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Grossesse et maladie de Crohn

Auteur Message

PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 10 août 2009 10:48:47 EDT  
mariekiki : c'est drôle que tu aies des maux de ventre lorsque le stress tombe. Faut croire que chaque corps (intestins!) réagit de façon différente! Je te souhaite de courts essaies et une belle bedaine très bientôt. Ça serait l'fun d'être une petite gang à se suivre de près avec nos bedaines! Je suis enceinte du 3ième présentement, nous en voulions un 4ième, mais là avec ma crise, je te dis que ça m'enlève le goût d'avoir une autre bedaine. Ça me fait peur tout ça et je me trouve pas mal délaissé par nos chers ami(e)s médecins.


De mon côté, on dirait que je stagne côté crise. J'ai encore des envies urgentes d'aller aux toilettes avec une grosse crampe et j'ai toujours autant (sinon plus) de sang et de mucus. Je ne vois pas d'amélioration côté sang-mucus. Ça m'inquiète... moi qui faisait déjà de l'anémie, ça ne risque pas de m'aider ça! J'ai pu avoir un rdv demain en pm avec mon médecin de famille, il va évaluer s'il peut faire devancer mon rdv du mois d'oct. avec ma future nouvelle GE. Sinon, j'ai bien peur de devoir attendre au 20 août pour voir ma GE actuelle (que je n'aime pas!). Ou bien la dernière option, retourner à l'urgence... ce qui ne me tente pas particulièrement. Je trouve ça vraiment plate de ne pas être capable de voir de spécialiste en temps de crise. Par chance qu'il y a internet pour avoir un peu de réponse à nos questions!

Bonne journée! 

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mariekiki

Inscrit le :
26 nov. 2007

Posté le: 10 août 2009 07:55:16 EDT  
allo les filles

je vous lis a tous les jours mais désolée je ne prend pas le temps de vous écrire beaucoup Sad

je suis tellement triste de lire que ca va plus ou moins bien pour certaines d entre vous!!!
J'aimerais tellement etre magicienne et vous enlever ces maux de ventre et vous dire que les crises nbe reviendront plus jamais!!! on serait tellement bien comme ca....ha je vous dit que ca me mets en maudit un peu de voir qu on souffre pour rien Mad

bon c etait ma petite bulle de ce matin.

de mon coté ca va quand meme bien....j ai mal au ventre parfois mais ca se replace quand meme vite...je me suis appercue que mon mal de ventre revient quand le stress diminue a la job...comme jeudi passé je suis tombé en vacances pour 2 semaines et j ai eu mal au ventre toute la fds...on dirait que la le stress sort par les intestins hihihi

on est en essai pour avoir un deuxieme enfant...on en profites pendant que la maladie est stable
alors voila de mes nouvelles.....je penses a vous régulierement et je vous souhaite de tout mon coeur que tout devienne stable pour certaines
 

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 10 août 2009 07:41:29 EDT  
Idéalement, la maladie devrait être stable avant de concevoir, pour que le déroulement et l'issue de la grossesse soit optimaux.
Bien entendu, ce ne sont pas toutes les grossesses qui sont planifiées.
La grossesse n'est pas un bon temps pour faire des tentatives de sevrage de médicament. J'ai beau être pharmacienne, je ne suis pas nécessairement pro-médicament. L'utilisation judicieuse est la clé. 

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sweetieya

Inscrit le :
29 oct. 2006

Posté le: 9 août 2009 20:43:13 EDT  
Enirak03 : Tu trouves pas ca décourageant que malgré les médicaments on a des crises? Crying or Very sad J'ai pas eu de preuve que pas de médicament j'irais pire. Faire des crises avec les médicaments c assez décevant. Peut-etre que c pas le bon pour moi. Bref je suis pas pro médicament et je suis plus pour l'impact du moral sur la maladie.  

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 9 août 2009 19:30:07 EDT  
Oki! Disons que le fait de voir ma tante arrêter pcq ça ne lui tente pas ou qu'elle dit aller bien, ça me décourageait pas mal! Oui, on va bien, mais si on veut pas que ça revienne... il faut prendre sur soi et continuer Smile Un jour, ils trouveront bien quelque chose pour en venir à bout!! (J'espère que ce sera bientôt! Pcq ma dernière possibilité si le Remicade fonctionne plus un jour, c'est l'opération!).


PetitMoustique : Super ça! 

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sweetieya

Inscrit le :
29 oct. 2006

Posté le: 9 août 2009 17:29:40 EDT  
Enirak03 : Je sais que arreter la médication c pas bon. C jamais longtemps mon arret. Bref je dois prendre rendez-vous avec mon GE. Puis de plus mes crises on jamais été lié a mon arret de médication (tres rare c arrivé une fois que j'arrete 2 semaines pour voir.)

Bref petitmoustique moi aussi j'espere ne pas avoir de crise. Mais dans tout cela je te dirais que le plus tof c la fatique extreme. 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 9 août 2009 16:37:26 EDT  
sweetieya : Félicitations pour ta grossesse!!! On se suit de près. On va pouvoir se soutenir. Je te souhaite une grossesse sans problème. Aie confiance Wink Quand je parle de GE c'est ma gastroentérologue. Pour le Pentasa, c'est correct pour la grossesse. Je m'étais renseingée comme il faut avant de tomber enceinte. Et pour le suivi, au début je voulais un suivi avec sage-femme, mais là avec ma crise, je laisse tomber. En fait, c'est mon médecin de famille qui suivra ma grossesse jusqu'à 20 sem. environ et ensuite il me transfert à un gynéco. Je le vois le 25 août, je vais lui demander s'il ne serait pas préférable qu'il me transfert tout de suite. Comme tu dis, cette maladie est vraiment chiante!!!

Enirak03 : Pour l'arrêt de la médication, c'était ma GE qui me l'avait conseiller. Elle voulait voir comment ça irait. Je ne sais pas si c'est exactement ça qui a causé ma crise, mais avoir su... je ne l'aurais pas arrêté crois-moi!!! J'espère ne pas rester prise avec les mauzusse de lavement longtemps Confused

J'ai eu une bonne journée en général. J'ai eu de bonnes grosses crampes, avec des envies urgentes, mais j'ai aussi eu de bons moment sans aucune douleur. Comme si je n'avais jamais été malade Surprised Le bonheur!!! En espérant que ce soit un bon signe! 

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 9 août 2009 16:03:07 EDT  
Félicitations CarolineG!!!

Pour celles qui décident par elles-mêmes d'arrêter leur médication... c'est pas une bonne idée! J'ai une tante qui fait ça... arrête quand elle va bien et retombe en rechute EXTRÊME qui fait qu'elle doit être hospitalisée plusieurs jours, voir plusieurs semaines, prendre PLUS de médicaments, à PLUS fortes doses à chaque fois (elle se fait maintenant des injections elle-même de médicament, mais je ne sais pas le nom malheureusement), etc. Je sais que c'est plate, mais on doit vivre avec (j'en sais quelque chose, j'ai commencé ma CU à 20 ans, et ma soeur a commencé la sienne à 16 ans) car c'est pour la vie (à moins de finir avec un sac, ce que nous ne voulons toutes pas!).

Pour la grossesse, la plupart de nos médicaments sont Ok (j'en sais quelque chose, j'avais demandé à mon GE et à ma pharmacienne AVANT de tomber enceinte et l'hôpital Ste-Justine a vérifié pour le Mezavant et l'Entocort car ma fille est née sans système immunitaire et ils se demandaient si ça avait un rapport avec ces médicaments que je prenais lors de ma grossesse... et la réponse est NON et ma fille s'est rétablie toute seule en 3 mois).


PetitMoustique : Hihihihi, la vie n'est pas rose effectivement avec les suppositoires liquides!! Dis-toi que ça prend de quelques jours à 1 semaine à s'y faire et que ça aille bien. Et d'ici 1-2 semaine, si ce suppositoire te fait, tu devrais commencer à sentir les "bien-fait" de ça. J'avoue que c'est la seule chose que je ne suis pas vraiment dans toute ma médication! Dès que possible j'en met seulement 1x aux 2-3 jours, pour finir par plus du tout 1-2 mois... là je continue à 1-2x par semaine, mais quand j'étais en couple, ça prenait le bord assez rapidement!!! 

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sweetieya

Inscrit le :
29 oct. 2006

Posté le: 9 août 2009 15:17:04 EDT  
Petitmousque : Voici mon histoire. Je suis tombé enceinte de ma fille en Aout 2006. Durant ma grossesse j'ai fait 2 crises sans savoir qu c'était le crohn. Finalement en décembre 07 j'ai été hospitalisé pour vomissement extreme et douleur de la mort au ventre. Apres 4 jours le diagnostique tombe : maladie de crohn. Ce fut tres dure jusqu'a ce que j'aille voir une spécialiste (biologie totale). Vu que la maladie = stress, il fallait trouvé la source. Bref depuis ca va mieux au quotidien. J'ai eu bcp de stress soit changement de travail, achat d'une maison (crise qui ma conduite à l'hopital fut déclenché par un stress énorme de perdre l'achat de la maison). Bref ensuite, j'ai pus trouvé la source de mes fatiques extreme, soit le manque de protéines. Depuis 6 mois, j'ai pris 8 lbs (ce qui est excellent pour moi) en prenant des lait protéinés. J'ai donc pus faire mes journées normal. Sinon pour le mal de ventre, ca m'arrive d'en faire. J'ai eu une crise en octbre 08 qui m'a conduite encore à l'hopital mais ensuite j'en ai eu 2 autres et je les controles. Remede : Je me couche, j'écoute de la musique ou de l'hypnose et je dort. Le lendemain (si c'était le soir)je me lève juste avec le ventre sensible et toute la journée je bois que des liquides clair (jus de pomme, eau, soupe lipton) et je mange tres tres léger. Mon ulcere ce tasse et les aliments ensuite sont léger et passe facilement. Hier j'ai appris que j'étais enceinte. J'appréhende la grossesse mais je me dit que je me controle donc c moin pire. J'ai arreté de predre mes mdicament soit le mme que toi le petase en capsule (2 comprimé le matin). Je me demande a quoi ca sert si je fait des criss pareils. La je vais appeler la pharmacie pour etre certaine que je peut prendre le médicament au cas je décide de recommener (déped de mon état) etje vais appeler mon gastro pour prendre rendez-vous. Qund tu parles de GE, c'est qui exactement ? Si c'est le gynéco, est-il un obstétricien ? Moi on m'a conseillé d'etre suivit par un obs question connaissance je crois. C a validé.

Bref cette foutu maladi est chiante. Moi j'ai des selles surtout le matin et desfois super molle et defois dure. Ca dépend de mon état mentale. Bref faut aprend a ce conaitre. Je suis la si tu as besoin d'en parlé. Je suis moi aussi une futur maman d'avril 2010.

A+ 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 9 août 2009 06:49:47 EDT  
Félicitations CarolineG pour la naissance de ton petit garçon! J'espère que le traitement pourra t'aider et tout ira bien pour le retour au travail de ton conjoint... t'inquiète pas Smile


De mon côté, je me suis finalement retrouvée à l'urgence vendredi. Ma GE ne pouvant pas me voir plus tôt et ne voulant pas me parler au tel. (que je la déteste!!!) ça ne me donnait pas grands portes de sorties. Vendredi matin, le sang c'est mis de la partie accompagné de grosses crampes... Après prises de sang, analyse d'urine, soluté pour réhydratation, ma crise était confirmée et je suis repartie de là avec une nouvelle prescription. Pentasa Enema en lavement + 9 comprimés par jour de Pentasa. Wow, ça fait différent pas mal de mon petit suppo. 2 fois par jour. Je me plaignais avant de mon suppo. que je n'aimais pas vraiment mettre ça... my god que j'aimerais dont le remettre comparé au lavement Embarassed Si tout va bien, après 7 jours je pourrais arrêter les lavements et continuer seulement les pilules jusqu'à ce que je vois ma GE le 20 août. J'ai vu une énorme amélioration après un lavement, mais là on dirait que c'est stable (après mon deuxième). J'ai encore du sang, mais beaucoup moins. J'ai aussi encore des crampes de temps en temps (environs 4-5 par jour). J'ai peur que ça stagne comme ça pour toujours. En tout cas, je ne peux pas faire pus que prendre ma médication et faire attention à mon alimentation.

Voilà les dernières nouvelles pour moi!

Bonne journée les filles. 

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CarolineG

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 6 août 2009 20:58:45 EDT  
Petitmoustique: Félicitations pour ta grossesse et je te comprends pour ta poussée de crise. Ça joue beaucoup sur le moral. Bonne idée d'appeler ta GE. Même si elle n'est pas trop compréhensive elle pourra te donner son opinion professionnelle.

Des nouvelles de moi, j'ai accouché le 23 juillet dernier d'un beau garçon de 7lbs4oz à 40 semaines pile. Le travail a duré 3 heures. OUf! Le retour à la maison est plus difficile. Je reprends le traitement de Remicade demain. J'ai hâte puisque j'ai parfois mal au ventre. Je n'ai pas eu de Remicade depuis octobre....J'aimerais être en forme pour m'occuper de mes deux cocos. Mon conjoint retourne travailler lundi...Ça me décourage un peu!

Bonjour à tout le monde! 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 6 août 2009 12:54:08 EDT  
Merci Capicinne2!!

Bilan de la moitié de la journée, 4 fois aux toilettes... ce n'est pas bon signe je crois Sad J'ai mis un supp. de Pentasa, j'espère que ça pourra au moins ralentir la progression. Je vais appeller ma GE pour essayer de la voir plus tôt (mais je n'ai pas trop d'espoir sur ce point). Peut-être as-tu raison capucinne2 sur le stress. Je ne pense pas être trop stressée, mais parfois je ne me rends pas compte que je stress sur pleins de petites choses.

Disons que j'ai le moral pas mal à terre Sad Je crois que j'avais trop espoir que tout ce passe bien (sans crise)... je pensais me sauver d'une crise pendant la grossesse. Je n'en suis qu'à 6 sem., j'espère que ça ne sera pas tout le long comme ça Sad Je suis vraiment triste... 

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 6 août 2009 08:34:44 EDT  
Je ne m'y connais pas trop, ni en grossesse, ni avec le médicament que tu prends, alors je ne peut pas t'aider... mais je t'envoie un calin virtuel pour ne pas que tu te sente seule... Je tesouhaite que ta nouvelle GE soit plus présente por toi, c'est vrai qu'on a souvent besoin d'un petit conseil question de nous calmer. Tout ce que je peut te dire c.est prends soin de toi et fais attention au stress.. peut-être est-tu un peu stressé (un bon stress mais quand même) parce que tu es enceinte??? Parce que quand j'ai dit à mon gynéco que j'étais en essai il m'a dit que je devrai rester zen face a la grossesse et ne pas me laisser emporter par le bon ou le mauvais stress... Coté médicament quand j'ai commencer les essai je prenais de la cortisone et du purinéthol, maintenaant la cortisone à laisser place au remicade et mon gynéco pense que c'Est quand même possible d'Avoir un beau bébé en santé... alors le pentasa ne devrait pas nuire à tagrossesse, c'Est mieux de prendre des médicaments que de refaire une crise... donc je crois qu'être à ta place je recommencerais aussi les supp. comme tu l'As dit 1 au 2jours, sa peut faire toute la différence.

Dans l'espoir que tu es une blle grossesse

Capucinne2 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 6 août 2009 07:50:26 EDT  
Merci pour vos bons mots!

J'espère m'en sortir sans rechute, mais j'ai comme l'impression que c'est en train de mal tourner mon affaire Sad Ça fait 11 jours que je ne mets plus de supp. de Pentasa, mais depuis 2-3 jours, j'ai des envies pressantes d'aller aux toilettes. J'ai comme une crampe et je dois aller aux toilettes tout de suite. De plus, j'y vais 3-4 fois par jour (ce qui n'est pas habituel pour moi, 1 fois par jour normalement). Je n'ai pas de sang mais un peu de mucus (j'en ai toujours eu depuis ma petite crise à l'automne 2008). Je vois ma GE seulement le 20 août. Je vais voir comment ça va aller dans les prochains jours, et si ça se dégrade, je tenterai d'avoir un rdv plus tôt. Et là, j'hésite à savoir si je ne recommencerais pas les supp.??? Un au deux jours pour commencer (au lieu de 2 par jour). Je me sens pas mal perdu et seule dans tout ça. Ma GE n'est pas du genre à parler au tel. pour rassurer une patiente ou donner un conseil vite vite sans rdv. Comme je n'ai eu qu'une seule crise dans ma vie, je ne suis pas encore capable de m'auto-gérer comme certaines personnes côté médicaments.

Mon médecin de famille m'a trouvé une nouvelle GE que je vois le 6 oct. J'espère qu'elle sera mieux que celle que j'ai actuellement!

Je suis un peu pessimiste ce matin face à ma santé et la grossesse... j'ai peur Sad  

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Anonyme

Inscrit le :
28 août 2007

Posté le: 3 août 2009 13:12:49 EDT  
Contente d'avoir de vos nouvelles et félicitations, petitmoustique, pour ta grossesse.
Si jamais tu as le goût de venir jaser avec les mamans de l'outaouais, tu es la bienvenue.
http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/maman-de-l-outaouais 

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Lydia01

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 31 juillet 2009 14:17:33 EDT  
Félicitation PetitMoustique je te souhaaite une belle grossesse et un beau bébé en santé... tiens nous au courant Smile  

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 31 juillet 2009 10:45:12 EDT  
PetitMoustique : Effectivement, je me suis rendue compte que tu étais sur café colite la journée où j'ai lu ton message ici hihihi! Félicitations pour ta grossesse!!!  

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mariekiki

Inscrit le :
26 nov. 2007

Posté le: 28 juillet 2009 21:01:06 EDT  
félicitatins petit moustique!!!
je te souhaite une belle grossesse sans complications et sans maux de ventre!!!! 

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PetitMoustique

Inscrit le :
01 avr. 2009

Posté le: 28 juillet 2009 11:47:05 EDT  
Bonjour,

il y a longtemps que j'ai écrit ici. Je ne me sentais pas trop à ma place puisque je n'étais pas enceinte. Mais voici que vendredi j'ai appris la merveilleuse nouvelle!!! Bébé est attendu aux alentour du 5 avril 2010.

Suite à mon test +, j'ai commencé à diminuer ma dose de Pentasa (2 supp. de 1g par jour) suite aux recommandations de ma GE lors de mon dernier rendez-vous. Pendant 2 jours j'ai mis seulement 1 supp. et hier je n'ai rien mis. Pour l'instant tout semble bien aller, je n'ai pas de symptôme et je me croise les doigts pour que ça reste ainsi!

J'ai un rendez-vous le 20 août avec ma GE. J'imagine qu'elle veut simplement s'assurer que tout est sous contrôle et garder un oeil sur moi le temps de ma grossesse.

Alors voilà pour les dernières nouvelles. J'ai de la lecture à faire pour me rattraper!

Bonne journée! 

PS moi aussi je suis sur le forum CaféColite! 

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Enirak03

Inscrit le :
19 déc. 2007

Posté le: 26 juillet 2009 14:03:08 EDT  
Effectivement, je suis sur le forum Café colite!
Ici ça va bien, j'ai décidé d'essayer d'arrêter la cortisone. La semaine passée j'étais rendue à 1 comprimé et ça a bien été, alors cette semaine je vais baisser à ½ comprimé (p-e pour 2 semaine...) et ensuite je vais essayer de ne plus en prendre. Si ça va bien, je me serai sevré de la cortisone. Ce serait un + pour moi, j'arrêterais de manger 5x par jour avec de la chance hihihi

J'ai encore mangé 2 blé d'inde hier (c'est la 2e fois en 2 semaines) et toujours pas de problème avec mon ventre (il faut dire que je met du salofalk ces soirs-là pour m'aider un peu!). Donc c'est vraiment bien dans mon cas!

J'ai mon 3e traitement demain, et je vois mon GE le 19 août. Si je suis sevrée de la cortisone et que ça va bien, il va peut-être diminuer ma dose de Mezavant qui est à 4x 1.2g/jour!

Coût des médicaments : depuis le début de l'année, je suis rendue à 13 000$ (si je met le montant TOTAL des médicaments, et non le montant que je paye) et il reste encore 4 mois à l'année! Disons que je suis contente de payer seulement 20% de mes médicaments, et qu'il y ait un plafond de 927$/année!! 

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