Fissure palatine et labio-palatine

Des nouvelles de moi,

Merci pour vos réponses les filles, plus j'en parle et plus ça me fait du bien.
Ce soir j'ai eu un appel de mon médecin, il a eu les résultats de l'écho de vendredi dernier.
Il faut que je prenne vite un rendez-vous avec le généticien, et il faut que je fasse une écho spécifiquement pour le coeur du bébé. Mon médecin m'a expliquer que les résultats allaient nous guider à savoir si oui ou non j'aurai une amniosentèse. Il m'a dit qu'habituellement c'est isolé mais il vaut mieux ne pas prendre de chance.

J'ai hâte que ces étapes soient terminées...maman est stressée et parfois triste et je ne veux pas que mon fils le ressente.

J'essaie le plus possible de me changer les idées...m'enfin !

Coquelicot27: J'ai trouvé sur le net la brochure que le CHUL donne...c'est rassurant de voir que nos enfants sont si bien entourés avant, pendant et après la chirurgie.
Quand la présence de la fente labiale nous a été confirmée, la technicienne nous a montré un livre fait par une mère qui est passée par les mêmes étapes que nous, photos à l'appui. Son garçon s'est fait opéré à 3 mois et à dix mois il n'y avait qu'une petite ligne rouge....

Pixie: J'ai hâte de lire ton expérience suite à la chirurgie de ta fille, ça doit être un moment difficile à passer mais je t'envoie des ondes positives à toi et à ta petite puce...Tiens-nous au courant !

 

allo les filles,

Bienvenue parmis nous. C,est tellement vrai qu,il manque D,informations sur ce sujet, on est laissés a nous-meme et c tres dommage. Mais au moins on a ce forum et pouvoir partager ses experiences entre nous ca n,a pas de prix.

Ca me fait tooujours de la peine d,apprendre qu'un autre petit bebe va naitre avec une fissure. Je ne sais pas pourquoi pourtant ma fille en a une et elle est merveilleuse. Ca doit etre de savoir qu,un autre petit bébé aura a se faire opérer et que d,autres parents vivrons des stress et des angoisses.

Ma fille a 3 mois et devrait se faire opérer sous peu, j,ai hate de pouvoir vous partager l,experience. Je usis vraiment positive face a tout ca donc je suis certaine que tout ira bien.

Lolipop: nous ne savions pas que notre fille allait avoir un fissure labiale, donc quand elle est née je me demandait toutes les questions en meme temps, comme si cela impliquerait d,autres problemes de santé. Mais jusqu'a present y,a rien d,autres, donc y,a de forte chance que ce soit pareil pour ton bébé. Je sais que c difficile, mais essaie de ne pas trop y penser, accroche toi au fait qu,il y a pas mal plus de chance que ce soit juste une fissure et que tout le reste soir normal que le contraire. Si tu as des questions ou tu veux parler de ce que tu vit, tu peux nous ecrire ou n,ecrire en privé ca va me faire plaisir de te lire et de te repondre le mieux que je peux.
skayacreation@yahoo.ca

Coquelicot: Est-ce que ta fille avait une fissure de la levre ou de la gencive aussi. car ma fille a les deux et une narine aussi. Est ce que tu trouves que la cicatrice parait? J'ai peur que la cicatrice parraisse et que ma fille se fasse niaiser a l,ecole. C ma plus grande crainte, je voudrait tellement lui eviter d,avoir de la peine. Les enfants sont si cruels envers eux. Selon ce que les gens disent la cicatrice est minime, mais c toujours le fun de se le faire confirmer par quelqu,un qui a passé par la.

merci
a bientot

  

On est des mamans, on s'imagine toujours le pire, ça vient avec les hormones!!
J'ai bien hâte de connaître tes prochains développements!
À bientôt! 

Bonjour Lollipop! bienvenue parmi nous!!
Il y a une autre maman dans la même situation que toi. Elle s'appelle Zénazo. Elle est enceinte présentement elle aussi et elle pourra te renseigner davantage sur les étapes qui t'attendent. Je t'invite à lire les pages précédentes, tu pourras trouver quelques réponses à tes questions.

Tu dis la même chose que toutes les mamans qui passent par ici, à commencer par moi: on n'a pas d'infos. Mon fils a une fissure palatine seulement et c'est surprenant comment des professionnels de la santé ne connaissent pas cette condition du tout. Les parents sont souvent laissés sans ressources... le temps qu'ils rencontrent un spécialiste. Et cette attente nous paraît comme une éternité!! En attendant, sur internet , on ne trouve pas grand chose. Si tu remontes quelques pages dans notre post, tu trouveras quelques liens qui peuvent t'aider. Les documents de l'Université de montréal et du CHUQ sont probablement les plus complets.

Tu verras, le choc va finir par passer. Si à l'écho ton bébé a l'air en parfaite santé, il y a de bonnes chances que la trisomie soit écartée éventuellement.

Prends soin de ta belle bédaine et reviens nous voir! Tu pourras nous aider à regrouper des infos qui pourront aider d'autres mamans dans la même situation que nous!!
Bonne journée!
Lori08 

Vainnie: bonne chance pour ton operation. Je suis certaine que tout ira bien.

J'ai pas eu grand temps pour vous jaser ces temps ci, nous sommes sur le point de faire une offre sur une maison, alors c pas mal de chose a penser et ca me stress...donc voila, je vous donnerai des noouvelles quand j,en aurai....d,ici la portez vous bien.

a bientot 

Bonne chance et prompt rétablissement Vainnie!
Quand tu seras rétablie, tu peux m'envoyer un courriel pour les manchettes à pentazo @ yahoo.ca -- on regardera ça ensemble. 

Vainnie : J'avais oublié de te demander, ça implique quoi, la séquence de Pierre Robin? Est-ce qu'il y a des traitements pour aider les symptomes? Des exercices à faire quand il sera plus grand? Je ne connais pas vraiment ça... 

Youpi Gabriel va etre suivi a Quebec enfin

Annie et Gabriel 9¾mois 

vainnie : J'ai fait quelques recherches rapides, sans trop de profondeur et voici ce que j'ai compris. Tu me diras si je suis dans le champ!!
Pour avoir le syndrome de Stickler, il faut avoir la séquence de Pierre Robin aussi, même si c'est à un faible niveau. La séquence de Pierre Robin a 3 symptomes: la fente palatine, un menton reculé quand on le regarde de profil (retrognathisme) et une langue trop petite et trop loin dans la bouche, ce qui rend la déglutition difficile et qui peut entrainer des troubles respiratoires (glossoptose).
Il y a aussi les cataractes et le décollement de la rétine comme symptomes du syndrome de Stickler. La myopie fait partie des symptomes mais il y a d'autres choses à considérer aussi. Peut-être que la myopie et la fente palatine de Gabriel ne sont que deux problèmes isolés, sans rapport entre eux? Est-ce qu'un doc a fait un diagnostic précis? Je sais que tu as eu des problèmes avec le suivi à ste-justine, mais avec le suivi en ORL, il y a automatiquement des tests d'audition à passer. Ça pourrait t'éclairer un peu... Est-ce que tu as réussi à voir un ORL finalement?

Moi et mon chum on est tous les 2 myopes alors je m'attends à ce que Charlie porte des lunettes lui aussi éventuellement. Mais je suis certaine qu'il n'a pas la séquence de Pierre Robin (j'ai vu quelques photos en example), alors aucune chance qu'il ait le syndrome de Stickler.

Encore une fois, ce ne sont que des recherches sommaires, je n'ai vu que quelques sites. Je me trompe peut-être... 

vainnie : qu'est-ce que le syndrome de stickler? Je ne connais pas ça du tout. Comment tu t'es aperçue que Gabriel pouvait en souffrir? Pour ce qui est du transfert de dossier, tant mieux s'ils peuvent mieux de conseiller à Québec. C'est important de se sentir à l'aise avec nos docs...

Demain, je me lance à la recherche d'un filet d'alimentation (ou filet à fruits)! Je crois que ça nous sera bien utile... C'est un filet en forme de popsicle. On met des fruits dedans, bébé les croque et les écrase en purée... De quoi faire patienter les petites bouches qui ont trop hâte de manger de vrais morceaux!!! J'ai bien hâte de l'essayer avec des melons-miels et des cantaloups.