Grossesse et maladie de Crohn

Bonjour à vous!!
J'ai présentement 24 ans et j'ai été diagnostiquée rectite (ensuite colite ulcéreuse l'an passée)en 2003. Mon copain et moi avons décidé d'avoir un bébé, malgré que je ne suis pas au sommet de ma forme (je n'ai jamais été en rémission plus de 3 mois et ce sous cortisone, alors je ne veux pas attendre 10 ans avant d'avoir un bébé ). En ce moment, je ne prend que 6 asacols par jours et des lavements Salofalk. Mon gastro-entérologue me dit qu'il n'y a aucun problème pour avoir un enfant, mais ça me stress un peu. J'aimerais bien savoir si vous avez eu une grossesse normale, s'il est vrai qu'habituellement on est mieux lors de notre grossesse (mon GE me dit que notre placenta fabrique de la cortisone, donc c'est pour cela qu'habituellement on va mieux) et si je pourrai allaiter avec les Asacols. Pour moi, il n'est plus question de Purinéthol, j'ai été hospitalisée 24h en août car ce médicament était en train de me faire faire une pancréatite! Et j'ai arrêté la cortisone (prise suite à cette hospitalisation) il y a plus de 2 mois. Merci beaucoup!

Super!!! Et tu sembles en pleine forme!!!

C'est pour quand la photo???

Super bonne nouvelle !!! Profite bien de ces moments avec ta petite famille. Bonne chose pour ton pédiatre. DE toute façon, je crois que tu en aurais eu un non? Le suivi des prématurés? Mais tant mieux, qui va suivre Justin?

Allo les filles,

Premièrement, je tiens encore à vous remercier pour vos belles pensées positives et vos mots d'encouragements... Je suis certaine que ça a contribué d'une certaine façon à ce que Justin....

OBTIENNE SON CONGÉ DE L'HÔPITAL !!!

Et oui, Justin est à la maison depuis vendredi 17hrs ! Maman est un peu stressé. Je sors mon stétoscope dès qu'il émet un petit bruit afin de m'assurer qu'il respire... hihihihi... (J'exagère un peu, mais, c'est quand même stressant)

Seule problème, dommage pour l'allaitement, ça ne fonctionne pas. Justin a reçu le biberon à l'hôpital, donc, il est très confu quand je le met au sein. Il pleure beaucoup. En fait, il ne veut rien savoir. J'ai essayé la tétrelle, le feeding, etc. Mais, il reste désintéressé. Alors, je terminerai le lait que j'ai de congelé et ensuite, je tombe sur un lait de prescription qui s'appel Neosure. Il paraît que c'est super pour remplacer l'allaitement chez les bébés pré-maturés. Je me sens bien avec cette décision. Il a tout de même reçu mon lait pendant 3 semaines !

Alors voilà pour les nouvelles ! Tout va pour le mieux... Maman et bébé devront aller faire beaucoup de "sitting" dans les salles d'attentes de l'hôpital Ste-Justine pendant les prochains mois, mais, je m'en fou... Notre bébé est à la maison et nous sommes les plus heureux parents du monde !

Faites attention à vous !!!

Stépie

P.S. Juliea : Vive le porte bébé maman-kangourou ! Tu avais raison !!!

P.P.S. Nous avons émis une plainte verbale à Ste-Justine à propos de notre histoire et nous avons demandé un pédiatre comme compensation (pour suivre Justin jusqu'à ce qu'il ait 18 ans) et ça nous a été accordé. Youppi ! Une affaire de moins à penser !!!

salut je voudrais répondre à IsaL qui se demandait à propos de l'arrêt du purinethol après une période de 4 ans. J'ai parlé avec mon médecin aujourd'hui et il m'a dit que lorsque le traitement au purinethol est débuté on doit le continuer pour 4 ans, car si le médicament est arrêté avant cette période les risque de rechute sont augmenté. Donc, si tout va bien après 4 ans le traitement peut être interrompu pour voir l'évolution. Dans mon cas, j'ai déjà fait le test de l'arrêter, et cela n'a pas fonctionner alors mon médecin m'a dit que probablement il ne me l'arreterait pas, surtout que je le continue enceinte. Il ne m'a pas parlé d'un avis de santé canada, et je n'en ait pas vue non plus sur le site de santé canada. Je ne sais pas à propos de l'imuran, mais selon moi, c'est un médicament assez semblable au niveau des molécules.

Pour l'instant, les infirmières prennent sa température au 4 heures car il sort de l'incubateur. Elles veulent seulement s'assurer qu'il soit capable de garder sa chaleur... (Il n'y a pas de danger, je pense qu'on a apporté 5 couvertures de laines et de polar ce soir... hihihihihi).

Allo les filles,

Je prends deux petites minutes pour vous donner les bonnes nouvelles d'aujourd'hui... Merci encore pour vous belles pensées positives. J'vous jure qu'avec tout le monde qui était sur son cas autant en haut qu'en bas sur terre, il fallait que ça commence à aller bien un moment donné !!!!

Tout d'abord, le test de ce matin s'est très bien passé. C'est réussi ! Le petit trou est guérit. Encore plus rassurant, Justin ne sera pas gavé, donc, pas de risque que la même erreur se reproduise deux fois ! Il a recommencé à boire de mon lait aujourd'hui mais, au BIBERON N'est-ce pas merveilleux ?! Je ne pouvais pas lui donner le sein car il recommence à boire seulement 10cc aux trois heures et c'est impossible de calculer quand on donne le sein. Il est aussi nourrit avec le soluté jusqu'à ce qu'il boive au minimum 46cc aux trois heures. Mais, vous devriez le voir... 3 secondes et le biberon est vide !!! Il continue à têter dans le vide après avoir bu... hihihihihi. Ce ne sera pas long avant qu'il soit rendue au 46cc. D'ailleurs, il se peut que déjà, demain, je puisse essayer de lui donner le sein pour la première fois. On verra !

La chirurgie lui a enlevé son drain thoracique ce matin et le rayon-X a démontré que tout était beau à ce niveau aussi. Il a un nouveau pansement qu'il gardera 4 ou 5 jours. Il n'est plus dans un incubateur. Il est dans un lit normal de pouponnière aux soins intermédiaires. Nous pouvons le prendre quand bon nous semble, mais, les visites reste aussi stricte. Demain matin, je vais lui donner son bain et commencer à lui donner certain soin (changer sa couche, le bercer, donner le biberon (ou le sein))...

Pour l'instant, les infirmières prennent sa température au 4 heures car il sort de l'incubateur. Elles veulent seulement s'assurer qu'il soit capable de garder sa chaleur... (Il n'y a pas de danger, je pense qu'on a apporté 5 couvertures de laines et de polar ce soir... hihihihihi).

Finalement, tout va très bien pour notre petit Justin. Il respire bien et boit bien. Il ne lui reste qu'à boire et à grossir pour obtenir son congé ! Ça pourrait être plus vite qu'on l'imagine. On reste quand même sur nos garde puisqu'il reste un pré-maturé, mais, on garde espoir et surtout on reste positif !!!

Alors voilà, je vais faire dodo car demain, je me lève tôt pour aller voir mon petit ange.

Bonne soirée les filles et désolé pour le roman ...

Stépie xxx

Stepie, je suis troublée de lire tout ça!

Tout d'abord, félicitation pour la naissance de Justin! C'est frustrant de lire tes messages, de lire à travers tout ce que tu dois passer. Je t'envoie plein de courage et de l'énergie poru Justin, pour qu'il guérisse ce petit trou, pour qu'il puisse enfin boire normalement et passer plus de temps dans tes bras!

Gros calin et je pense fort à vous 3!

Wow, stepie! Je me prosterne devant toi! Tu tires ton lait dans ces circonstances... Même si on sait que les prématurés tirent encore plus de bénéfices du lait de leur maman que les bébés à terme, ça prend une grande détermination... Bravo!
J'espère que le sevrage du respirateur fonctionnera le plus rapidement possible... pour vous 3.
Bon courage et merci de donner de vos nouvelles.

cher Stepie, tu sais que je suis de tout coeur avec toi et je peux comprendre très bien ce que tu vis. Continuez à être fort et persévérant. Personne ne veut vivre une telle épreuve, mais il faut avoir confiance en ton petit pooh, il est surement étonnament fort et si petit en même temps. Il aura ton lait...quel bonheur malgré tout. Je te souhaite fort de pouvoir tenir Justin dans tes bras aujourd'hui...

Gros bisous à toi et ta petite famille si courageuse

Isa et coeur de pomme de 24 sem.