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Auteur | Message |
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Lydia01Inscrit le : |
Merci de prendre de mes nouvelles! Eh oui, j'ai reçu mon deuxième traitement (mardi) à la clinique (se devait etre a l'hopital mais le docteur a fait pression au gouvernement pour que j'Aille pas a occupé un lit inutilement et que je puisse le recevoir en clinique) sa super bien été... j'Ai encore mes deux bleus du premier traitement mais aucune marque du deuxieme
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Enirak03Inscrit le : |
capucinne2 As-tu reçu ton 2e traitement? Ça devait surement être cette semaine, puisque habituellement, c'est à la semaine 0 et ensuite à la semaine 2... Comment ça s'est passé? Moi, j'y vais lundi 8h pour mon 3e traitement!
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Enirak03Inscrit le : |
Pour l'accès au programme d'aide financière, c'est ma coordonnatrice qui m'a demandé mes renseignements et qui les a donnés à Bio-advance. Ils ont par la suite pris contact avec moi afin de prendre les renseignements supplémentaires.
Sinon, je crois que tu peux aussi t'adresser à ton GE. |
Lydia01Inscrit le : |
Bonjour les filles,
Enirak03: Comment as-tu fait pour avoir accès au programme d'aide financière de bio-advance?? je trouve pas de formulaire ni de numéro de téléphone ni rien ???? et sinon je vais devoir payer 400$ dans 2 mois et 1000$ après noel ![]() Capucinne |
Lydia01Inscrit le : |
Enirak03: Je suis contente pour toi alors
![]() J'ai justement cru remarquer que j'avais encore de léger maux de ventre mais tellement plus tolérable, je me demandais si c'est parce que j'En suis encore au début du traitement ou si on reste toujours avec un faible, parce que je me suis faché hier et les maux se sont emplifié alors devrais-je apprendre a me controlé pour ne pas me faire replongé par moi-meme ou un jour je ne resentirai plus les effet de la colite ulcéreuse ??? Bon de toute facon deja j'ai un bon bout de fait grace aux premier traitement alors je me plaindrai pas ![]() CarolineG: Tu dis qu'à tes 2 grossesses tu as suspendu le traitement mais mon GE préfère ne pas suspendre le traitement, mais tu as aussi dis que sa ne passait pas la barrière du placenta, alors je pourrrai tomber enceinte tout en recevant ma dose aux 8 semaines sans problème ?? et si on le suspend et que je recommence une crise, aussitot la dose de remicade donné tout va aller mieux?? et puis ta grossesse sa se déroule bien ? Capucinne en «parfaite» santé |
Enirak03Inscrit le : |
Oui, ça s'est réglé quand le stress est parti (donc quand ma fille est revenue de sa fds!). Disons que mes maux de ventre se gèrent assez bien depuis le début de mon Remicade. C'est donc assez bon quand même!
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Lydia01Inscrit le : |
Bonjour,
Après 24h à l'hopital j'Ai reçu mon premier traitement Remicade, sa c'est super bien déroulé et en plus l'infirmière, elle piquait vraiment bien (j'ai stressé 2 jours de temps par peur du soluté ![]() ![]() Enirak03: Tes maux de ventres es-ce que sa a arreter ??? Bonne fin de semaine Capucinne |
AnonymeInscrit le : |
Coucou... pour vous dire que je vous lis.
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Enirak03Inscrit le : |
Qqn m'a donné ce no de DIN : 02244016 J'ai essayé sur le site et ça a marché.
J'espère pour toi que ton test pour la tuberculose sera ok! Et que le Remicade aura des résultats assez vite! Moi je commence à avoir mal au ventre encore... modit stress! Ma fille part pour la fds chez son père... dire qu'à partir du mois prochain, elle ira coucher-là 1 fds/2... J'espère que le stress va diminuer à la longue! |
Lydia01Inscrit le : |
Finalement si tout est ok pour le test de tuberculose et bien j'ai mon premier traitement au remicade mardi... Ma mère est infirmière et elle a téléphoner pour pouvoir elle-même me donner le vaccin de tuberculose et prendre le résultat et puis revenir leur donné les résultat lundi comme sa je n'aurai pas attendre jusqu'à la mi-juillet parce que pour l'instant ma cortisone n'a pas changé grand chose ou du moins pas assez pour endurer encore longtemps comme sa.
Enirak03: Elle est vraiment la nouvelle photo que tu as mis, tu as tellement une jolie patite fille ![]() |
Lydia01Inscrit le : |
J'arrive d'un rendez-vous express avec mon GE parce que sa fait 2 semaine que je suis en crise aigu pis le seul moyen de m'en sortir était de manger que des toast et encore je devais pas exagéré alors apres 2 semaine de ce régime j'ai eu mon rendez-vous. Résultat: il était près a me rentrer a lhopital auourd'hui même pour mon premier traitement mais malheureusement je doi avant tout passer mon test de tuberculose et un autre de la c. difficile pour s'assurer qu'elle n'est pas revenu. Donc il m'a redonner un r-v mardi pour mon premier traitement de remicade si tout est ok mais voilà que le CLSC ne peut pas me faire passer mon test detuberculose avant le 15 juillet grrrrr....
Selon moi, mardi mon docteur va téléphoner pour me faire passer en urgence le test parce que déja se matin il était un peu faché que l'hopital ne puisse pas me le faire faire. Donc ça reste à voir. Pour l'instant je suis de retour à la prednisone mais aussitot le traitement remicade commencer il va me le faire descendre rapidement. J'ai pas pu avoir de l'entocort parce que c'est surtout pour l'intestin coté droit et moi c'est le gauche qui est malade ![]() Pour le site de bioadvance, ils demandent un DIN et disent de demander a notre docteur sauf que le mien ne sait pas ce que c'est, à qui l'as tu demander Enirak03 ??? et c'Est quoi au juste??? Bonne semaine Capucinne |
Enirak03Inscrit le : |
Mon 2e traitement Remicade s'est bien passé! Mais depuis 1 semaine je commence à gonfler... je me demande si ce n'est pas d'avoir augmenté ma dose de cortisone... étant donné que j'étais rendu à 10 mg et que mon GE m'a fait augmenter à 20 mg/jour et ce sans me voir (j'ai fini par rappeler au bureau et on m'a dit que j'avais une prescription de prête... ils avaient pas appelés pour le dire
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AnonymeInscrit le : |
Contente d'avoir de vos nouvelles.
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Lydia01Inscrit le : |
Ça m'encourage tellement parce que j'ai justement fais des egg-roll pour mon chum l'autre jour et j'en ai fait congelé pis je le regarde les mangé en me disant que moi aussi j'en voudrais bien 1 ou 2 mais si je me laisse tenter je vais le payer assez cher
![]() ![]() Je crois que tu as bien fait de continuer ta cortisone parce qu'il me semble que c'est un médicament qu'il ne faut pas arreter d'un coup mais bien en diminuant . Chanceuse, une seule piqure WOW, j'croyais pas que c'était possible en un seule coup ( moi c'est un minimum de 2 fois et encore c'est quand j'ai de la chance ![]() |
Enirak03Inscrit le : |
Difficile à dire si le traitement agit déjà, j'allais déjà mieux depuis quelques temps. Mais gros changement, ça fait 3 jours de suite que je mange des egg-rolls (on a commandé du chinois pour 4... et on a mangé 6, 4, 4 personnes dessus... et il en restait encore!!) et aucuns problèmes à date. Mais ce soir je vais mettre du Salofalk pour être certaine de mon coups, je vais à la Ronde demain! Mais déjà habituellement j'en mangeais 1 et j'avais mal au ventre!
Super que tu ais fini ta cortisone! Moi finalement j'ai décidé de la continuer par moi-même pour 1-2 semaines. Mon GE a toujours pas rappelé et je trouvais "dangereux" de passer de 10mg/jour à 0! Comme il m'en restait d'une ancienne prescription, j'ai décidé d'en prendre 5mg par jour... je sais pas pour combien de temps. Si ça va bien pendant 1 semaine pour ensuite tomber à ½ comprimé. Sinon je vais rester à 1 comprimé jusqu'à ce que je réussisse enfin à le joindre! Pour le Remicade... fais-toi en pas, moi aussi j'ai peur comme ça se peut pas des aiguilles (donc prises de sang, soluté, etc.) mais je suis fière de moi, ça s'est super bien passé!! Faut dire que l'infirmière était vraiment super! Pas besoin de piquer 2x! WOW!! |
Lydia01Inscrit le : |
Enirak03: C'est super que tu ai eu du beau temps pour tes vacances. Alors le traitement a déjà agit ??? ou sa prend quelques temps ?
Moi, j'ai terminé la cortisone vendredi ![]() ![]() ![]() |
Enirak03Inscrit le : |
Salut salut! De retour après une semaine de camping super!! Ma petite puce a été une ange! Moi qui avait peur qu'elle pleure toute la 1ère nuit, bien elle a mieux fait ses nuits qu'à la maison!!! Nous avons seulement eu de la pluie jeudi!
Pour le traitement : Finalement, ça s'est super bien passé pour moi. Pas de réactions allergiques, pas de fatigue extrême cette semaine (quoi que rien faire pendant 1 semaine a du aider). Par contre, je vais prévoir de TOUJOURS prendre la journée de congé au cas où. Il y avait une autre jeune avec moi qui était à son 21e traitement... et elle a fait une réaction (mineure, ne vous en faites pas!). Elle a eu très chaud, a commencé a avoir de la difficulté à respirer et a été malade. Mais une fois passé, elle était Ok. Mes prochains traitements sont donc lundi 29 juinet lundi 27 juillet |
Enirak03Inscrit le : |
Dur à dire... les GE ne s'entendent pas trop... disons que c'est pas héréditaire, mais à incidence familliale.
Ici, il y a ma grand-mère qui a eu un problème d'intestin (je ne me souviens plus quoi... elle a du avoir un sac pendant quelques temps en tout cas) , sa soeur fait des diverticules (a eu un sac pendant quelques temps elle aussi), ma tante (la soeur de ma mère) a la maladie de Crohn, ma mère (qui a eu un sac... mais pour de l'endrométriose par exemple! Mais il a fallu que ça se loge sur les intestins :S ), ma soeur et moi avons une colite... Mon GE ne suit que 2 familles qui a autant de cas... l'autre famille c'est un père et ses filles |
Lydia01Inscrit le : |
Enirak03: Je suis contente pour toi que ton traitement commence enfin, passe de belles vacances ![]() Disons qu'on a averti ma soeur que si le GE lui parle de lui donner de la cortisone, qu'elle lui demande si elle ne pourrait pas avoir de l'Entocort! C'est héréditaire les colites ulcéreuses ou alors c'est seulement une coincidence que ta soeur est besoin de cortisone?? A tout le monde je vous souhaite une belle été capucinne |
Enirak03Inscrit le : |
capucinne2 : Mon test pour la tuberculose s'est bien passé, il est arrivé négatif. J'ai appelé pour un r-v pour mon traitement et à mon grand étonnement, je commencerai lundi prochain (le 15) à 8h! Je vous en donnerai des nouvelles la semaine suivante étant donné que je serai en camping la semaine prochaine (heureusement que mon père a pas eu ses vacances et qu'on a décidé d'aller à Oka car c'est tout près de la maison! Ça donnait l'occasion à mon père de travailler mais d'avoir des "vacances"... alors moi je serai pas trop loin non plus pour aller à mon traitement)
Pour l'entocort, c'est effectivement de la cortisone comme la prednisone. Moi j'ai eu aucun effet secondaire avec ça (pas d'enflure, pas de crampes dans les mollets...). La différence est que la dose n'est pas la même (ne peut pas avoir plus de 3mg 3x par jour si je me souviens bien). Mais c'est assez fort comme médicament selon ce que j'ai compris (si ça ne fait pas d'effet à 3 mg 3x/jour, par la suite tu tombe à forte dose de prednisone). Je sais pas pourquoi ils ne nous proposent pas ça en premier... Disons qu'on a averti ma soeur que si le GE lui parle de lui donner de la cortisone, qu'elle lui demande si elle ne pourrait pas avoir de l'Entocort! |

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