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Fissure palatine et labio-palatine

Auteur Message

Coquelicot27

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 2 avril 2009 09:20:13 EDT  
Salut Cathsarhalex,
nos situations sont assez similaires. J'ai une petite fille de 18 mois qui est née avec une fente labiale. Nous commençons à penser sérieusement à un 2ième bébé. Je me demandais s'ils avaient trouvé quelque chose de spécial lors de ta consultation en génétique.... Nous sommes allés voir un généticien (à Québec) et il a examiné ma fille à la recherche de certains signes associés à des syndrômes. Comme il n'a rien trouvé comme tel et aucun cas dans nos familles, il nous a dit que le risque pour une grossese future était de l'ordre de 5%. Il m'a dit que vu qu'on avait une fille porteuse c'était 5% car c'est plus souvent un problème génétique avec les filles et si c'était un garçon, le risque serait de 3%.. Je suis étonnée qu'on t'aie dit 50%... Est-ce 50% le risque pour tous les parents d'un enfant porteur de fente??

Je te remercie de m'éclairer là-dessus. Le désir d'avoir un autre enfant est plus fort que tout et je vais prendre le risque d'une manière ou d'une autre mais disons que je vais envisager ma future grossesse autrement sachant que c'est 1/2 au lieu de 1/20....

merci encore!

p.s tant mieux Vainie si tout s'est bien passé pour vous.... On est toujours très content lorsque c'est fini!! 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 1 avril 2009 19:31:34 EDT  
Bonjour les filles

Et voila ces fait et nous somme déjà et oui a la maison nous avont eu notre congé hier soir oui oui tres vite Gabriel est supert tout va supert bien et meme trop selon toute équipe a quebec a peine 2heure revenu il buvet de l`eau et 3 heure aprés opération il mangait une compote de pomme donc il est trop vite ..... il ses fait opérer a 10`:45 et a 14:30 il étais avec nous Maman a eu beaucoup de misére a voir sont petit coeur avec des beaux mes quelque heure apres il étais en feu...

Donc voila chose du passer et du stresse pour rien ...

Annie et Gabriel 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 31 mars 2009 08:34:02 EDT  
cool
lori08 tu me donnera des nouvelles de ce quil taurons dit en génétique pour le syndrome de van der woud! moi des fois jeme dis que mon chum a le gene jme demande quessiment si je lai pas aussi.. parce que on sentend 2 enfants sur 2 on la fissure labial sois jai le gene ou sois on es chanceux a cet loterie la! quand jai accoucher on nous a dit que quand ton corp a la recette pour une fois ya des chance de la ravoir pour lautre on a ris de leur commentaire !!! mais c vrai Wink mais bon jdis pas sa parce que jsuis choquer jva aimer mon ti gars autant pareille jtrouve sa juste plate den faire souffrir un deuxieme!! 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 30 mars 2009 13:10:39 EDT  
Oui!! C'est ça!! Louise Laberge!!!! Je ne l'ai rencontré qu'une fois et c'est vrai qu'elle est très gentille. Finalement, j'ai reçu l'appel de ste-justine et tout se fera lors de son hospitalisation. Charlie verra un ophtalmo la veille de son opération pour voir si son canal lacrymal est toujours bouché et la consultation en génétique se fera aussi au même moment. youppi! Ça nous évite du déplacement!  

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 30 mars 2009 11:26:46 EDT  
Lori08 -- Louise Laberge, peut-être? Elle aussi est super gentille! On l'a vue à quelques reprises et c'est une soie. Et il paraît qu'elle a des doigts de fée!
Merci, Cathsarahalex, je vais surement t'écrire!
Vainnie -- c'est le jour J aujourd'hui. On pense toutes à toi et à ta famille très fort! 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 29 mars 2009 20:10:06 EDT  
bonjour
Zenazo bonjour il va me faire plaisir de parler de mes expérience et mes expérience a venir vu que mon petit en route a une fissure labial et on sais jamais pour le reste! mon email c : cathypellerin@hotmail.com comme tu disais moi aussi je savais pas a quoi mattendre pis jaime mieux pas trop en savoir surprise a la naissance! par contre c un petit stress quand meme de pas savoir!

bonne chance vainnie pour demain on es avec toi et ton fils!! sa va bien aller!! xxx

 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 29 mars 2009 15:27:14 EDT  
Allo!
Zenazo : Charlie a aussi une fente très impressionnante au palais. Je dirais que c'est la largeur de mon petit doigt, peut-être même un peu plus. Aucun problème avec le lait ici non plus. Mais quand on a commencé les solides, oh boy!! Des explosions de saveur!!!! En avalant, il pousse de la nourriture dans ses cavités nasales et comme c'est moins liquide, ça lui reste collé un peu... Ça chatouille et atchou!! Ça sort de partout!!! Avec le temps, il le fait de moins en moins par contre.
Je t'envoie un email très bientôt pour les manchettes!! Il faut juste que je trouve le temps de mesurer les bras de mon coco pour prévoir la grandeur.

Bonne chance Vainnie pour demain!!!!

J'attends un téléphone de ste-justine pour un suivi en ophtalmo (pour un canal lacrymal bouché dont je souhaite faire opérer en même temps que la fissure) et en génétique pour le syndrome de van der woude. J'ai parlé avec l'infirmière super fine du département des fissures et elle a envoyé la requête à la chirurgienne de Charlie (donc j'ai encore oublié le nom... Louise Leblanc, ça se peut-tu?) qui pourra nous référer.  

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Zenazo

Inscrit le :
18 nov. 2008

Posté le: 28 mars 2009 19:34:07 EDT  
Bonjour à toutes!

Bienvenue, Cathsarahalex! Comme tu l'as peut-être vu plus haut, ma fille a aussi une fente labiale. Elle est née il y a 3 semaines et sera opérée en juin par Dre Bortoluzzi. Ça me ferait bien plaisir si tu voulais me faire part de ton expérience! Mon adresse est pentazo sur yahoo.ca.

Lollipop -- c'est super qu'ils aient pu te donner des mesures! En bout de ligne moi je suis bien contente de n'avoir pas eu ce genre de détails avant la naissance : je pense que la taille de la fente palatine m'aurait fait très peur!! (Ma fille n'a pratiquement pas de palais du tout... je ne sais pas en mm combien ça donne, mais je dirais au moins un gros centimètre certain! C'est assez impressionnant! Mais la bonne nouvelle c'est que ça ne l'empêche pas du tout de bien boire, et le lait ne lui ressort jamais par le nez. Encore plus impressionnant! Wink)

Vainnie -- bonne chance pour lundi! Ce sera un gros stress, mais le pire sera derrière vous par la suite!  

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 27 mars 2009 14:39:56 EDT  
plate
c plate que lhopital st justine de laille pas dit pour la cicatrice avec la vitamine E moi sa faisais partie du traitement a faire. moi jai que de bonne nouvelle jai apeller st justine il vont menvoyer une requete pour inscrire mon bebe en route a st justine pour son suivie a la naissance ma fille devait etre rencontrer a st justine a ses 2 ans pour voir comment cétait rendu il on dit oui pour le mettre a la naissance de mon petit Alex ( aout ) comme sa pas de voyage 2 fois pour rien Very Happy 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 27 mars 2009 14:33:13 EDT  
hummm
jte dirais que sa pris un bon 4 mois pis chaque jours que jvois la cicatrice mon dieu que dr bortoluzzi a faite du beau travaille sa parait tellement pu!! si tu veux on pourrais parler par courriel ou MSN si tu las! je peux aussi te montrer des photo du résultat!  

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Pixie

Inscrit le :
14 mars 2008

Posté le: 27 mars 2009 14:03:42 EDT  
allo,

cathsarahalex: j,avais pas pensé a ca mais c une super bonne idee, je vais aller lui en achete des aujourd,hui...merci du conseil. apres l,operation apes combien de temps dirais-tu que tu as vu une difference dans l,apparence de la cicatrice? 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 26 mars 2009 18:41:48 EDT  
bonjour
salut pixie pour la cicatrice je sais que c dur de réussir a en mettre souvent mais c la creme de vitamine E qui va finir par assouplir la cicatrice! c normal sa va devenir beau beau !! 

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Pixie

Inscrit le :
14 mars 2008

Posté le: 26 mars 2009 18:04:10 EDT  
bonjour,

Bienvenue cathsarahalex!!

C'est une bonne nouvelle pour le palais de ton garcon, est ce que la fissure labiale est considéré comme petite?? car je ne sais pas combien celle de ma fille mesurait. Mais si sa narine n,est pas touché c deja ca de gagné, ca se repare mieux.

Vainnie: bonne chance et redonne nous des nouvelles.

de mon cote tout va bien, la petite aussi, elle prend beaucoup de poids, elle est toute ronde. la seule chose c que sa cicatrice est tres dure, je me demande si c normal, j,imagine que les tissus vont se relacher a la longue. Au moins il n,y a plus de rougueur. 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 26 mars 2009 09:35:28 EDT  
oui je connais tres bien le syndrome
bonjour lori08 je connais bien le syndrome van der woud puisque mon beau pere es porteur mon chum l'ai et ma fille et surment lui qui es en route vu quil a la fissure labiale

je suis de sherbrooke mais ma fille a été opérer a lhopital st justine on a été en génétique on nous a dit que cétait 50/50 pour que nous aillons le prochain avec le meme probleme et on a gagner le gros lot si tu as des questions sur le syndrome ne te gene pas! 

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lori08

Inscrit le :
27 janv. 2008

Posté le: 25 mars 2009 16:45:33 EDT  
Lollipop: C'est bien de savoir à quoi s'attendre, tu as l'air rassurée!! Très bonne nouvelle pour son palais! Et en plus, c'est un beau toxon!! 8 livres et demie! Le mien pesait 9 livres à la naissance. C'est vrai que ça passe vite... !!

cathsarahalex: Bienvenue parmi nous! Tu connais le syndrome de Van der Woude? Tu es suivie dans quelle région?

J'ai contacté ste-justine pour avoir des infos sur ce syndrome. J'ai laissé un message sur la boite vocale de l'infirmière et j'attend une réponse. J'espère qu'on pourra avoir une consultation en génétique. Je sais que ça ne changera rien pour nous, à part connaître notre pourcentage pour le prochain bébé, mais au moins, je voudrais savoir de quel côté de la famille ce petit gêne provient. Ça pourrait être utile pour nos futurs neveux et nièces, cousins ou cousines... 

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Anonyme

Inscrit le :
14 sept. 2008

Posté le: 23 mars 2009 19:00:54 EDT  
encore des nouvelles de moi....

J'ai eu aujourd'hui ma dernière écho ( je suis rendue à 32 semaines ! mon dieu que ça passe vite !)
La fente labiale de mon bébé est d'environ 5-6 mm de large mais se raptisse pour devenir une ligne juste en dessous de la narine droite. Pour ce qui est du palais il semblerait qu'il soit atteint aussi mais juste 1-2 mm...juste pour dire finalement. Smile

Pour ce qui est du reste tout est parfait...je vais avoir un beau bébé jouflu qui devrait peser environ 8 livres et demie...Smile

Vainnie: on aura toute une pensée pour toi et ton petit homme le 30 mars. Si je me souviens bien, Gabriel se fera opérer à Québec...pour avoir rencontré l'équipe, vous êtes entre bonnes mains. !
Bonne chance et tiens-nous au courant ! 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 23 mars 2009 12:54:58 EDT  
moi je connais le syndrome
bonjour mon conjoint a aussi le syndrome il avais une fissure palatine sous muqueuse a sa naissance et a un petit trou dans la levre du bas aussi nous avons donner naissance a une tite fille elle a pas le trou mais avais une fissure labiale et nous venons dapprendre que le bebe a venir aussi a une fissure labiale on c pas si ya le trou encore c a venir 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 23 mars 2009 11:59:40 EDT  
oui moi
c le médecin qui a opérer ma fille de sa fissure labiale 

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cathsarahalex

Inscrit le :
23 mars 2009

Posté le: 23 mars 2009 11:31:53 EDT  
bonjour
bonjour moi jai une petite fille de 16 mois elle es née avec une fissure labiale qui a été décelé a léchographie de 20 semaines elle a été opérer a st justine a lage de 4 mois une dure épreuve. on nous a dit quon avais 50% de chance de ravoir un bebe avec une fissure labiale je suis enceinte de 22 semaine jai été a mon échographie de 20 semaine vendredi et on a décelé une fissure labiale surmon petit garcons tres dur a encaisser une deuxieme fois il on le donc de nous mettre sa au pire quil a un pourcentage de chance de trisomie et on va savoir seulement a la naissance si il a une fissure palatine ( sa soeur en avais pas elle )

jespere que tout va encore bien se dérouler! si yen a qui on des question sur lopération de fissure labiale jsuis la aussi 

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vainnie

Inscrit le :
23 juil. 2008

Posté le: 21 mars 2009 06:53:44 EDT  
Bonjour les filles

Gabriel a eu un ans hier déjà mon coco est un amour
Et il marche seul et cour meme ha il est tres vite

Et nous avont eu les résulta de tout ces probléme avant hier donc

Fissure palatine complet palait mou et dure
Séquence de Pierre Robin faible
Séquence de Stikler faible
nous avont -1% de ravoir un enfants comme mon coco donc ont recommence les essaye apres opération et les médicament a moi donc ici 3mois environ

Gabriel se fair opérer le 30mars...

voila Annie 

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