Fissure palatine et labio-palatine

Allo les filles,

meli-melo: merci de penser a moi et ma petite puce c tellement gentil de ta part!! Ca me fait chaud au coeur. Je viens d,aller donner des nouvelles sur notre forum...pas avec autant de details pour ne pas ennuyer les autres. je vais essayer ton truc pour les medicaments..merci

coquelicot: En parlant de pansement, je viens de les changer...je n,etait pas supposé mais ils etaient rendu degeux avec la morve et le salinex que je dois mettre. Il y a avait aussi du sang seché...je trouce que ca va etre plus propre comme ca...elle m,a dit de faire attention aux infections de la plaie, alors je crois qu,il y a moins de risque si les pansements sont propres...j,espere que la dre ne me chicanera pas...j,ai fait ce que je croyais bon.
Pour les broches dans le nez c a cause que ma fille avait une narine tres tres deformé, en fait la dre semblait dire qu,il n,y avait pas de structure qui retenait la narine, elle etait évasé. D'ou l'utilité des broches et des points de suture sur le dussus du nez. Moi aussi quand je regarde l,interieur de ses narines elles en sont pas pareille au niveau de la forme, mais c tout de meme tellement ,mieux qu,avant. Ca me derange pas trop pour l,instant. Je revoir le dre le 16 fev, je vais lui demander a ce moment ce qu,elle en pense. Mais j,aime mieux que ca reste comme ca que de repasser au travers d,une autre operation et tout le tralala qui vient avec..j,ai eu ma dose de stress pour un bout de temps Sur sa levre les points sont deja tombés et ca ne parait pas du tout. J,ai hate de voir la cicatrice entre le nez et la levre..il y a trop de sang seché je ne vois pas et je n,ose pas les arracher pour ne pas risquer de faire saigner.

Je suis super contente parce que c levres on maintenant une belle forme en coeur...c super cute.

Lori: merci tu es fine!

Aussi je voulais dire que la journee avant l,operation quand j,attendais a l,hopital pour tous les tests j,ai rencontrer une maman et un papa avec leur petit garcon de 1 an. Il devait se faire operer pour une fissure palatine le meme jour que maya avec le meme dre. On a jaser pas mal. Nous sommes aller voir L,orl en meme temps et j,ai entendu le dre leur dire que le petit avait une otite et qu,il ne pourrait pas se faire operer. Je n,ai pas eu la chance de les revoir apres...je suis tres triste pour eux car ils venaient de loin et s,ils etaient comme moi toute notre vie tourner autour de cette operation la. C'est tres dommage, j,espere qu,elle pourra l,operer bientot. La moral de cette histoire qu,il faut faire tellement attention aux microbes avant l,operation. Moi j,avais arreter de la sortir de la maison 2 semaines avant. les gens disaient que je capotait et qu,il ne fallait pas arreter de vivre pour ca....mais dans le fond j,avais raison. Ils ne peuvent pas prendre de chance et operer un enfant qui est malade.

a bientot

 

Salut Pixie,
je suis très contente que tout ce soit bien passé pour vous. Le pire est maintenant derrière vous, il ne reste plus qu'à espérer que tout cicatrise comme prévu (ce qui semble le cas jusqu'à présent!). Nos bébés sont incroyables, je suis certaine qu'elle va récupérer super vite! J'ai lu avec beaucoup d'attention ton récit d'opération et ça m'a rappelé pleins de souvenirs... Nous aussi on voyait revenir tous les autres petits opérés et on attendait notre fille avec impatience. J'en avais mal au coeur tellement c'était long et insupportable. J'ai noté plusieurs différences entre l'opération de ta fille et la mienne. Notre poupoune n'avait pas de pansement sur la cicatrice et pas de broche au niveau de la narine. Le chirurgien avait recousu par en-dedans de la narine. Par contre le résultat n'est pas 100%. Quand on la regarde par en-dessous, ses narines ne sont pas symétriques tout-à-fait et autres chirurgies à prévoir pour cela. J'aimerais bien que tu me dises si son nez est parfait avec la technique opératoire de ta fille. Il ya peut-être des différences car ma fille avait une fente incomplète...

Lollipop: Dr Leclerc semble très compétent et il est rassurant. Toutefois, il est toujours extrêmement occupé alors je te conseille d'écrire tes questions d'avance car tout se passe vite lorsqu'on le rencontre. Il m'a dit qu'il opérait environ 15-20 cas de fentes par année depuis 25 ans alors il a de l'expérience. Son infirmière qui fait la logistique est super gentille et elle a toujours réussi à m'avoir des r-v d'urgence en moins de 48heures lorsque j'en ai eu besoin (ma fille a fait une mauvaise cicatrisation...). Je n'ai pas rencontré de médecin en néonatalogie. On a appris pour la fente à la naissance seulement. On a juste rencontré la pédiatre de garde ce jour là. Je ne l'ai vraiment pas aimé et elle m'a donné des informations erronée! (1ere opération à 2 ans!!!). En ce sens, c'est vraiment bien pour toi de le savoir d'avance car tu seras déjà au courant des infos importantes. Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.

 

Allo les filles,

Maya dort j,ai donc quelques minutes pour vous compter son sejour a l,hopital. premierement on est aller lundi a l,hopital pour les tests sanguins, rencontre avec les specialistes, ORL, pediatre, anasthesiste, chirurgienne, infirmieres et les residents qui assistent a l,operation. Donc tres longues journee, ca a pris plus de 8 heures pour tout ca. (il y avait pas mal de temps d,attente entre chaque specialite, au moins ils n,avaient donner une chambre, donc je pouvait allaiter en paix et relaxer avec ma petite un peu). Le mardi matin on devait etre a l,hopital pour 7h. Elle devait etre a jeun depuis 4 heures avant l,operation et elle boit normalement presque au deux heures donc elle pleurait tellement c,etait tres difficile pour mon coeur de mere car je savais tres bien ce qu,elle voulait. Elle a fini par s,endormir quand meme, l,infirmiere est venu la chercher et elle ne s,est pas reveillée...une chance car je ne crois pas que j,aurais ete capable de la voir partir en pleurant.

On a du attendre dans le salon des parents pour plus de 3 heures (operation 3h15 et le reveil un bon 20min de plus) On capotait bin raide, ca m,a semblé deux jours d,attente. Il y a vait pleins d,autres paarents qui attendaient leurs enfants et ils partaient tous un apres l,autre et on etait les dernier a la fin. A chaque fois que la porte s,ouvrait on croyait que c,etait pour nous...mais non. Finalement son dre est arrivée avec un grand sourire, mon dieu quel soulagement. Elle nous a dit de ne pas nous inquiéter, que tout allait bien et que la petite etait en salle de reveil. Elle nous a expliquer en gros l,operation et de ce que son visage avait l,air avant qu,on l,a voit. Elle a beaucoup travailler son nez car il etait tres applati du cote droit. Il y a des broches un peu partout, une chance qu,elle nous avait averti parce que ca donne un mechant choc quand on l,a voit. Elle fait tellement pitié avec tous ces pansements, elle a le visage enflée et c,est tres rouge bleutée par endroit. Mais deja apres 3 jours ca commence a revenir a la normal.

On est allé la reconduire dans sa chambre et on etait dans une chambre a 4!! OUF pas facile a gerer avec tous les bruits et les autres enfants qui crient et pleurent. J,aurais voulu une chambre seul ou double mais il n,y en avait pas. (si vous avez la chance d,en avoir une ca vaut la peine kit a payer le gros prix...a 4 c terrible surtout la nuit...mais bon c ca l,hopital) Elle a fini par se reveiller et elle semblait en douleur, elle a recu plusieurs doses de morphine et apres de la codeine et tempra. Elle doit aussi prendre des medicaments pour prevenir l,infection. mai selon le medecin tout va a merveille et il ne semble pas avoir quoi que ce soit d,anormal. je dois avouer que je sais qu,elle souffre car je connais ma fille et elle ne se plaind jamais normalement. Mais il semble que le pire est passé et que ca ira en s,ameliorant au cours des prochains jours.

Nous sommes de retour a la maison et ca fait tellement de bien, Les infirmieres font de leur mieux a l,hopital mais la maison c toujours mieux, on a tout nos affaires et c pas mal plus confortable!! je suis tres reconnaissante envers les gens qui se sont occupé d,elle. Surtout envers le dre bortoluzzi qui a mis tous ses efforts pour faire une travail impeccable.

En gros c pas mal ca, je peut l,allaiter a nouveau. Il faut garder les pansements le plus longtemps possible mais il commence deja a se decoller. Son nez est bouché avec du sang seché et on dot mettre du salinex. Mais elle crie a chaque fois car ca lui fait mal mais on a pas le choix sinon elle a de la misere a respirer surtout durant son boire. On a de la misere a lui donner ses medicaments aussi, elle les recrache tout le temps. On revoit le dre le 16 fevrier j,ai hate de savoir si tout est correct et surtout d,enlever les pansemnts et pourvoir enfin la regarder au complet.

Si vous avez d,autres questions n.,hesitez pas a me le demander, si mon experience peut aider quelqu,un tant mieux

a bientot

   

Bravo Pixie! Je suis très contente pour vous! Ça a dû être un dur moment, mais le pire est maintenant derrière vous. J'ai hâte de lire ton récit, c'est exactement ce qui nous attend dans quelques mois!
Oui Lori08, c'est pour bientôt! Je suis à 34 sem, et dûe pour le 11 mars. Par contre, je suis au repos (pq 1 cm à 31 sem) et j'ai beaucoup de contractions, donc possibilité d'accouchement avant le temps (à mon premier j'ai été provoquée à 41 sem sans avoir eu la moindre contraction avant, alors tout se déroule très différemment cette fois-ci!). En plus, la petite est encore en siège : j'ai rendez-vous dans 2 sem pour tenter une version et si ça échoue, ce sera la césarienne planifiée à la fin février. Ça va venir vite!
Lollipop -- wow un IRM! c'est la cadillac de l'imagerie médicale! Je suis pas mal certaine qu'avec ça tu vas être fixée! C'est pour quand, as-tu une date? 

Bonjour a tous,

Nous sommes enfin de retour de l'hopital. 4 jours c'est long longtemps entre 4 murs. L'operation de Maya a ete un succes, elle est restée 3 heures sur la table d,operation, donc je n,ai pas besoin de vous dire que ca ete les 3 heures les plus longues de notre vie. Pour l,instant elle se porte bien, elle a des douleurs mais elle a des medicaments pour l,aider a gérer tout ca. Elle a recommencer a boire normalement ce qui est un tres bon signe. Elle est enflée au visage et sa peau est rouge et bleutée par endroit pour l,instant, mais selon son dre c'est une question de jours avant que tout soit rentré dans l'ordre. Elle doit garder ses pansements le plus longtemps possible ainsi que ses manchettes pour ne pas qu,elle se touche le visage. Evidemment il ne faut pas toucher ses plaies pour ne pas risquer de les infecter. Donc en gros l'operation a ete un succes et j,ai tres tres hate de voir son magnifique visage sous ses pansements. Le pire est passé et nous sommes tres fiers de notre petite poupoune.

je reviendrais vous compter les details de l,operation plsu tard, pour l,instant je prefere avoir ma petite dasn les bras

maude 

Bonjour Zénazo!

Merci pour ta réponse et ta disponibilité. J'ai pris ton email en note
J'ai eu mes résultats préléminaires hier de mon amnio et tout est normal. Maman est rassurée !
Moi et mon chum on a pleuré dans les bras de l'autre, enfin c'est terminé.

J'ai vu mon médecin hier et il m'a dit qu'étant donné qu'ils ont eu tant de difficulté à la voir, ça ne doit pas être bien important. De toute façon, après avoir passé toutes ces étapes, j'ai tellement eu peur que mon petit homme ait d'autre chose de plus grave que sa fente labiale j'en m'en fout un peu...c'est seulement esthétique.
Mon bébé est en parfaite santé alors...quoi demander de plus ?

Toutes ces étapes étaient pour nous rassurer mais je me dis que dans le fond, elles m'ont surtout aidées à accepter la petite différence que mon bébé aura à la naissance.

Pour savoir si le palais est atteint ou pas...je suis d'accord avec toi, c'est très difficile à voir et le médecin n'a pas voulu se prononcer.

J'ai une IRM de cédulée pour voir le cerveau du bébé et encore une fois l'étendue de la fente ( je m'en serais passé de celle-là ! mais bon....) peut-être qu'ils pourront mieux voir à ce moment là et évidemment si bébé coopère

Je suis en congé jusqu'a lundi, bcp de stress et peu de sommeil pour maman, mon médecin m'a dit de me reposer....c'est ce que je vais faire !

Bonne journée ! 

Lollipop : youppi! Tout est ok!!! Tu dois être tellement soulagée!
Pour ce qui est de l'interruption de grossesse, j'espère que tous les parents qui sont dans cette situation réagissent comme tu l'as fait. Si ce n'est qu'une fente isolée, c'est tellement bénin comme malformation, la vie du bébé et son développement ne sont pas en danger. Il aura une vie tout à fait normale. Si c'est doublé d'autres problèmes, alors là c'est discutable, évidemment. Mais j'aime bien savoir que le généticien ait posé la question. Je ne sais pas si il est tenu de le faire, légalement, mais j'y vois une belle attention de sa part. J'espère qu'il sait rassurer les parents qui doutent, ne serait-ce qu'une seconde.

Je suis une grande téléphage alors je me tape plusieurs séries américaines... J'ai vu la 4eme saison de Nip-Tuck dernièrement et à la fin de la saison, on comprend pourquoi un des personnages principaux est devenu chirurgien esthétique; il avait une fente labiale et son père refusait de le faire opérer alors qu'il avait environ 10 ans. Il était la risée de son école et de son équipe de baseball. Finalement, sa mère le fait opérer, en cachette, pour qu'il ait une enfance plus normale. Côté scénario, c'est une belle histoire mais concrètement, j'espère que les gens qui écoutent cette série réalisent qu'aujourd'hui, ça ne se passe plus vraiment comme ça...
A bientôt!  

Lollypop : C'est vrai que c'est beaucoup de rendez-vous! Quand je pense que j'ai un petit stress juste à aller chez le dentiste, je te comprends!! Mais à date, tout semble être ok pour ton petit loup alors c'est encourageant! Je ne savais pas qu'on pouvait réussir à voir le palais en écho 3D. J'ai hâte de lire la suite!

Pixie : As-tu reçu une date d'opération pour ta fille? 

coquelicot: merci beaucoup pour ton message, ca me fait du bien de lire ca. C'est vrai que nous ou les gens tres proche remarque des choses que les autres ne remarquent pas necessairement. Souvent nous on se trouve pleins de defauts en se regardant dasn le mirroir mais les autes ne les voient pas....et c temps mieux de meme. Je suis contente de savoir que ca ne parait pas trop sur ta fille. J,espere que ca sera pareil pour la mienne. le medecin m,a aussi dit qu,a la premiere operation il repare juste la narine et que le reste se fera plus tard..tant mieux car ca en fait beauoup pour une petite de 3 mois. J,ai hate de vous donner des nouvelles de tout ca.

a bientot et bonne fin de semaine  

Allo!
je suis moi aussi convaincue qu'à la fin de l'adolescence seul les gens connaissant bien les fentes pourront savoir que ma fille est née ainsi. Je pense qu'il faut quand même avoir des attentes réalistes suite à la première opération. Chaque enfant cicatrise de façon différente alors même si la même ''recette'' est appliquée à tous, les résultats sont parfois différents. Parfois, après 1 opération, la `lèvre a tendance à tirer un peu, à être un peu plus épaisse d'un côté. Ma fille a un côté de la lèvre plus épais que l'autre (juste lorsqu'elle sourit) mais ça ne se remarque pas vraiment. Ce qui est plus difficile à réussir au début, c'est le nez. Nos bébés sont trop jeunes pour une vrai rhinoplatie alors souvent ils refont juste l'aile du nez et la cloison reste croche. Il faut attendre la fin de la croissance pour des meilleurs résultats. De toute façon, dans le programme de suivi, il y a des retouches de prévu avant le début de l'école et à l'adolescence donc il faut être patient!

Dans le cas de ma fille, je n'ai jamais vu personne la regarder différemment d'un autre enfant depuis qu'elle a été opérée. Sa cicatrice n'est pas super belle car malheureusement elle a une petite boursoufflure rouge qui ne veut pas partir (possiblement un point de suture fondant qui ne veut pas fondre!). Une autre petite opération est à prévoir cet été pour elle pour cela. Même à cela, les gens ne se posent pas de question car ça passe pour une petite piqure de mouche. Ne vous découragez pas, au fil du temps, la fente prend de moins à moins de place dans nos vies.

Il ya une chose que j'ai constaté et que je trouve très dommage. Lorsqu'on regarde ma fille, ça ne se voit pas vraiment que son visage est un peu asymétrique. Par contre, lorsqu'on la regarde dans un miroir, on dirait que l'asymétrie est multipliée X100. Je trouve ça triste car c'est comme ça que ma fille va se voir mais ce n'est pas comme ça que les autres la voient. C'est étrange comme phénomène.

Bon j'ai assez parlé comme ça! Bonne chance aux futurs petits opérés et à leur parents.

à bientôt