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mariekikiInscrit le : |
bonjour
je viens de voir que je ne suis pas la seule a avoir la maladie de crohn. J ai accouchée le 18 septembre d un gros bébé de 8livres..il etait une journée en retard meme si le medecin me disait qu avec le purinethol je risquait d accoucher avant terme. J' ai eu une tres belle grossesse. Je pouvais manger ce que je voulais et depuis que j ai accouché mes intestins vont mieux. J ai beaucoup moins mal au ventre. disons que j ai vraiment été chanceuse. Alors je vous souhaite la meme chose pour vous les filles. bonne journée mariekiki |
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AnonymeInscrit le : |
Habituellement, même si bébé va bien, il ne laisse jamais partir avant 36 semaines complétées.
Je pense à vous.  |
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mousoniInscrit le : |
merci les filles pour vos bons mots. Moi ça va beaucoup mieux qu'hier en tout cas! les émotions sont passées. JE me remets assez bien de la césarienne, je me trouve pas mal bonne
 Mes intestins sont assez relax, je m'en doutais avec l'opération. En effet, c'est très difficile de partir de l'hôpital et de laisser bébé là-bas c'est vraiment un déchirement indescriptible, mais toi tu le sais bien stepie. J'ai accouhée à 34,2sem à la cité de la santé et mon bébé n'a pas eu besoin d'être transférée. Elle n'a pas eu de problème respiratoire. Elle pesait 6,4lbs à la naissance je crois que cela l'a beaucoup aidée d'avoir un bon poid. Toi aussi stepie ton garçon avait un bon poid, c'est drôle dans la littérature ils nous prédisait des petits bébé et nous deux on a eu de gros bébé...heureusement parcequ'ils étaient préssés! Elle a eu une jaunisse et a sue être mise sous photothérapie, cela va mieux maintenant, le problème avec Audrey c'est qu'elle se fatigue vraiment vite aux boires et qu'elle ne tète pas assez bien. Donc, elle est gavée 2 boires sur 3 pour le moment, mais c'est typique des prématurés qu'ils m'ont dit et que plus elle vieillierait, plus elle serait éveillée, vigoureuse et qu'elle serait bonne pour boire, alors tout est question de temps. il ne m'ont pas dit combien de temps elle y restera, je crois qu'ils ne veulle pas me faire de faux espoirs, surtout que juste avant sa jaunisse ils allait la transférée dans ma chambre. Mais je crois qu'elle y est pour au moins une semaine encore. La césarienne c'est bien paséée, je croyais par contre que je serait vraiment consciente de tout ce qui allait se passer, mais je me sentait vraiment drogué et je disait des choses bizarres à mon chum, e suis un peu décu de ça, j'ai l'impressiion de ne pas avec vécu à plein son arrivé dans le monde, mais bon elle était en siège et très mal positionnée, il fallait qu'elle sorte. aussi ils pensaient qu'elle avit peut-être un problème auditif, msis ils ont fait le test de dépistage aujourd'hui et tout est beau. J'espère en effet que ce temps à l'hôpital va vite passer, j'ai tellement hâte de l'avoir à la maison bon, je vous laisse et je vous tiens au courant, merci pour vos encouragement à toutes isa et audrey |
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AnonymeInscrit le : |
Félicitations, mousoni. Tiens-nous au courant lorsque tu auras le temps.
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julieaInscrit le : |
Justin aura 3 mois le 29, un moment donné, il va finir par les faire ses nuits... hihihihihi... Sandrine aura 8 mois le 28, et elle est trèèèèès loin de les faire... je te souhaite que ton fils comprenne plus vite que ma fille  Félicitations Mousoni !! J'espère que bébé et toi vous vous portez bien Bon, mon fils a un ami qui vient jouer à la maison après le dîner, faudrait bien que je me déniaise et que j'aille ramasser un peu  Bonne journée!
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StepieInscrit le : |
Félicitation Mousoni !!! J'ai pleins de questions... Je sais que tu es super épuisé alors, tu répondras quand tu auras le temps. Comment vas-tu premièrement ? Je sais que c'est pas facile de partir a la maison et laisser bébé a l'hôpital. Est-ce que tu t'en sors ? Avais-tu passé le cap des 34 semaines finalement ? Ton bébé est-il resté a la même hôpital ou tu as accouché ou il a été transféré ? Combien pèse ta cocotte ? Sais-tu combien de temps elle restera a l'hôpital ? Malgré tout, est-elle en bonne santé ? Est-ce que la césarienne s'est bien passé ? En-2-k... je pense a toi super fort et je vous envoies a toi, ton conjoint et ta cocotte pleins de pensées positives. Je sais qu'il n'y a rien comme le vivre, mais, crois-en mon expérience, ces moments passeront vite et en moins de temps que tu ne le crois, Audrey sera avec vous a la maison... Lâchez pas, je suis avec vous de tout coeur!!!
Merci pour tes pensées Caroline... Je vais parler du Remicade a mon médecin, c'est certain... Il m'en avait déja parlé, mais, a ce moment la, j'étais pas trop sur de vouloir franchir cet étape ! Je t'en redonnes des nouvelles, je vois mon médecin le 11 février... Juliea : Oui, heureusement, j'ai de l'aide de mon conjoint et de ma famille... Je vais m'en sortir ! Justin aura 3 mois le 29, un moment donné, il va finir par les faire ses nuits... hihihihihi... Merci pour tes pensées... J'espère que tout va bien de ton côté aussi et que la petite famille est en santé... Bon, je vous laisse, bonne journée les filles. Stépie xxx |
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julieaInscrit le : |
Salut Stepie !
Je suis contente de savoir que ton petit Justin va bien. Ça ne doit tellement pas être facile ce que tu vis... Déjà, s'occuper d'un nouveau-né, c'est exigeant (bébé à reflux, je sais ce que ce que c'est, j'en ai eu 2 sur 3  ). Mais en plus, tu n'es pas au sommet de ta forme. J'espère que tu as un peu d'aide et que tu peux prendre du temps pour te reposer.Prends bien soins de toi ma belle. Julie |
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CarolineGInscrit le : |
Félicitations Mousoni ! Je suis certaine que ça va bien se passer avec ta cocotte!! Prends tous les moments pour te reposer, c'est la clé pour que ça se passe bien! Les premiers mois d'adaptation avec bébé sont les plus difficiles mais par la suite, tout se stabilise et ça va mieux côté maladie. Je te souhaite que tout se passe bien!
Stepie: Je t'encourage fortement de parler du remicade à ton médecin. J'avais un rendez-vous hier avec le mien et je lui en ai reparlé pourla grossesse et tout et il n'y a vraiment pas de problème! Je vais recevoir ma 20e injection vendredi soit demain et je vais vraiment bien. Nous continuons les injections au 6 semaines et advenant une autre grossesse, nous allons suspendre voir comment ça va. Je pense fort à toi et c'est drôle mais moi aussi ça m'arrive de parler à mes intestins! Caroline |
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mousoniInscrit le : |
salut stépie...Et bien ma cocotte est arrivée!!! Dimanche le 13 janvier à 14h06. J'ai crevé mes eaux dans la nuit et ma cocotte était en siège et j'ai eu une césarienne à 14h00. J'avais pas de comntraction et mon col était fermé bien serré!!! Alors je te rejoint dans les préma. Ma puce ne comprenpas trop le principe de boire pour l'instant. Elle est gavée 2 boires sur 3, elle a fait une jaunisse et elle a été sous la lampe. Maintenant c'est mieux elle n'a que la couverte luminou.
Moi je suis vraiment épuisée. Je vous tient au courant isabelle et Audrey |
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StepieInscrit le : |
Mousoni : Félicitations, une grosse poupoune, c'est merveilleux !!! C'est pour bientôt. Donnes nous des nouvelles lorsque tu auras accouché... Pour ce qui est de voir quelque chose venir... en fait, oui. Après ma deuxième rechute vers les 26 semaines, j'ai commencé a avoir des contractions plus intense que ce que j'avais déja ressentie. Plus, lorsqu'on m'a diagnostiqué avec le cholestase, on m'avait avertie que j'accoucherais avant terme... Je me suis présenté deux fois a l'hôpital car j'avais des contractions et je pensais perdre des eaux... La première fois, on m'a retourné a la maison (en me traitant presque de folle car le niveau de liquide était normal, le col semblait fermé et les contractions n'était pas saisisable sur le moniteur) et la deuxième fois, ils n'ont pas eu le choix de me garder, ça coulait pas mal mon affaire et les contractions étaient pas mal intense... Ne t'inquiète pas ma belle. Ne te fie surtout pas a mon cas. Je crois que c'est rare des petites fuites comme ça. Mon liquide amiotique était jaunâtre. Il était infecté et ça n'avait pas rapport avec le crohn mais plutôt avec le cholestase. Ma grossesse était merdique, mais la tienne va SUPER BIEN. Ne t'inquiète pas cocotte et lâche pas... c'est pour bientôt et maintenant que tu as passé le cap des 34 semaines, il n'y a plus d'inquiétudes a avoir !!! Youppi, tout ira bien je suis certaine !!!
Pour l'allaitement, Justin a passé une prise de sang 2 semaines après le début de l'allaitement (étant donné qu'il était hospitalisé)et tout était A1... Il n'a pas eu d'autres examens pour cela. Mais, si j'avais accouché a terme, il aurait eu une prise de sang seulement lors du premier rendez-vous avec le pédiatre. Faites attention a vous les filles... Moi, j'essaie de remonter la pente, et de rester positive en parlant a mes intestins ( Mousoni)... Dès que je baisse la cortisone a 20mg, les maux de ventres et les diarrhées recommencent... Je vois mon médecin le 11 février. J'espère qu'il aura quelque chose d'autre a me suggéré... je me tape prequ'une déprime a cause des effets secondaires de la maudite cortisone !!!A plus les cocottes... Stépie |
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CarolineGInscrit le : |
Stepie: Moi le remicade, c'est le jour et la nuit, vraiment!! Mon médecin est le Dr Gilles Faust au Chus (à Sherbrooke) et ce n'estg que tout dernièrement que le remicade est correct pour les grossesses. Quand j'ai commencé à le prendre en 2003, il n'était pas question de grossesse avec cela!! Ça évolue vite!
mousoni: Je comprends pourquoi ton médecin prends ça en dernier recours. En fait c'est vrai, ce traitement doit etre donné si la cortisone ou autre ne fonctionne plus (je suis cortico dépendante maintenant!) La raison est assez simple. Il vaut 1000$ le 100mg et moi ça m'en prend 300mg. Donc il faut faire une demande aux assurances pour médicament d'exception et il faut justifier que tous les autres traitements ont été essayé! Moi mes assurances ont acceptés tout de suite. Sinon, on peut faire une demande a la RAMQ mais c'est long. Mais ca vaut le coup! Pour vous deux, si jamais la cortisone ou le purinéthol ne fontionne plus vous saurez qu'il y a une autre alternative! Ca me fait du bien de savoir que d'autres filles vivent des choses comme moi!  Caroline |
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AnonymeInscrit le : |
gacdnrj : As-tu changé ton nick ? J'ai plutôt repris mes droits sur mon véritable surnom après un an de "regardage dans le miroir"... jrndcag...gacdnrj... Longue histoire... Contente de voir que ton coco et toi allez bien. |
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mousoniInscrit le : |
salut les filles, bonne année à vous!
Stepie, bien contente d'avoir de tes nouvelles! Ma grossesse va bien, une grosse poupounne! nous qui voulions garder la suprise  le médecin ne nous a pas laissé la chance c'était vraiment trop évident! Non je n'ai pas de problème avec mon col, mais je me demandais si ils avaient vu qqchose venir pour toi. Tu dis que tu perdais déjà tes eaux à ce moment...et à l'écho est-ce que niveau de liquide était normal? C'était une petite fuite? Moi c'est ce qui m'inquiète d'avoir une fuite et de ne pas m'en rendre compte.Est-que que Justin à dû passer des examens vu que tu l'allaite? Si oui, quoi et à quelle fréquence? (ouain j'en ai des questions). Je suis vraiment contente pour toi que ton petit pooh aille bien. Caroline, contente de te voir sur ce post, c'est vrai que malgré tout nous aussi on peut avoir une belle famille. Moi mon médecin ( le même que Stépie), privilégie le purinethol tant qu'il n'y a pas d'effet secondaire trop important, le remicade est vraiment une solution de dernier recours pour lui. Pour ma part je n'ai pas eu de problème de pancréatite avec le purinethol et ma maladie est quand même bien contrôlé avec ce médicament. Une de mes craintes est aussi le post partum, j'ai peur de retomber malade après avoir accouchée alors je suis bien curieuse de voir ce que stepie nous partageras comme expérience. isa et sa crevette du club price de 33,6 sem ( et oui c'est maintenant plus un coeur de pomme) |
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StepieInscrit le : |
Allo CarolineG,
Eh bien, on en apprend tout les jours. Je ne prends pas Remicade car je croyais qu'il y avait un risque de devenir infertile avec ce médicament et qu'il était déconseillé en grossesse... Je suis contente de voir que ce n'est pas le cas. De plus, tu parles que Purinéthol détruisait tes enzymes hépatiques... Mmmmm, je commence royalement a me demander si le Purinéthol ne serait pas la cause du Cholestase de grossesse (justement un problème de foie et d'enzyme hépatique) ? Présentemment, ça ne va pas super bien. J'ai rechuté 2 fois post-partum. Je prends de la prednisone pour essayé de me contrôler. Je prends toujours Purinéthol en même temps. Je suis tellement écoeuré de prendre de la cortisone et d'avoir l'air d'une grosse poche de patate ambulante. A chaque rechute je perds 10 livres pour en reprendre 20 avec la cortisone. Mon père a des contacts pour le remicade... je pense que je vais prendre ton histoire en considération et me renseigner au sujet de se médicament... Ne sais-t-on jamais... ça pourrait être miraculeux pour moi aussi ?! Merci pour ton témoignage... Stépie |
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CarolineGInscrit le : |
Bonjour!!
Je viens de lire le post parce qu'il me touche vraiment. Je suis diagnostiqué avec la maladie de crohn depuis 12 ans. Je prends du salofalk depuis ce temps. J'ai pris de la cortisone souvent, du purinéthol pendant 6 ans mais j'ai du arrêter parce qu'il détruisait mes enzymes hépathiques. Je prends maintenant du Remicade. Traitement miraculeux pour moi! En 2005 j'ai voulu tomber enceinte et à ce moment il n'y avait pas assez de données avec ce médicament. J,ai donc arrêté,je suis tombé enceinte mais j'ai fait une fausse couche. J'ai tombé très malade par la suite. J'ai repris le remicade et mon médecin était aller en congrès et les nouvelles données diaient que le médicament était sécuritaire pour la grossesse et l'allaitement. Je sis retombé enceinte et refait une autre fausse couche. J'étais très découragé! Finalement, j'ai continué les traitements de Remicade et je suis retombé enceinte (3fois en 11 mois). La grossesse a bien été, j'ai arrêté le remicade. On est allé au besoin et je n'ai eu qu'une injection vers 20 semaines, ca commencait a aller moins bien. Finalement, ma grossesse s'est bien déroulé et j'ai accouché a 39 semaine (provoqué parce que haute pression) d'une petite fille! Un bel accouchement qui a duré 5 heures et j'ai déchiré au 2e degré. Comme une personne normale! Les deux premiers mois de vie de ma fille ont bien été, c'est par la suite que ma maladie s'est réactivé. Faut dire que j'avais pas repris le remicade. Donc on a recommencer. J'ai trouvé l'apres-accouchement plus difficile mais je suis maintenant stable avec des injections de remicade au 6 semaines (au lieu de  . J'allaite toujours et ma puce a 8 mois et demi.Stepie : comment se passe l'après-accouchement coté maladie? Question indiscrète peut etre, pourquoi ne prends tu pas le remicade? C'est vraiment un traitement qui a de bons résultats (sur moi en tout cas) Enirak03: POur le salofalk, il n'y a pas de problème, selon mon médecin et asacol est le même principe que salofalk donc pas de problème non plus. Je crois qu'On peut rêver d'une grossesse et d'une famille comme tout le monde. Je pense déjà à bébé no 2! Caroline |
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StepieInscrit le : |
Salut les filles,
Hier, je vous avais écris un super long message et il y a eu un erreur lorsque j'ai voulu le posté... J'étais tellement en maudit. Je recommence donc aujourd'hui. Premièrement, bonne année a toutes. Je souhaite que vos désirs les plus chers se réalisent. Je suis vraiment désolé de ne pas vous avoir écris avant. Le travail de maman, ça laisse pas beaucoup de répit. En ce qui me concerne, ça va. Justin a maintenant 2 mois et un beau gros 11 livres. Malgré le fait qu'il est difficile (reflux gastrique et coliques), je suis ultra heureuse dans mon nouveau rôle de maman et j'adore mon petit pooh. Enirak03 : Pour la grossesse, je te dirais d'y aller avec ton coeur. Premièrement, parce que chaque histoire est différente et que malgré tout, ça en vaut la peine. La mienne est pleine de rebondissements (tu peux voir les détails si tu lis le post) mais, je n'hésiterai pas a recommencé pour un deuxième. Deuxièmement parce qu'il faut faire confiance a la vie et a la médecine. Regarde les histoires de Juju-guimauve et de Mousoni, elles sont belles. Et tant qu'a ça, la mienne aussi. Mon bébé est en super forme malgré tout. Alors, ne t'inquiète pas et fonce, c'est mon conseil !!! En passant, j'ai allaité avec Purinéthol et j'ai pris se médicament pendant ma grossesse sans aucun problème. Ne te limite pas pour les médicaments. Je pense qu'il y a beaucoup plus de renseignements sur Asacol et Salofalk que sur le médicaments que je prends... Tu n'as pas a t'inquiéter. Un bon suivi, c'est la clé du succès. Juju-guimauve : Je suis tellement poche. Je sais pas comment mettre une photo dans mon message... Le sais tu comment toi ? Je voulais raconter mon acchouchement sur le blog des décembrette aussi et je suis pas plus capable... Moi et internet, ça fait vraiment un comme tu peux voir. En passant, félicitation pour Edouard. Tu as maintenant 3 enfants je crois. 2 filles et un garçon ? ça te fais une belle famille. Es-tu fatigué ? Comment va ta santé ? gacdnrj : As-tu changé ton nick ? Merci de t'informer... Mousoni : Contente de voir que tu n'as pas accouché. Youppi !!! Je me posais la question justement... Comment vas-tu ? Comment va ta grossesse ? As-tu hâte a l'accouchement ? Vas-tu allaiter finalement ? Justin n'a eu aucun problème suite a l'allaitement et il était pré-maturé. Alors, imagine pour un beau gros bébé de 9 livres a terme. N'est-ce pas merveilleux !!! A mon écho de 30 semaines, mon col était correct. Il était haut et semblait fermé (mais, ce n'était pas le cas, je perdais mes eaux déja...)... Ne te fie pas sur moi la-dessus étant donné que j'ai accouché pré-terme... As-tu un problème avec ton col ? Bon, je vous laisse les filles, bébé pleure... Donnez moi des nouvelles. Stépie xxx |
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mousoniInscrit le : |
bien avec le purinethol et la maladie de crohn, c'était un des risque le travail prématuré et l'histoire de Stépie en plus...mais à presque 34 sem. je suis de plus en plus sereine
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AnonymeInscrit le : |
Contente de voir que tu vas bien. Crains-tu un travail prématuré?
Prends bien soin de toi. |
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mousoniInscrit le : |
salut Enirak03, Moi les 3 premiers mois j'avais beaucoup de douleurs abdominale, ça c'est placé par la suite et maintenant à 33 sem. j'ai des crampes lorsque mon bébé bouge beaucoup. Mais sinon, je n'ai pas été plus malade durant la grossesse. Moi mon gastro m'a dit que la condition de la femme enceinte restait généralement semblable qu'avant la grossesse, mais moi dans l'ensemble je dirais que ça va mieux. Je ne sais pas si c'est du au fait que je suis arrêté de travaillé, au repos à la maison. Je te souhaite bonne chance pour ta grossesse, surtout si elle peut te donner un petit répit.
jrnadg: (s'cuse de massacrer ton nom  ): Merci de prendre des nouvelles. La grossesse va bien, ce sera un énorme bébé de 9 lbs si la tendance se maintient...moi qui avait peur d'avoir un mini-bébé...Il s'accroche, j'espère pour un petit bout encore. |
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AnonymeInscrit le : |
J'aimerais bien savoir si je pourrai allaiter avec les Asacols. Voici une banque de données fiable. http://toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/htmlgen?LACT If mesalamine is required by the mother, it is not a reason to discontinue breastfeeding , but carefully observe breastfed infants for diarrhea during maternal use of mesalamine. In a prospective telephone follow-up study, 8 nursing mothers reported taking mesalamine (dosage and route unspecified). One mother reported diarrhea in her infant. No other adverse reactions were reported in the infants by their mothers.[7] A small controlled study reported only in abstract form found no higher rate of diarrhea in the breastfed infants of mothers taking mesalamine or sulfasalazine than in control infants .[8] Comme ton bébé est déjà exposé in utero (par ton sang)au médicament, tu dois savoir qu'il le sera VRAIMENT moins par ton lait. Les bénéfices d'allaiter surpassent probablement les risques. N'oublions pas que de ne pas allaiter comporte aussi des désavantages autant pour la mère que pour le bébé. De plus, je t'encourage fortement à faire appeler ton md ou ton pharmacien au centre IMAGe à Ste-Justine (514-345-2333) pour compléter l'information ci-haut. stepie et mousoni, comment allez-vous? |
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