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Auteur | Message |
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AnonymeInscrit le : |
Coucou les girlz pour vous dire que je vous lis.
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Enirak03Inscrit le : |
Bonjour!
Ouff! Malgré l'aide très appréciée de ma mère et du reste de la famille, difficle de trouver du temps pour venir ici entre le travail et Naomie! Naomie a vu le médecin hier pour son vaccin de 1 an. Elle est rendue au 50e percentile pour le poids (18 lbs) et au 90e percentile pour la grandeur! (quelque chose comme 75 cm). Et là elle marche jusqu'à 10 pas de suite. Elle a toujours seulement 2 dents. De mon côté, mon gastro-entérologue a écrit dans mon dossier que je suis en rémission de ma colite!!! YES!! 1ère fois en 5 ans! Ça veut dire que le mix Mezavant et Remicade marche pour moi en ce moment! |
MissFlowerInscrit le : |
Allo!!
Capuccine: Moi je recevais du Remicade depuis Janvier'09, tout s'est deteriorée a la mi-octobre..donc j'ai du aller en urgence a l'hopital pr me dire ke je refaissai une mechante rechute.. on m'a donc opérée vers la fin Octobre, Hé oui je suis stomisée moi aussi(iléostomie). Je sais que c'est vraiment dure de vivre cela,,c'est comme un deuil kon es en train de vivre mais moi je garde le morale.. Je suis tres heureuse d'avoir subie cette opération.. jme di parfois ke j'aurai du subir cette opération plutot..que de recevoir ce remicade.. Je vai donc avoir une 2e opération a Mtl vers la 6-7-8e mois a peu pres si tout se passe bien. Missflower&Kiefer |
Enirak03Inscrit le : |
SaSsOo : Pour ce qui est du travail, la plupart d'entre nous pouvons quand même travailler, même si ce n'est pas tout les jours rose pour tout le monde. Ta garderie, ce serait une garderie en milieu familial? Si oui, c'est sur que c'est moins compliqué pour toi, tu as besoin d'aller aux toilettes, tu y vas (pas comme moi qui est caissière et qui doit demander que qqn vienne me remplacer aux caisses... c'est étonnant que je n'ai jamais eu d'accidents!!! Des fois ça peut prendre un 5-10 minutes avant que je puisse finalement me rendre à la toilette!).
Pour le traitement, c'est jamais pareil d'une personne à une autre. Quelque fois le traitement est le bon du premier coups, d'autre fois c'est très long, voir impossible de trouver le bon traitement (moi j'avais jamais été en rémission depuis mon diagnostique en 2004. Finalement fini presque tous les médicaments sauf 2 Mezavant/jour et je suis maintenant sous Remicade aux 8 semaines car RIEN ne fonctionnait). Pour la grossesse, encore une fois ça dépend d'une personne à l'autre. Il y en a qui sont en rémission tout au long de leurs grossesses, d'autres qui au contraire passe de Bien à en crise. C'est une maladie assez complexe et qui est très différente d'une personne à l'autre. |
SaSsOoInscrit le : |
Bon Matin les filles,
Je viens vous voir ce matin car je voulais vous demander votre avis. J'ai été diagnostiqué avec la colite ulcéreuse il y a quelques mois et je prends maintenant 6 comprimés d'ASACOL par jour. (2 par repas). Ce qui se passe en ce moment c'est que c'est pas rose côté budget et j'ai pensé ouvrir une garderie. Je me donnais un mois et sérieusement, je ne pensais pas vraiment avoir des nouvelles. Mais là, y'a un couple qui veut me faire garder leur deux enfants dès 6h le matin jusqu'à 5h le soir, des fois même jusqu'à 6h. Bon, c'est certain que ça va bien payer et que ça va vraiment nous aider pour payer nos dettes, etc. Mais j'ai un peu peur de m'épuiser et de me rendre encore plus malade. Sans parler que nous voulions nous essayer pour un troisième enfant !! OUF !! J'ai peur. Je vous dirais que les jours où "ça va bien" c'est correct et je suis certaine d'être capable d'assumer. Et je vous dirais aussi qu'en général dernièrement, je suis en forme. Mais j'ai peur que tous ces changements viennent qu'à m'épuiser plus qu'il ne le faudrait. Enfin,j'aimerais savoir ce que vous en penser !?!?!? (Est-ce que mon état peut changer même si je prends assidument mes ASACOL ? Est-ce que c'est vrai qu'on a un regain d'énergie lors de nos grossesses ?? Etc.) |
Enirak03Inscrit le : |
Super nouvelle!!! La maman a été très émue ce matin!!! Naomie a fait 1 pas plusieurs fois et 2-3x elle en a fait 3!!! 10 jours avant ses 1 an!!!
Côté santé, à date ça va toujours bien! Mon prochain traitement Remicade sera le 16 novembre. |
Enirak03Inscrit le : |
capucinne2 : Pauvre toi! Au moins, tu semble prendre ça du bon côté! Prends bien soin de toi!!
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PetitMoustiqueInscrit le : |
Capucinne : oohh làlà, je suis sous le choc de lire cette nouvelle. Prends soin de toi et reviens nous en forme. Ne te gêne pas pour venir faire ton tour... je ne suis pas enceinte ni en essaie pour le moment et je viens lire quand même et répondre de temps en temps
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mariekikiInscrit le : |
allo capucine
je suis contente d avoir de tes nouvelles mais ne sois pas genee de venir nous jaser meme si t es essais sont reportés...moi je ne suis pas enceinte et je viens voir le forum souvent aussi. ca me fait du bien de vous lire alors y a rien qui empeche que tu peux venir je te souhaite bonne chance et je vois que tu es forte je t envoie plein de ++++++ |
Lydia01Inscrit le : |
Bonjour à toutes,
Je voulais vous remercier d'avoir répondu à mes questions mais je vais quitter le forum pour quelques mois puisque je ne pourrai pas avoir d'enfant avant le printemps prochain. Je suis rentrée d'urgence à l'hôpital il y a un mois parce que je ne mangeais plus et je fessais de la fievre... diagnostique: mon corps rejetait mon intestin (malgré le remicade ![]() Capucinne |
AnonymeInscrit le : |
SaSsOo a écrit Mon gastro dit qu'il faut voir avec mon gyné et mon gyné est contre tous les médicaments pendant la grossesse. Comme ni le gastro, ni le gyné ne me donnent leur avis sur une grossese éventuelle sous ASACOL, je fais appel à vous. Qui aurait été dans le cas d'une grossesse sous Asacol? Est ce que ça s'est bien passé?Est ce qu'il y a eu des contrôles particuliers concernant le bébé? Je déteste les professionnels de la santé qui ne font pas de recherche, qui gardent leur patients dans l'ignorance en prenant la décision pour eux. C'est insultant. Tu es une femme majeure capable de discernement. Sa job serait de te donner l'informaiton objective complète et que ton conjoint et toi preniez ensuite une décision libre et éclairée. Voici un article qui date, mais la même équipe (centre IMAGe (Info-médicament allaitement et grossesse) à Ste-Justine: 514-345-2333) a écrit un livre en octobre 2007 et dit la même chose qu'en pages 736-737: http://www.monportailpharmacie.ca/pdfs/2003/12/QP_de_la_mere_nov_dec03.pdf Malgré un nombre limité d'expositions connues, l'absence d'efet tératogène chez les animaux et la faible absorption systémique nous rassurent quant à l'usage du 5-ASA durant la grossesse. Les femmes planifiant une grossesse devraient poursuivre le traitement au 5-ASA afin de maintenir la rémission, et ce, aux doses recommandées pour la population générale. Traitmeent de premier recours." Grossesse et allaitement: guide thérapeutique, sous la direction de Ema Ferreira, pharmacienne, 2007. p.497. http://www.editions-chu-sainte-justine.org/livres/grossesse-allaitement-33.html |
Enirak03Inscrit le : |
Moi j'ai été sous Asacol, Entocort et par la suite Mezavant (à la place de l'Asacol) enceinte. Mon gastro m'a dit qu'il y a très peu de problèmes a tomber enceinte avec nos médicaments.
Comme j'étais sous cortisone, ma grossesse s'est très bien passée (bon à part les nausées habituelles des femmes enceintes... vive le diclectin pendant toute la grossesse!!). J'ai eu des suivis chez le gastro et chez mon médecin de famille régulièrement pendant toute la grossesse. Ma fille est née à 34 semaines (surement du à un décollement du placenta... je travaillais encore lorsque j'ai accouché et comme caissière... et j'ai eu droit à une engeulade en règle par des clients 2-3h avant mes premières contractions... ) d'une petite fille neutropénique (pas de système immunitaire). St-Eustache, et ensuite Ste-Justine ont TOUT vérifié (les médicaments que je prenais enceinte, prises de sang à moi, au père, au bébé) et n'ont jamais trouvés la cause. Ils m'ont dit qu'elle était née comme ça tout simplement, et ça s'est rétabli tout seul à ses 3 mois (aucune cause là-dessus non plus). Nous venons d'arrêter les rendez-vous à Ste-Justine :) Ma fille est rendue à 10 mois et elle va très bien. À part son poids et sa grandeur, ça ne paraît pas du tout qu'elle est prématurée de 6 semaines. Ha oui, et pour ta dose de médication, ça n'a pas rapport avec ton poids... je pèse 115 lbs et j'ai pris jusqu'à 2 comprimés 4x/jours! En ce moment je suis sous Mezavant (1.2g/comprimés) et j'ai pris jusqu'à 4 comprimés/jours! Ça dépend surtout de "l'empleur" de ta maladie. |
SaSsOoInscrit le : |
Bonjour à toutes, d'abords merci pour votre soutien et votre présence amicale !! :)
Depuis que j'ai été diagnostiqué avec une colite ulcéreuse, j'ai été mis sous ASACOL à raison de 2 comprimées, trois fois par jour. (J'imagine selon mon poids qui est plus de 200lbs) Nous voudrions avoir un 3ème enfant mais étant sous traitement je n'ose entamer les essais bébé. Mon gastro dit qu'il faut voir avec mon gyné et mon gyné est contre tous les médicaments pendant la grossesse. Comme ni le gastro, ni le gyné ne me donnent leur avis sur une grossese éventuelle sous ASACOL, je fais appel à vous. Qui aurait été dans le cas d'une grossesse sous Asacol? Est ce que ça s'est bien passé?Est ce qu'il y a eu des contrôles particuliers concernant le bébé? Merci à vous. |
Enirak03Inscrit le : |
Chanceuse, moi je peux pas avoir l'Imuran étant donné que j'ai fais une pancréatite avec le Purinethol
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vivibInscrit le : |
PetitMoustique a écrit Je prends 8 comprimés de Pentasa par jour et 2 lavements par jour (qui diminueront à 1 lavement par jour la semaine prochaine youpiii!!)... En 2004, je prenais aussi 8 comprimés de Pentasa par jour. J'ai eu une opération et depuis je prends Imuran. Selon mon GE, ce médicament répond très bien pour les femmes. Après 4 ans sans rechute, on peut arrêter. Si je n'étais pas tombée enceinte, c'est ce que j'aurai fait. Je vais attendre d'avoir terminé l'allaitement avant d'arrêter au cas où je rechuterais. Depuis que j'ai changé de médicament, je n'ai jamais été aussi bien. Alors, oui, c'est possible de ne pas prendre des médicaments à vie. Lâchez pas! Viviane |
Enirak03Inscrit le : |
Ouin, je commence à avoir hâte à mon prochain traitement Remicade! Depuis 2-3 jours, j'ai recommencé à avoir des douleurs partout (doigts, cou, coude, etc) au point où je dois prendre des tylénols 1-2x par jour (et ça parce que je VEUX PAS en prendre aux 4h!). J'ai hâte à lundi prochain! Et je pourrai aussi diminuer mes Mezavant à raison de 2 pilules par jour au lieu de 3!
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Enirak03Inscrit le : |
Sassoo : Pour les effets secondaire d'Asacol, moi j'en ai jamais eu et j'en ai pris pendant 4 ans. Maintenant je suis sous Mezavant depuis 1 an, c'est la même chose mais en dose plus forte (donc moins de pilule à prendre par jour) et elles se prennent toutes d'un coup (1x le matin).
Oui, c'est plate de savoir qu'on devra prendre des médicaments à vie. Par contre, si les médicaments ne fonctionnent plus, il y a d'autres traitements mais qui sont "pire" alors on est aussi bien de vivre avec des médicaments à vie. Moi les médicaments seuls ne fonctionnent plus alors je suis sous traitement Remicade (intra-veineux pendant 2h, aux 8 semaines... supposément à vie ça aussi). Par la suite, dans mon cas, si ça finit par ne plus fonctionner, ce sera une stomie. Donc finalement, j'aimerais pas mal mieux des médicaments hihihi Comme dit PetitMoustique, viens nous voir sur café colite! Il y a un forum et tu y trouvera beaucoup de réponses! |
PetitMoustiqueInscrit le : |
Sassoo : Je suis sincèrement désolée pour ton diagnostique. Au moins, tu as maintenant un mot sur ton problème et tu pourras te faire traiter en conséquence. Moi aussi les médicaments à vie me démoralises. Je prends 8 comprimés de Pentasa par jour et 2 lavements par jour (qui diminueront à 1 lavement par jour la semaine prochaine youpiii!!)... moi qui n'a jamais été malade avant ça, c'est un choc. Je ne peux pas t'aider pour l'Asacol, je ne le connais pas et je n'en ai jamais prit. Et tout comme toi, je suis très impatiente de recommencer les essaies pour bb3... faut que j'attendre d'être certaine d'être en rémission et de passer ma colonoscopie longue avant. C'est long quand on a hâte! Je te comprends, mais dit toi que nous serons récompensées bientôt! Vaut mieux mettre toutes les chances de notre bord et être en santé pour faire ce jolie petit bébé
![]() C'est normal d'être choquée après un diagnostique comme ça. Ce n'est pas rien. C'est un deuil au même titre qu'une mortalité. Prend le temps de vivre cette peine (ou colère). Est-ce que tu connais le forum Café Colite? C'est un regroupement de personne ayant la maladie de crohn et colite ulcéreuse. C'est un forum génial et les gens sont super! Sweetieya : Contente de voir que Crohn va bien pour toi! As-tu pu reoindre ton GE? |
SaSsOoInscrit le : |
D'abord, je tiens à remercier toutes celles qui ont répondu. Merci pour vos éclaircissements, ça m'aide à y voir plus clair dans tout ça. Alors voilà, la semaine dernière, j'ai passé une coloscopie courte pour apprendre que j'ai la colite ulcéreuse. Je suis maintenant en attente de voir un gastroentérologue. J'espère que ça ne sera pas trop long, car comme vous le savez, je m'en peux plus d'attendre d'essayer pour BB3, mais je veux être bien certaine de ce que j'ai, et mes médicaments, etc. Je prends 2 comprimées d'ASACOL, trois fois par jour !! Oufff !! Coup dur pour moi qui DÉTESTE les médicaments. Et j'avoue en avoir oublié 2 v'là trois jours. Câline, en plus le pharmacien m'a dit que c'était à vie ... Aah là là. Mais bon, ma docteur est en vacance et je dois rappeler en Octobre pour prendre rendez-vous. (car elle est complète jusqu'à ses vacances).
Est-ce que certaine d'entre vous prenez ce médicament ? Le connaissez-vous un peu !? A-t-il des effets à court, moyen et long terme !? Merci encore pour votre présence, je me sens moins seule dans cette "épreuve". Je ne suis pas triste de ce que j'ai. Mais plutôt choqué ... D'être malade à mon âge ! Mais je me réjouis de ne pas être paralysé ou encore avoir une maladie mortel, tel un cancer ou autre. Je dois simplement faire plus attention à mon alimentation et écouter mon corps et me reposer quand je suis fatiguée. Bref, vivre sainement .... !! :) À bientôt xx |
Enirak03Inscrit le : |
PetitMoustique Je vais toujours prendre ma journée complète de travail en congé. Donc dans le fond, si tout va bien, ce sera 1 jour/8 semaines de congé. Mais bon, il faut aussi compter les r-v chez le GE, chez le médecin de famille (pour moi et Naomie), etc. etc. etc!
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