie. Elles n'ont aucune idée qu'il ne peut pas aspirer, et moi non plus d'ailleurs. Ce n'est que le surlendemain de sa naissance qu'une nouvelle infirmière vient nous voir et miracle, elle connait bien les fentes!! Elle a été d'une aide précieuse. Elle nous a trouvé des biberons pressables, de la marque Enfamil. (on ne les a pas utilisés longtemps mais au début, ça nous a été utiles) Elle nous a expliqué qu'il ne pouvait pas aspirer et que l'allaitement serait quasi impossible. Elle me plogue sur le tire-lait.
Même le pédiatre ne savait pas quoi nous dire! Malgré le fait qu'il était fasciné par notre Charlie, il ne connaissait rien du tout aux fissures palatines. C'était le premier cas qu'il voyait. Il nous a mis en contact avec Ste-Justine et ce n'Est que 2 semaines après la naissance de Charlie qu'on a eu des réponses à nos questions. Enfin!!!

Bref, ce que je voulais dire, c'est que lors de l'accouchement, le personnel hospitalier n'est pas toujours au courant des conditions qu'amènent les fentes labiales ou palatines. Les infirmières mettent de la pression pour que les nouvelles mamans allaitent mais dans notre cas, ce n'est pas possible. Alors il ne faut pas culpabiliser par rapport à l'allaitement. En fait, il paraît que ce serait possible théoriquement d'allaiter un bébé avec une fente, mais seule une marraine d'allaitement spécialisée pourrait nous répondre là-dessus. Je n'ai pas eu la patience d'essayer, je préférais mon tire-lait!!

Koksy: Ta petite fille est adorable! J'espère que tout s'est bien passé! 

Salut les filles, merci de votre accueil!

J'espère que ça bien été Kosky !

Zenazo : J'ai été voir ton blog (autant dire que je l'ai regardé d'un bout à l'autre!) J'ai été très émue par la naissance "spectaculaire" de ta fille et aussi par l'aspect très concret et quotidien du blog! C'est comme si ça rendait plus rééel ce qui s'en vient pour nous...


Quant à moi, j'ai eu mes rendez-vous à Ste-Justine où le 'forte suspicion de fente labiale' a fait place à "fente labiopalatine (4mm)"... J'avoue que j'espérais encore que seule la lèvre soit atteint, alors c'est quand même un choc. POur le reste tout a l'air beau et j'ai refusé l'amnio.

Je trouve ça encore dur et je suis un peu stressée par rapport à ce qui s'en vient!

Nathalie...
 

Bonjour les filles et bienvenue à Mamandesimon et Nathalie!
Koksy - cathsarahalex t'as donné l'adresse du blog (cathy, t'es super!); le email est elodieflp@gmail.com. Comme la vie va trop vite et que je ne viens malheureusement pas assez souvent sur le forum, le courriel est vraiment la meilleure façon de me joindre! Élodie a effectivement été opérée pour la lèvre le 31 mars. De notre côté, les cicatrices sont bien belles (évidemment, il y en a 1 qui est dans son hémangiome alors elle est difficile à distinguer mais elle a l'air belle). Le palais est prévu le 8 juin.
Mamandesimon et Nathalie - Ma fille est rendue à 14 mois et elle est née avec une fente bilatérale. Il y a plusieurs photos sur mon blog et le détail de notre quotidien avec les fentes, quand vous serez prêtes. Du côté des biberons, j'avais tout acheté les gadgets possibles et, en fin de compte, un biberon gerber hyper-ordinaire et une tétine Enfamil A+ avec le bout coupé en croix et c'est tout (je pense que n'importe quelle tétine avec le bout coupé ferait l'affaire, mais nous elle avait une nette préférence pour les tétines "molles" comme celles de Enfamil). Par contre, j'ai moi aussi accouché dans ma région et les infirmières n'arrivaient pas à la faire boire (faut dire que sa naissance a été rock'n'roll, et c'était peut-être juste une question de temps). Suffit de leur expliquer, parce que c'est vraiment pas compliqué. Je peux vous envoyer des photos si vous voulez. Entoucas, n'hésitez pas à m'écrire si vous avez des questions, ça va me faire plaisir!

Bye les filles et à bientôt! 

Allô les filles,

La petite Tam se fera opérer pour le palais jeudi par le Dr. Laberge. On espère que tout se passera bien. Est-ce que l'opération est très longue?

Nous avons bien hâte de revoir le Dr, car sa lèvre ne guérit pas très bien, 3 mois après l'opération. Il y a très peu d'espace entre la lèvre et le nez (environ 3 mm). Est-ce que vous avez déjà vu quelque chose comme ca? Et le petit 3 mm est comme de l'hypercicatrisation. C'est comme boursouflé, mais pas infecté... enfin on verra bien. On dirait que plus on masse, plus ca empire :/. Pendant combien de mois avez vous fait des massages de la lèvre?

D'ailleurs, si l'une d'entre vous a le email de zézano ou son blog, j'aimerais bien connaitre l'adresse. Je crois que sa petite a aussi été opérée pour une fente labiale bilatérale, comme ma petite. J'aimerais en discuter avec elle .

Je vous donnerai des nouvelles de l'opération

Nadia

  

Bonjour les filles!

Mon garçon est né avec une fissure labiale; mais nous ne l'avions pas vu aux échographies (j'en ai pourtant eu 5!); ça nous a donc été tout une choc quand Loic est né; mais d'un autre côté, je crois que je me serais stressée tout au long de la grossesse si je l'avais su avant sa naissance.

Nathalie, je crois que ton sentiment est tout à fait normal. Moi aussi j'ai trouvé que c'est une sorte de deuil, le deuil du bébé "parfait". Je peux paraître superficielle; mais c'est comme ça que je me sentais. Ça m'a pris une bonne semaine à l'accepter. Je ne l'aimais pas moins pour autant; au contraire, mais je me sentais tellement coupable. Je me demandais ce que j'avais fait ou pas fait...

En plus, j'étais très angoissée car je ne connaissais pas vraiment ça et personne à l'hôpital n'était en mesure de me dire à quel âge avait lieu l'opération. Je croyais que c'était vers l'âge de 10 ans alors je pleurais beaucoup en pensant aux autres enfants qui seraient peut-être méchants avec mon fils. Je croyais aussi que tout le monde le dévisagerait et j'avais peur que ça affecte son estime de soi.

Le forum m'a beaucoup aidé; car on ne se sent plus seule au monde à vivre ça. Juste de savoir qu'il y a d'autres personnes qui vivent les mêmes choses et les mêmes sentiments; ça fait du bien!

Je me suis rendue compte que si nous, en tant que parent, nous l'acceptions, son estime de lui ne serait pas affectée et jamais les gens ne l'ont dévisagé! Quand Loic avait 6 semaines, nous afons fait venir un photographe professionnel à la maison. Nous ne lui avions pas dit que Loic avait une fissure labiale (on ne voyait pas la nécessité). Le photographe nous a demandé (très respectueusement) si nous préférions attendre qu'il ait été opéré. Nous avons voulu faire les photos parce que ça fait partie de lui, c'est son histoire. Nous ne voulions pas n'avoir aucun souvenir de ses 3 premiers mois à cause de ça.

Loic s'est fait opéré à 3 mois à l'hôpital Ste-Justine, et tout s'est bien déroulé; et ça ne paraît pratiquement plus (il aura 14 mois en fin de semaine). Il a revu la chirurgienne à 1 an et il l'a reverra à 4 ans. Il aura besoin d'une greffe osseuse entre 8 et 10 ans.

Pour les biberons, comme je ne savais pas qu'il avait une fissure labiale, je n'en n'avais pas apporté. Je l'ai allaité jusqu'à la semaine dernière; donc jusqu'à 13 mois et demi. Je n'ai pas eu de problème avant et après l'opération. Après l'opération, il y a eu une petite période d'adaptation pour l'allaitement car la succion était différente (plus forte) étant donné que sa lèvre était maintenant fermé.

Voilà mon roman!! Je peux aussi vous envoyer des photos avant-après. Vous pouvez m'écrire :vlabbe@hotmail.com.

Bonne chance et à bientôt!
 

Merci beaucoup Cathy pour ta réponse, je prends tout ça en note et je conserve ton courriel précieusement, au cas où j'aurais d'autres questions... :-)

Nathalie, ne te sens pas coupable de faire un deuil. Je ne peux pas parler pour les autres, mais dans mon cas, sur le coup, ça a été un choc. Je te dirais que le plus difficile a été l'attente : nous aussi, notre médecin avait indiqué "suspicion de fentes labiales" sur le rapport de l'échographie (si je me souviens bien, c'était à 22 semaines...) Puis il nous a référés à Sainte-Justine, mais nous n'avons eu notre rendez-vous que quelques semaines plus tard. Une fois à Sainte-Justine, tout s'est passé très vite, on a fait plusieurs tests afin de confirmer que Simon était en pleine santé (c'est le cas!) et les médecins/techniciens/infirmières et plasticiens se sont super bien occupés de nous.

Tu es peut-être comme moi, mais je ne connaissais pas vraiment ce type d'anomalie. C'est pourquoi c'est un peu paniquant au début. Tu te poses plein de questions... J'ai été soulagée de découvrir ce forum. Même si je n'avais jamais affiché de message avant cette semaine, j'en ai lus ici et là, et juste le fait de savoir qu'on n'est pas seule, ça aide!

Dans mon cas, je peux te dire que je l'aime déjà beaucoup mon Simon et c'est pareil pour mon entourage - tout le monde s'en fout! Et je ne changerais pour rien au monde ce que je vis en ce moment.

Tu nous tiendras au courant des résultats. Mais en attendant, essaie de ne pas trop t'en faire, ton bébé sera le plus beau au monde, tout comme le mien le sera! ;-)

Pour l'instant, je peux juste te parler de la grossesse, mais donne-moi quelques semaines, et je serai en mesure de te parler de comment ça s'est passé à l'hôpital et du retour à la maison! Pour ce qui est du reste, je pense que nous sommes entre de bonnes mains avec les autres mamans sur ce forum!

Julie 

@ maman de simon : je ne peux pas te répondre (mais j'ai bien hâte de voir ce que les autres vont dire!) Comment as-tu pris la nouvelle, à l'echo? As-tu trouvé ça dur? Moi, les premiers deux trois jours ça été plutôt dur! Il y a un deuil à faire, je pense, non? En même temps, j'ai une culpabilité de m'en faire avec ça, je veux dire, c'est pas Si grave que ça...
Est-ce que tu as eu une consultation à Ste-Justine? Ils n'ont pas pu te dire s'il y a une fente au palais?

(Je devrais être référée à Ste-Justine pour une consultation pour confirmer qu'il y a bien une fente labiale, j'espérais qu'ils pourraient me parler du palais...)


(ça paraît tu que j'ai besoin d'en parler?)

En tout cas, je te souhaite une belle rencontre avec Simon!

Nathalie... 

Salut,

Je vous écris parce que je viens d'avoir mon echo et le radiologue avait une "forte suspicion de fente labiale". C'est pas mal la seule info que j'ai pour le moment, alors je capote un peu! J'attends d'être référée à Ste-Justine pour avoir plus de renseignements mais en attendant, je suis dans un espèce de nuage!

Je sais pas quoi demander, mais je pense que je veux savoir c'est quoi d'avoir un enfant qui a une fente labiale!

Nathalie... 

Youpidou Élodie!!! Comme tu es jolie!!!
Elle a l'air de bien s'en remettre, elle est très forte!!!
Je vous comprends pour la chambre à 4, on y est passé nous aussi... 4 nuits, on a trouvé ça long... Pour la faire boire, j'imagine que c'est du cas par cas. Charlie avait la lèvre inférieure suturée de tout son long. Il a recommencé à boire à sa troisième journée suivant son opération et encore là, c'était une gorgée par jour seulement. Mais c'est revenu vite. Je faisais comme Cathsarahalex, je mettais + de liquide dans tout!