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Auteur | Message |
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sweetieyaInscrit le : |
SAlut,
Moi coter Crohn ca va bien. Pas de maux de ventre, pas de selle molle.... Bref la joie ??? Mais allo la fatique, les grosses nausées. J'en suis juste pus capable. Avant ma grossesse, je devais manger souvent (2 déjeuners, un diner, une collation, un souper et au travers de cela un BOOST). Imaginez enceinte mes besoins et imaginer mon états car je mange que le 1/3. Je suis faible, fatiqué......... MAIS ENCEINTE. Je sais pas si je vais voir la lumiere au bout du tunnel. EN plus maudit bureau du GE. Je tombe toujours sur les boites vocales et personne me rappel. C que je veut un rendez-vous moi la. Je veux savoir si j'ingere bien les aliments et tralala. Mon bébé je veut pas qu'il souffre et avant que lui ne manque de quelque chose, c moi qui va s'écrouler. Bref, c'était ma capsule! |
PetitMoustiqueInscrit le : |
Depuis que j'ai eu mes 2 rechutes, je me rends compte que je suis vraiment chanceuse d'être à la maison. Bon, ce n'est pas toujours facile avec les 2 cocos à s'occuper, mais je n'ai pas de compte à rendre à personne quant aux nombres de fois que je vais aux toilettes! Enirak03 , j'espère qu'elle sera conciliante ta boss. Et surtout, j'espère que tout ira bien pour toi. Combien d'heure/jour de travail devras-tu manqué lors de tes traitements?
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Enirak03Inscrit le : |
Bon bien c'est officiel, je recommencerai à travailler le 2 Novembre (le lendemain des 1 an de Naomie). J'ai réussi à faire plier ma boss pour travailler seulement 1 soir/semaine pendant 1 an! Ouff!! Par contre, elle m'a posée beaucoup de questions sur le Remicade... elle doit avoir peur aux rechutes! Et elle doit pas être très contente que j'aille ce traitement aux 8 semaines et de savoir que ça peut tomber aux 6, 4, 2 semaines si ça va mal!!!
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PetitMoustiqueInscrit le : |
À mon tour de te répondre. Je te réponds en toute franchise avec mon vécu d'il y a peu de temps.
Si j'étais toi, j'attendrais réellement d'avoir passé ta colono. avant de tomber enceinte. Pour la colono. courte, je ne sais pas si on peut passer ça enceinte (semblerait que oui selon Vivib), mais la colono. longue on ne peut pas la passer enceinte. Et tu ne sais pas ce que ton GE verra lors de ta colono. ... tu es mieux d'attendre pour voir si tout est correct, si tu auras besoin de médication, si d'autres examens sont à prévoir, etc. Je crois que c'est plus sage d'attendre. En tant que tel, on m'a dit qu'il n'y a aucun risque pour le bébé avec notre maladie (colite/crohn). Les risques sont plutôt pour nous. Et je ne parle pas de risque de mortalité comme ton Dr. t'a parlé, mais plutôt de risques de rechute. Moi j'ai vécu 2 rechutes enceinte (j'ai fait une fausse couche la semaine passée). Je peux te dire que ce n'est pas agréable du tout d'avoir des rechutes enceinte. Ma GE m'a dit que c'était peut-être ma 2ìème rechute qui a fait en sorte que j'ai perdu le bébé. Pour diminuer les risques de faire une rechute enceinte... je ne sais pas s'il y a des trucs, mais je dirais d'avoir un bon suivi de grossesse, prendre sa médication (si c'est le plan décidé avec ton médecin)... sinon, s'il y avait un truc spécial, je crois que personne n'aurait de rechute ![]() Ma GE hier suite à ma colono. courte m'a dit qu'habituellement lorsqu'on est enceinte, les rechutes sont peu fréquente car la grossesse nous met comme dans un état immunosupprimé (je ne me souviens plus si c'est le bon terme qu'elle a utilisé). Mais c'est le contraire qui est arrivé dans mon cas... peut-être suis-je une exception à la règle. Mais je crois qu'en générale ça va bien pour la plupart des femmes. Vivib est un bon exemple ![]() Même si j'ai eu une mauvaise expérience, je crois bien que je tentetai ma chance une seconde fois. Je vais prendre le temps de me remettre de ma rechute et passer ma colono. longue. Quels sont tes symptômes qui font que ton médecin pense que tu pourrait avoir la colite ulcéreuse? Présentement, as-tu encore les symptômes? |
vivibInscrit le : |
SaSsOo a écrit J'aimerais savoir s'il y a des mamans ici qui ont eu des grossesses avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse pour savoir si elles ont eu des rechutes, ou ont pris des médicaments. Et celles qui ont été sous médicamentations, comment sont leur bébé maintenant !?? Pour terminer sur les rechutes durant les grossesses ... Comment s'y fier ! Il y a de la fatigue dans tous les cas !? Salut SaSsOo, J'ai la maladie de Crohn depuis 1996 et j'en suis à ma première grossesse. Tout se passe bien. Si je peux ajouter un conseil, je te dirais que le plus important est de concevoir le bébé dans une période où tu vas bien. Selon moi, la question qu'une personne atteinte du maladie gastro-intestinale devrait se poser ne devrait pas être est-ce que je dois tomber enceinte avant ou après une colonoscopie, mais plutôt, quelle est la période la plus propice pour tomber enceinte. Un bon gastro-entérologue pourra t'aider à te remettre sur pied et t'aiguiller sur le bon moment pour tomber enceinte. J'aurai une colonoscopie courte la semaine prochaine car mon gastro veut vérifier d'anciennes blessures et voir si tout est OK pour l'accouchement par voie basse. Ma maladie n'est pas active en ce moment et c'est ça l'important. Je prends aussi une médication (Imuran)pendant ma grossesse. Bonne chance dans tes démarches, Viviane ![]() |
AnonymeInscrit le : |
SaSsOo a écrit Ma docteur m'a raconté qu'une amie a été a failli perdre la vie en donnant naissance, avec cette malade. Je ne sais pas si elle me dit ça pour me faire peur. Mais j'ai vraiment envie d'un autre bébé. Ce n'est pas très professionnel ce qu'elle a fait là; elle devrait s'en tenir aux faits, aux données sur la maladie et non à l'histoire d'horreur de son amie... |
SaSsOoInscrit le : |
Merci de tout coeur Enirak03 pour ces éclaircissement !!
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Enirak03Inscrit le : |
Le problème avec la cortisone, c'est que tu as toujours faim... alors tu manges! Et tu fais de la rétention d'eau. J'ai pas eu ces problèmes avec l'Entocort par contre.
Pour savoir si tu dois essayer avant ou après ta colo... selon moi attend après... car ça doit pas être super de devoir se vider enceinte alors que déjà tu as toujours faim! Habituellement, ça prend pas trop de temps à avoir un r-v... Et effectivement, autant Crohn que la colite sont assez difficile à gérer (surtout la colite, selon ce que je lis un peu partout). Donc les rechutes sont assez fréquentes et on ne sait pas toujours ce qui les causent, surtout au début. En tout cas, c'est ce que moi je pense ![]() |
SaSsOoInscrit le : |
Merci Énormément Enirak03 !! J'apprécie grandement ta réponse !! Tu me rassures grandement. Donc si je comprends bien, colite ou pas, crohn ou pas, j'ai autant de risque de faire une "rechute", grossesse ou pas !?!??!
Eh pis oui, ma docteur est une médecin et non pas une gastro-entérologue. Mais elle me parlait simplement du cas de son amie. Mais j'avoue que ça m'a fait peur un peu. Ça fait vraiment longtemps que j'attends pour faire un autre bébé. J'attendais que ma dernière ait 18 mois (minimum) mais là, j'hésite si je dois attendre ma coloscopie ou si j'essaie dès maintenant ou pas !!? J'aimerais savoir s'il y a des mamans ici qui ont eu des grossesses avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse pour savoir si elles ont eu des rechutes, ou ont pris des médicaments. Et celles qui ont été sous médicamentations, comment sont leur bébé maintenant !?? Merci de me rassurer !! ![]() Pour terminer sur les rechutes durant les grossesses ... Comment s'y fier ! Il y a de la fatigue dans tous les cas !? Merci encore pour tout !! ![]() La cortisone ........ Ça fait pas engraisser ça !??! Je suis déjà dans l'embonpoint !!! ![]() |
Enirak03Inscrit le : |
SaSsOo
![]() Les dangers pour le bébé sont moindre. Je ne dirai pas TOUS car je ne connais pas TOUS les médicaments, mais disons que presque tous les médicaments ne sont pas nocifs pour le bébé. Tu aura donc une grossesse avec le même % de risques qu'une grossesse normale. Pour ce qui est des risques de rechutes, enceinte ou pas, les chances sont toujours là. Moi ce qui a aidé pendant ma grossesse, c'est que mon GE m'a mis sous cortisone (Entocort, moins d'effets secondaire que la Prednisone) pendant ma grossesse. Il faut dire que dans mon cas, j'ai jamais été en rémission (pas de maux de ventre, pas d'envies subites, pas de sang, pas obligée de se lever la nuit plusieurs fois pour un no 2, etc). Donc une rechute signifie l'apparition d'un de ces symptômes. Une rechute peut donc être plus ou moins grave. Lorsque plusieurs symptômes recommencent du même coups, il faut agir vite car sinon ça ne fait qu'empirer. |
SaSsOoInscrit le : |
Salut tout le monde,
Alors, voilà ma petite histoire. Je suis en attente de passer une colonoscopie courte, et ma docteur me parle de possibilité de colite ulcéreuse. (selon mes symptômes). Je me demandais, qu'elles sont les risques de tomber enceinte !? Voilà plusieurs mois que je pense à avoir un autre bébé, seulement j'ai peur de me rendre malade ... Ma docteur m'a raconté qu'une amie a été a failli perdre la vie en donnant naissance, avec cette malade. Je ne sais pas si elle me dit ça pour me faire peur. Mais j'ai vraiment envie d'un autre bébé. Enfin, quels sont les "dangers" pour moi, et/ou pour le f?tus ...le bébé quoi !! Et aussi, que doit-on faire pour diminuer les risques d'avoir une "rechute" pendant et après la grossesse ? Et en terminant, c'est quoi une rechute. Quand qqun dit qu'il a une rechute, c'est quoi exactement ?! Je vous remercie de votre patience à me répondre, j'avoue ne pas avoir pris le temps de lire la tonne de page sur ce sujet. Au plaisir de vous lire sous peu !! |
Enirak03Inscrit le : |
Bonjour à vous! Un petit mot pour vous dire que je n'aurai plus de suivi à Ste-Justine avec Naomie! Ses neutrophiles sont ok!!! Et elle est rendue à 16.6 lbs! Je suis super contente! Reste à voir le médecin de famille lundi, j'aurai alors aussi sa grandeur!
Par contre, je suis hyper fatiguée, ça ne se tasse pas... et je suis en mini crise par ma faute (ya des morceaux de noisette dans le nouveau "nutella" que ma mère a acheté... |
AnonymeInscrit le : |
Je t'envoie une cajole virtuelle, petitmoustique. Je suis très triste pour toi et je me doute de ta peine.
Durant les prochaines semaines, prends bien soin de toi et recouvre la santé; ça donnera plus de chance à ta prochaine crevette. |
sweetieyaInscrit le : |
Oh non petitmoustique
![]() ![]() J'espere de tout coeur que tu vas pouvoir te reprendre bientot et que ta santé va aller pour le mieux. Je vais croisé mes doights pour que ma crevette s'accroche, comme quoi la vie ne tient qu'a un fil. xoxoxox |
PetitMoustiqueInscrit le : |
J'ai perdu le bébé hier soir finalement. Ça va pas pire ce matin, le moral ne suit pas trop, mais c'est la vie.
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PetitMoustiqueInscrit le : |
Bonjour,
c'est le coeur gros que je viens écrire aujourd'hui ![]() De plus, depuis ce matin je saigne. Je crois être en train de faire une fausse couche. Je suis pas mal déprimée. Une 2ième rechute et une fausse couche. Les 2 en même temps... c'est pas la joie! Je n'ai pas encore «expulsé» le bébé, donc je garde toujours un mince espoir, mais je crois que les crampes sont en train d'embarquer... c'est difficile à difféencier si ce sont des crampes de style menstruel ou des crampes de colite. Mais je penche plus pour le type menstruel. Mes saignements ne diminuent pas depuis ce matin. Demain j'appellerai mon médecin de famille pour voir ce qu'on fait (écho., PDS, ?). Il ne travaillait pas aujourd'hui (toujours la bonne journée!). Voilà les dernières nouvelles pour moi. Je vous tiens au courant. |
AnonymeInscrit le : |
vivib a écrit J'ai la même définition de "rechute" que PetitMoustique. Petite nouvelle pour moi: j'ai vu mon GE hier à la demande de mon obstétricien. Je vais bien mais il voulait avoir son avis concernant l'accouchement par voie basse vs césarienne vu que j'ai eu à 3 reprises des abcès dans la région du périnée avec fistules. J'aurai un examen un peu plus approfondi au début de septembre mais ça s'annonce comme un accouchement avec césarienne car il y a des risques plus élevés de déchirement au 4e degré avec risque d'incontinence à vie!!! Disons que pour moi, le risque n'est même pas envisageable! Alors, je crois bien que j'irai avec la césarienne de toute façon. Bonne journée! Viviane Tiens-nous au courant. |
AnonymeInscrit le : |
vivib a écrit Pour ce qui est du Purinethol, je n'en ai jamais pris mais je prends l'Imuran. Une pharmacienne intervient parfois sur ce forum (gacdnrj), une précieuse ressource, et qui m'avait dit que l'Imuran devient du purinethol après absorption. J'avais arrêté le médicament avant de tomber enceinte (deux mois avant) et mon GE m'a conseillé de le recommencer car ce qu'il me disait c'est qu'on ne connaît pas les effets sur le bébé à long terme mais les études prouvent que beaucoup de femmes ayant cessé leur médication durant la grossesse ont fait une rechute. Son point de vue était que les risques associés au médicament chez le bébé étaient moindre que les risques d'une rechute chez la mère. Même point de vue chez mon pharmacien. J'ai donc décidé de reprendre ma médication. J'aimais mieux être en santé et m'assurer de donner tout à mon bébé que de risquer de rechuter et d'être carencé. Je prévois cependant arrêter pendant l'allaitement. page 739, 1er paragraphe: http://www.monportailpharmacie.ca/pdfs/2003/12/QP_de_la_mere_nov_dec03.pdf Même si l'article date de 2003, les recommandations sont les mêmes dans le livre de Ste-Justine, paru en 2007, Grossesse et allaitement, Guide thérepeutique. vivib, tu résumes bien la situation. Par contre, tu pourrais poursuivre durant l'allaitement. Ce n'est pas mieux si tu fais une rechute et dois prendre un médicament moins étudié et sevrer bébé, qui retire énormément de bénéfices en étant allaité. |
Enirak03Inscrit le : |
De bonnes nouvelles pour moi aujourd'hui! Ma colite semble bien contrôlée avec le Remicade! Je peux donc arrêter la cortisone (donc la vitamine D et le calcium en prime) ainsi que diminuer ma dose de médicaments à 2x1.2g au lieu de 4x1.2g!! Super!!! ...
Vick998 : Effectivement, ce que je trouve dangereux avec le fait que tu arrête ta médication est que si jamais tu fais une rechute, tu te retrouvera alors à l'hôpital, sous médication plus forte que ce que tu prend présentement. Par la suite, tu auras de la cortisone à prendre à la maison, pour plusieurs SEMAINES à forte dose, le temps de la diminuer tranquillement pas vite (habituellement à partir de 50 ou 40 mg pendant 2 semaines, ensuite tu descend de 5 mg/semaines). Sans le reste des médicaments à prendre, aussi à forte dose. |
vivibInscrit le : |
vick998 a écrit Oui j'aimerais bien avoir les cordonnées de ta diéto! Peux-tu m'écrire au vibrouillard@yahoo.ca? Je te retournerai ces coordonnées. Merci! Viviane |

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