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Grossesse et maladie de Crohn

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Lydia01

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01 avr. 2009

Posté le: 11 juin 2009 11:28:10 EDT  
Enirak03: Alors ton test pour la tuberculose sa s'est bien passé?As-tu eu des nouvelles de quand ils pensent commencer ton traitement ?

Je croise les doigts, on dirait qu'après 2 jours de début de crise sa se replace tranquillement mais demain je baisse la prednisone a 5mg j'ai un peu peur que se soit trop vite Confused. On verra. Entocort c'est exactement la meme chose que la prednisone ??? mais avec moins d'effets secondaire, pourquoi il ne le donne pas alors? Es-ce que sa fait moins enfler ??? parce que moi je me peux plus la peau me fait tellement mal a cause de la cortisone .
Bonne journée a toutes
Capucinne 

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Enirak03

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19 déc. 2007

Posté le: 8 juin 2009 18:21:44 EDT  
capucinne2 : Ouin, ça ressemble pas mal à un retour des crises ça... moi c'est ce qui est arrivé la dernière fois... lorsque je suis tombée à 6 mg d'Entocort (autre sorte de cortisone, avec moins d'effets secondaires), quelques temps après je me faisais hospitaliser pendant 30h... J'espère pour toi que ça va se replacer!!!

J'ai jamais passé de rayon-x pour mon mal de dos car les médecins ont pensé à une pierre au rein et vu que j'en avais pas, à du stress. Mais je vais en parler à mon GE parce que j'ai reçu de la documentation sur le Remicade et ils parlent d'une maladie (Spondylarthrite ankylosante... SA) et ça pourrait être de ça que je souffre... heureusement, selon ma documentation, ça et la Polyarthrite rhumatoïde PR (dont je pourrais aussi souffrir...) peuvent être traités par le Remicade. Donc le Remicade pourrait TOUT guérir (du moins amoindrir!) mes maux!

Bonne nouvelle, j'ai ENFIN un R-V pour mon test de tuberculose... demain PM!! Au lieu du 7 juillet, ils ont bizarrement trouvé de la place à mon CLSC!!! Restera ensuite à voir si mon assurance de la job a enfin les informations pour le Remicade... 

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 8 juin 2009 13:47:40 EDT  
Bonjour à toutes,

Et voilà je suis tombé à 10mg de cortisone vendredi et quelques heures plus tard je recommençais à avoir un peu de sang et aller plus régulièrement aux toilettes Evil or Very Mad

Enirak03: Tu as déjà passé des rayon-x pour tes mal de dos?? parce que moi c'est comme ça qu'ils ont détectés que c'était en lien avec mes colites... par contre je n'ai pas eu de prescriptions de quoi que se soit parce que j'avais pas assez mal pour m'en inquiéter. Redonnes nous des nouvelles, et surtout tiens le coups, ta semaine de camping arrive à grand pas Smile

Bonne semaine
capucinne  

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Enirak03

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19 déc. 2007

Posté le: 7 juin 2009 12:16:36 EDT  
Bon, je me suis encore tappée une crise de mal de dos écoeurante vendredi soir... J'ai du prendre mes tites pilules de démérol aux 4h de 20h vendredi à 4h AM samedi... Et tylénols aux 4h hier toute la journée... Crime que ça fait mal!! Je vais en reparler à mon GE lorsque je l'appellerai cette semaine à propos de ma cortisone... surtout qu'il ne me reste que 3 pilules de démérol pour le cas où... si ça a un lien avec les colites, il peut p-e me prescrire quelque chose... 

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 3 juin 2009 18:33:19 EDT  
Finalement quelqu'un qui va où j'irai m'a donné le numéro de téléphone Very Happy La dame m'a dit qu'elle va renvoyer une demande à ma compagnie d'assurance (elle va assigner le fax cette fois-ci!). Pour mon test pour la tuberculose, le CLSC a appelé et ils ont pas de place avant le 7 juillet Surprised La dame m'a transférée à une autre place (autre département ou autre CLSC... aucune idée!). J'attends un retour d'appel là-dessus aussi... Décourageant mon affaire...

Heureusement, une semaine de camping avec ma fille, mes parents et ma soeur s'en vient!! du 14 au 20 juin je serai à Oka (on devait aller à Trois-Rivière... mais encore un plan à l'eau... mon père ne peut pas avoir sa semaine de vacances, alors à Oka on est assez proche pour qu'il vienne nous rejoindre après le travail). Ça va faire du bien!!!!!! Moi qui adore le camping, j'en faisais pas avec mon ex (il haïssait ça, sauf le camping sauvage... ce que je ne pouvais pas faire étant donné mes colites!!!). Donc 1 semaine entre filles à lire des livres sur le terrain de camping... de VRAIES vacances! 

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 3 juin 2009 14:57:05 EDT  
Tu peux appeler la pharmacie pour retracer la prescription et obtenir le # de tél... 

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Enirak03

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19 déc. 2007

Posté le: 1 juin 2009 14:07:14 EDT  
Traitement Remicade : RIEN n'a été fait encore, je capote!! Ma compagnie d'assurance a reçu aucune demande pour le Remicade et je n'ai plus le numéro de téléphone de la dame qui s'occupe de moi au Centre médical le Carrefour... (le numéro était sur ma prescription...que j'ai donné à ma pharmacie!) et ils ont juste 1 numéro de téléphone pour la clinique et c'est toujours occupé!!! La secrétaire de mon GE est ENFIN supposée me téléphoner plus tard dans la journée... ça fait 1 mois que j'attend après ce traitement-là pour enfin être bien et rien n'a avancé!!!!  

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 31 mai 2009 14:16:01 EDT  
coucou, les filles.
Lâchez pas! Wink  

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 30 mai 2009 11:51:36 EDT  
Enirak03: Je te souhaite de ne pas trop ravoir de stress d'ici à ton début de traitement. Tiens le coup y'a une lueur au bout du tunnel. Ton GE ne t'as pas proposé de te le faire donner par la pharmacie de l'hopital en cas de crise majeur et en attendant les réponses de la compagnie d'assurance? parce que moi c'est ce qu' il m'avait proposer (en échange d'une affreuse nuit passé à l'hopital).

Et voilà tout est de nouveau vivable pour autant que je sois chez moi entre 20h et 10h du matin, es-ce que c'est pire pour vous aussi la nuit? J'ai quand même essyé de m'en remettre à la médecine naturelle pour m'aider à me maintenir parce que je prends encore de la cortisone mais dans trois semaine j'aurai fini et c'est là que sa me fait peur, alors j'ai chercher sur le net et trouvé des «traitement» naturelle qui ne nuise pas a ma médication et qui sont supposé atténué (genre boire du jus de carotte bio pis me faire des masques d'argile sur le ventre Smile ) Je me dis que dans le fond c'est rien de dangereux et si j'y crois très fort sa marchera peut-être mais je reste malgré tout sceptique disons que c'est pour dire que j'ai vraiment tout essayer Rolling Eyes

Bonne journée à toutes 

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 29 mai 2009 15:37:22 EDT  
Ouff, heureusement une fois le stress parti, les problèmes d'intestins aussi! J'allais à une rencontre entre avocats et avec mon ex pour la garde de notre puce et ça me stressait pas mal! Là au moins c'est réglé pour quelque temps!!!  

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Enirak03

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19 déc. 2007

Posté le: 28 mai 2009 14:04:50 EDT  
Modite maladie qui s'accentue avec le stress... je suis en train de passer ma journée sur la toilette...

J'ai reçu une lettre de bioadvance disant bel et bien qu'ils ont téléphonés à ma pharmacie et qu'effectivement je ne payerai pas plus que 100$ par traitement de Remicade. Reste à ce que mon GE m'envoye les papiers pour faire le test de la tuberculose (j'ai laissé 2 messages depuis lundi et aucun retour d'appel Evil or Very Mad ) et la confirmation de ma compagnie d'assurance pour pouvoir prendre un r-v. Finalement, je ne commencerai surement pas avant mes vacances du 14-20 juin! 

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 23 mai 2009 12:19:25 EDT  
L'aide financière est seulement pour le Remicade. Elle est financée grâce à une subvention de Schering-Plough Canada Inc. (http://www.bioadvance.ca/) Ça s'appelle Remidire. Selon mes papiers, tu peux en parler à la personne qui s'occupe de tes traitements ou à ton GE pour plus de renseignements. 

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 23 mai 2009 10:14:55 EDT  
Enirak03 a écrit

Bon, j'ai eu des nouvelles pour l'aide financière... finalement j'aurai seulement à payer 100$/injection jusqu'au maximum prévu par le gouvernement (927$/année). C'est pour cette année seulement selon ce que j'ai compris. Je devrai donc rappeler l'an prochain pour prendre une autre entente (ça marche selon le salaire de l'année précédente, donc le montant qu'on paye peut changer si le salaire a changé).
 


Il y a une aide financière pour les médicaments (autre que nos assurances) ? Comment fait-on pour les rejoindre ?

Je te souhaite que ton traitement commence bientot, afin que tu aille un peu de repos concernant tout ses maux
Capucinne  

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 23 mai 2009 10:01:00 EDT  
capucinne19 Ouin, moi aussi c'est entre autre pcq ça fait trop longtemps que je suis sous cortisone (pour ça que là ça ne fonctionne plus sur moi)... Zut, moi qui espérait arrêter ça... Bon, au moins je suis rendue à 30mg/jour... ça diminue!

Bon, j'ai eu des nouvelles pour l'aide financière... finalement j'aurai seulement à payer 100$/injection jusqu'au maximum prévu par le gouvernement (927$/année). C'est pour cette année seulement selon ce que j'ai compris. Je devrai donc rappeler l'an prochain pour prendre une autre entente (ça marche selon le salaire de l'année précédente, donc le montant qu'on paye peut changer si le salaire a changé).

J'ai toujours pas de nouvelles de quand je commence le traitement par contre, ni si mes assurances payent (quoi qu'étant donné que j'ai droit à l'aide, je m'en fou un peu, car la pharmacie est déjà au courant que je ne dois pas payer plus de 100$!). J'ai TELLEMENT mal à toutes mes articulations depuis quelques jours en plus! Malgré mes 30mg de cortisone! J'ai mal à ma cheville comme c'est pas possible, aux poignets, aux coudes, dans les bras... L'ENFER!!! 

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 23 mai 2009 00:45:01 EDT  
Bonsoir à toutes,
J'ai finalement eu les résultats (il y a 3 jours) de mes tests et vu la chance que j'ai et bien j'ai développé la c. difficile (qui porte très bien son nom) j'ai été quelques jours avec exactement les mêmes symptomes qu'une colites mais 2 voire 3 fois pire et depuis hier plus rien... moi qui courait au toilette depuis bientot 2 ans, je suis meme rendu constiper (sa fait plaisir a ma docteur mais moi je sais pas du tout comment gerer sa, je trouve pas sa tres géniale de passer d'un extrême à l'autre). Je suis quand même contente parce que malgré tout mon GE m'as dit que je suis toujours en phase de rémission et que tout était du à la c.difficile, alors aussitot que je ne suis plus contagieuse (eh oui je suis prise pour rester a la maison avec le moins de contact humain possible pour en core 8jours au minimum) je peut reprendre les essai pour un petit ange... Very Happy
J'ai quand même fait une plainte au médecin qui m'a prescrit la penicilinne mais pour le pharmacien je ne peux pas lui en vouloir étant donné que c'est mon mari qui y est allé et que se n'était pas dans ma pharmacie habituellle alors il pouvait pas connaitre ma condition Confused

Enirak03: Tu devra donc prendre de la cortisone tout au long du traitement de remicade... mais moi mon GE quand il m'avait parlé de Remicade c'était justement parce que j'avais trop de traitement de cortisone a mon actif... c'est à ne plus rien comprendre Shocked Shocked Shocked  

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CarolineG

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12 sept. 2007

Posté le: 21 mai 2009 03:12:41 EDT  
Merci! 

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 20 mai 2009 15:08:29 EDT  
CarolineG a écrit
Oui c'est un gastro. Il est même vice-doyen à l'université donc très à date des nouvelles recherches. J'ai pas mal tout eu comme traitement. Je suis sous remicade (pas pendant ma grossesse) et salofalk en comprimés. Ca fonctionne très bien. J'ai pris du purinéthol mais mes reins ont réagi et je suis cortico dépendante donc on était rendu au remicade. Il veut que je commence le methotrexate après mon accouchement. J'ai allaité pendant 13 mois ma fille sous salofalk et remicade aux 6 semaines. 

Je te suggère fortement de faire appeler ton md au centre IMAGe (Info-Médicament allaitement et grossesse) à Ste-Justine: 514-345-2333, pour les données à jour.
Sur Lactmed:
"Summary of Use during Lactation:
Most sources consider breastfeeding to be contraindicated during maternal antineoplastic drug therapy. Limited information indicates that a maternal dose of methotrexate up to 22.5 mg (or 15 mg/square meter) produces low levels in milk, leading some authors to state that low weekly doses, such as those used for rheumatoid arthritis, are of low risk to the breastfed infant.[1][2] If methotrexate use is undertaken, monitoring of the infant's complete blood count and differential is advisable. Exclusively breastfed infants should be monitored with a complete blood count with differential if methotrexate is used during lactation."

www.toxnet.nlm.nih.gov/cgi-bin/sis/htmlgen?LACT   

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CarolineG

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 19 mai 2009 20:04:48 EDT  
Oui c'est un gastro. Il est même vice-doyen à l'université donc très à date des nouvelles recherches. J'ai pas mal tout eu comme traitement. Je suis sous remicade (pas pendant ma grossesse) et salofalk en comprimés. Ca fonctionne très bien. J'ai pris du purinéthol mais mes reins ont réagi et je suis cortico dépendante donc on était rendu au remicade. Il veut que je commence le methotrexate après mon accouchement. J'ai allaité pendant 13 mois ma fille sous salofalk et remicade aux 6 semaines. 

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CarolineG

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 19 mai 2009 19:58:48 EDT  
C'est un gastro qui te suit???
Qu'as-tu essayé à date comme traitement???
Que prends-tu présentement?
C'est dans la mesure du possible au traitement à s'adapter à l'allaitement et non l'inverse...


Oui c'est un gastro. Il est même vice-doyen à l'université donc très à date des nouvelles recherches. J'ai pas mal tout eu comme traitement. Je suis sous remicade (pas pendant ma grossesse) et salofalk en comprimés. Ca fonctionne très bien. J'ai pris du purinéthol mais mes reins ont réagi et je suis cortico dépendante donc on était rendu au remicade. Il veut que je commence le methotrexate après mon accouchement. J'ai allaité pendant 13 mois ma fille sous salofalk et remicade aux 6 semaines.  

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 18 mai 2009 21:28:41 EDT  
Et puis finalement mon mal de rein c'est en fait un mal de dos qui est du a des petit dépot entre mes os, parait-il que sa arrive en cas de crise (je suis pas capable d'en faire le lien mais bon) et que rien n'est alarmant.


Pour de vrai??? J'ai été 2x à l'hôpital car nous (et les infirmières, et les médecins de l'hôpital!) étaient certains que je faisais des pierres aux reins et les examens disaient que non... et on m'a donné des médicaments contre les maux de dos (genre que le stress me donnait mal dans le dos)... on m'a jamais parlé que c'était dû à mes colites... Ma en parler avec mon GE... p-e que les pillules que je traîne avec moi depuis 1 an sont pas vraiment bonnes pour le mal que j'ai! (faut dire que je les prends seulement quelques jours après mes 2 sorties de l'hôpital, mais j'aimais bien les traîner avec moi au cas où...)

methotrexate Je devrais commencer le Remicade d'ici 1 mois et mon GE ne m'a pas parlé de ça... il a parlé d'avoir une piqûre de cortisone AVANT chaque traitement de Remicade pour contrer les effets secondaires par contre... ?? 

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