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Auteur | Message |
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AnonymeInscrit le : |
Merci Vivib! Oui j'aimerais bien avoir les cordonnées de ta diéto!
Aussi je me demandais s'il y avait une d'entre vous qui était suivie par Dr Alain Bitton du Royal Victoria? Merci ![]() |
PetitMoustiqueInscrit le : |
sweetieya : C'est du Pentasa en suppositoire. C'est mieux les suppo. pour moi car ma colite est vrai à la toute fin au rectum (10 cm). Donc le suppo. agit exactement au bon endroit et est absorbé directement la où est l'inflammation. Les pilules dans mon cas (pil. de Pentasa) n'agissent pas beaucoup sur mon inflammation. Je n'ai pas de symptômes de grossesse pour l'instant. Ça avait été pareil pour mes 2 premières grossesse. Je touche du bois pour que ça reste ainsi!
Vivib : ma GE m'a parlé de cette examen (style colono.) qu'elle me ferait advenant le cas d'une autre rechute pendant la grossesse. Une petite caméra qu'il rentre pas très loin juste pour voir... Mais comme tu dis dans ton cas si ta décision est prise, tant mieux. Tu peux déjà te faire à l'idée et te préparer en conséquence. Ça s'en vient vite dans ton cas. Encore 10 sem. et bébé sera dans tes bras! Profite de ta bedaine. |
vivibInscrit le : |
Petit moustique : En fait, l'examen sera un peu comme une colonoscopie mais sans aller vraiment très loin. Mon GE veut voir l'état de mes fistules pour voir si tout est OK. Mais même si c'est OK, pour moi, ma décision est pas mal déjà prise.
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sweetieyaInscrit le : |
PEtit moustique : C quoi la médication en supp.? C en suppositoire ? POurquoi changer de capsule a supp? Ca fait quoi comme différence ?
Tu as as de symptomes de grossesse ? Tu es chanceuse... Je crois que tu travails pas non plus ca ce peux-tu ? Pour le ventre malgré que c mon 2eime c encore pas mal plat. Je suis mince déja en partant, mais le soir ca tire en titi. |
PetitMoustiqueInscrit le : |
Vivib : Je ne connais pas exactement ta situation, mais d'après ce que tu d'écris, j'opterais aussi pour la césarienne. Incontinence à vie... y'a de quoi faire peur! Qu'est-ce que ce sera l'examen plus approfondi? Examen du périnée?
Moi aussi j'ai été voir ma GE hier. En fait, c'est ma nouvelle GE que je devais voir seulement en oct., mon médecin de famille à fait pression pour qu'elle me voit plus tôt. Je suis tellement, mais tellement contente d'avoir demandé un changement de GE!!! J'avais peur de tomber sur pire que celle que j'avais avant, mais finalement non. Je crois avoir trouvé la perle des GE. Elle m'a énormément rassuré au sujet de ma maladie, de ma médication, de ma rechute, du futur, etc. Depuis 6 jours que je vais bien (suite à me rechute)... j'ai retrouvé ma santé d'avant! Elle (GE) m'a dit d'arrêté le Pentasa en pilule et retourner à ce que je prenais avant la grossesse soit le Pentasa en supp. Je le prends 2 fois par jour pour 2 sem. et ensuite je diminue graduellement pour en venir à 1 supp. aux 3 jours. Selon elle, ce sera suffisant pour me maintenant en santé et prévenir les rechute. Je le souhaite! Je la revois le 1 déc. Sinon, côté grossesse, tout va bien pour l'instant. C'est sûr qu'en début de grossesse y'a ps de gros changement encore. Je commence à avoir une petite bedaine, surtout en soirée. Je vois mon médecin mardi prochain. J'ai bien hâte, par contre il sera trop tôt pour écouter le petit coeur. Bonne journée! |
vivibInscrit le : |
J'ai la même définition de "rechute" que PetitMoustique.
Petite nouvelle pour moi: j'ai vu mon GE hier à la demande de mon obstétricien. Je vais bien mais il voulait avoir son avis concernant l'accouchement par voie basse vs césarienne vu que j'ai eu à 3 reprises des abcès dans la région du périnée avec fistules. J'aurai un examen un peu plus approfondi au début de septembre mais ça s'annonce comme un accouchement avec césarienne car il y a des risques plus élevés de déchirement au 4e degré avec risque d'incontinence à vie!!! Disons que pour moi, le risque n'est même pas envisageable! Alors, je crois bien que j'irai avec la césarienne de toute façon. Bonne journée! Viviane |
PetitMoustiqueInscrit le : |
Moi lorsque je parle de rechute (ou crise) dans mon cas, c'est mucus et sang dans les selles, diahrrées plusieurs fois par jour, envie urgente d'aller aux toilettes, crampes et maux de ventre... bref, lorsque la maladie n'est plus contrôlée et que tu dois aller voir ton GE ou aller à l'urgence.
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sweetieyaInscrit le : |
Rechute : Lorsque vous parler de rechute, vous parlez de maux de ventre intense ou autre chose aussi ?
J'aie ca prendre des médicaments mais je continue mon MÉzavent. Toute fois la je suis en arret de travail pour fatique EXTREME genre que je fais rien dans ma journée. Si je lave exemple mon plancher, je me couche apres. Manger est un tout sport.... POurtant mes prises de sang sont correct, il y a juste 2 marqueurs qui indique que ma maladie est légerement active mais avant la grossesse j'avais des maux de ventre plus fréquent, la c moins pire mais la fatique et l'esssouflement sont vraiment intense et je me demande si c amplifier a cause de la maladie. |
PetitMoustiqueInscrit le : |
Vick998: Moi j'ai arrêté ma médication (Pentasa) en apprenant que j'étais enceinte (selon les recommandations de ma GE). En fait, je l'ai arrêté sur 2 jours (graduellement). Je n'ai pas eu d'effet secondaire suite à l'arrêt. Tout a bien été pendant 11 jours... 11 jours où j'avais peur de faire une rechute. Et BANG, j'ai fait une rechute! J'étais à 6 semaines de grossesse. Je n'aurai pas fait long feu sans médication! Avoir su, crois-moi, je n'aurais jamais arrêté ma médication. Ce n'est peut-être pas la raison de ma rechute, mais je doute fort bien que c'est en bonne partie pour cette raison. Ce n'est pas agréable de faire une rechute enceinte, ça occasionne du stress inutile, la fatigue supplémentaire, une médication plus forte, etc. Sans compter l'alimentation qui est affectée par la crise... J'ai lu (je crois que c'est ici, mais je ne suis pas certaine) que le changement hormonale lors de la grossesse fait souvent «déclencher» des rechutes. Si ce n'est pas lors du changement hormonale lors du début de la grossesse, il y a de bonnes chances que ça puisse se produire lors du débalancement hormonale suite à l'accouchement. Bref, le corps est pas mal déboussolé avec la grossesse, je crois que d'arrêter une médication en plus de tout ça n'est pas le bon moment. Mais ça c'est mon avis bien personnel... mon avis suite à une crise!
Je crois que c'est à toi de voir les risques que tu es prête à prendre et assumer. As-tu un GE qui est facilement rejoingnable en cas de crise (moi non, j'ai dû me rendre à l'urgence!). Regarde les avantages et désavantages d'arrêter la médication... ![]() |
vivibInscrit le : |
Salut Vick998,
Je suis suivie par une diététiste à St-Bruno qui a vraiment fait un bon travail avec moi d'identification des aliments qui ne me vont pas. Ma santé depuis que je la vois ne cesse de s'améliorer. Si tu veux ses coordonnées, je pourrai te les transmettre. Pour ce qui est du Purinethol, je n'en ai jamais pris mais je prends l'Imuran. Une pharmacienne intervient parfois sur ce forum (gacdnrj), une précieuse ressource, et qui m'avait dit que l'Imuran devient du purinethol après absorption. J'avais arrêté le médicament avant de tomber enceinte (deux mois avant) et mon GE m'a conseillé de le recommencer car ce qu'il me disait c'est qu'on ne connaît pas les effets sur le bébé à long terme mais les études prouvent que beaucoup de femmes ayant cessé leur médication durant la grossesse ont fait une rechute. Son point de vue était que les risques associés au médicament chez le bébé étaient moindre que les risques d'une rechute chez la mère. Même point de vue chez mon pharmacien. J'ai donc décidé de reprendre ma médication. J'aimais mieux être en santé et m'assurer de donner tout à mon bébé que de risquer de rechuter et d'être carencé. Je prévois cependant arrêter pendant l'allaitement. Bonne chance! Viviane |
AnonymeInscrit le : |
Recherche diététiste-nutritionniste
Bonjour à toutes! J'ai 2 questions, la première est : est-ce que l'une d'entre vous aurait une diététiste ou nutritionniste spécialisée pour la maladie de crohn dans la région de montréal et/ou laval? La 2ème est : est-ce que l'une d'entre vous a déjà arrêté ses médicaments avant de tomber enceinte? Si oui, quel(s) effets cela a t-il eu? Je prends présentement purinethol et pour nous il est hors de question de tomber enceinte en prenant ce médicament. Oui je sais plusieurs ont pris ce médicament durant leur grossesse et sans aucun problème, mais moi je ne veux vraiment pas le prendre. Mon GE ne me recommande pas d'arrêter, mais d'un autre côté il est d'accord avec moi qu'on ne connaît pas les conséquences à long terme de ce médicament.. |
Enirak03Inscrit le : |
Les recommandations de la CSST étaient pas plus de 8h debout par jour jusqu'à 24 ou 28 semaines (je ne me souviens plus...) et ensuite pas plus de 4h debout par jour. C'est les recommandations normales pour les caissières. Même que moi, j'ai réussi a avoir un banc pour lorsque je n'avais pas de clients (ma boss voulait pas trop, mais j'ai insisté).
Tk, c'est fini et je pense pas avoir d'autres enfants avant un bon bout, si jamais j'en ai d'autres (moi et les hommes... c'est fini pour un bout!). Sinon, mes intestins vont bien pour l'instant! Je vois mon GE Mercredi alors j'ai hâte de voir ce qu'il va dire sur mon arrêt de cortisone! Dans le fond, je lui demandais de me donner une prescription pour pas passer de 10 mg à 0 mg et lui à la place m'avait donné une prescription de 20 mg!! |
AnonymeInscrit le : |
Enirak03 a écrit gacdnrj : c'est mon médecin et moi qui ont fait notre demande... MAIS la CSST va toujours vérifier dans les lieux de travail et font des recommandations. Si ton employeur accepte ces recommandation, tu as pas le choix de travailler. S'il ne les accepte pas, là tu tombe sur la CSST Mais quelles recommandations ton md avait-il fait? Il peut toujours reserrer ses recommandations... et à ce que je sais, c'est lui qui s'occupe de la santé de sa cliente; c'est donc lui qui a le dernier mot... Il me semble... A ce sujet: http://www.fmoq.org/Documents/MedecinDuQuebec/novembre-2004/071-077Plante1104.pdf http://www.fmoq.org/Documents/MedecinDuQuebec/avril-2009/089-091MT0409_v2.pdf |
Enirak03Inscrit le : |
gacdnrj : c'est mon médecin et moi qui ont fait notre demande... MAIS la CSST va toujours vérifier dans les lieux de travail et font des recommandations. Si ton employeur accepte ces recommandation, tu as pas le choix de travailler. S'il ne les accepte pas, là tu tombe sur la CSST
Avoir su que ce serait l'enfer comme ça, j'aurais demandé à mon GE un arrêt de travail! Là j'aurais été sur l'assurance-chômage maladie jusqu'à 1 mois avant ma date d'accouchement (ensuite c'est l'assurance parentale qui embarque), mais étant donné que j'ai accouché finalement 6 semaines avant terme... ça aurait même pas paru! |
AnonymeInscrit le : |
C'est ton md et toi qui auriez dû faire cette demande de CSST...
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Enirak03Inscrit le : |
Sweetieya : Moi malheureusement j'ai travaillé TOUTE ma grossesse... tellement que j'ai accouché le lendemain d'un jour de travail!! J'ai travaillé le Vendredi soir, je devais avoir mon dernier jour de travail (je voulais arrêter 6 semaines avant ma date) le lendemain et finalement, dans la nuit du vendredi au samedi j'ai du me rendre à l'hôpital où j'ai accouchée avec 6 semaines d'avance!! Et en plus, j'étais caissière, donc je travaillais debout!! L'ENFER!! Surtout que ma boss savait bien qu'avec mes colites c'était pas toujours évident... mais elle a jamais voulu m'arrêter (elle aurait pu me mettre sur la CSST en disant qu'elle voulait pas suivre leurs indications de travailler un max. de 4h debout par jour...)
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PetitMoustiqueInscrit le : |
Sweetieya : J'ai la chance d'être maman à la maison. Mais bon... avec 2 jeunes enfants, je ne me repose pas pour autant... c'est comme si je travaillais, mais 24h24h
![]() De mon bord (je touche du bois), mais je crois que ça s'améliore. Je vais bien ce matin. J'ai encore du sang/mucus... mais ça semble avoir diminué. Je verrai au courant de la journée. J'ai hâte de voir mon médecin de famille et lui poser ma tonne de questions! Je me suis prise en photo hier (la bedaine) et elle a vraiment poussé depuis 2 sem. Ça rassure ![]() Voilà les dernières nouvelles pour moi ce matin. |
sweetieyaInscrit le : |
SAlut,
Je me demandais si vous travailler en même temps que votre grossesse et la maladie ? Hier j'ai trouvé cela tres dure. J'aime vraiment pas ma job et je sens que ca rend encore plus toffe mon quotidien qui est deja toffe avec la fatique, les nausées et ma petite fille. Est-possible de demander d'etre en arret de travail pour avoir l'assurane maladie ? En meme temps j'ai un rendez-vous avec un obstétricien le 27 aout. Devrais-je prendre un rendez-vous avec mo GE aussi. CA fait 5 mois que je l'ai pas vu? |
Enirak03Inscrit le : |
sweetieya : Effectivement, c'est assez décourageant, mais j'ai été de 2004 à 2009 à essayer de trouver les bons médicaments ainsi que les bonnes doses pour enrayer les maux. Malheureusemnent, rien ne marchait sauf la cortisone et en Avril j'ai appris que j'étais cortico-dépendante. Heureusement mon GE s'en est apperçu assez vite, alors là j'ai commencé il y a 3 mois le Remicade. Je suis sous ½ comprimé de cortisone aux 2 jours, et après j'arrête ça et j'espère que ça ira bien!
vivib : Félicitation pour ta grossesse! Moi ça a bien été durant ma grossesse car j'étais sous Entocort. Comme quoi on peut prendre bien des choses lorsqu'on est enceinte!! Par contre, j'étais pas au courant qu'on pouvait être sur Imuran pendant notre grossesse! mariekiki : Effectivement, ça doit être le stress accumulé qui sort lorsque tu n'en subit plus... moi juste pour ça j'ai pas hâte de retourner travailler... juste à penser à aller voir ma patronne et planifier le retour au travail, j'ai des crampes dans le ventre ![]() |
vivibInscrit le : |
Salut les filles!!!
Je me suis inscrite depuis déjà un bon moment et je lis votre suivi à toutes. Je vous envoie de bonnes ondes pour vos grossesses respectives. Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 1996 et je suis enceinte de 28 semaines. La maladie n'a pas été très calme (perte de poids de 100lbs, plusieurs rechutes, fistules, abscès) sauf les dernières années, depuis une opération. Cette opération m'a sûrement beaucoup aidée mais je crois que mon rétablissement a réellement commencé lorsque j'ai changé des choses dans ma vie. J'ai fait différents choix qui ont amélioré beaucoup mon état de santé physique et mentale. J'ai d'abord réduit mes activités à quelque chose de plus "normale". Je suis une personne qui s'implique dans tout et comme je prends tout à coeur, j'ai décidé de ralentir le tempo. Je me suis rendue compte que étudier, travailler à temps plein, être dans une chorale (qui me demandait 20h de pratiques par moi) plus l'entraînement au gym, les amis, et autres activités, c'était peut-être un peu beaucoup et que j'oubliais l'essentiel: respirer et profiter du quotidien sans stress ni horaire. J'ai ensuite consulté en psychosomatique à l'hôpital car je suis une personne très anxieuse. Depuis, je suis beaucoup plus en mesure de gérer mon stress (qui a un impact direct sur ces satanés maux de ventre!). J'ai également fait un suivi avec une diététiste spécialisée en maladie digestive (et qui m'accompagne toujours dans ma grossesse). Avec elle, j'ai pu mettre le doigt sur les aliments qui ne me vont pas du tout. C'est bien beau la petite liste qu'on nous remet des aliments à éviter en crise et ceux qu'on peut reprendre une fois la crise passée, mais j'ai découvert que des aliments ne s'y retrouvant pas me causaient des maux de ventre incroyables (comme les poivrons verts et les patates douces que je mangeais en quantité industrielle!!!). Depuis que j'évite ces aliments très spécifiques (une toute petite liste d'une douzaine d'aliments), je vais tellement bien. En plus, je sens beaucoup moins que je me prive car dans cette fameuse liste des aliments à éviter, il y en a qui passe très bien pour moi, d'autres que je peux manger cuits, ou encore à l'occasion en petites quantités. Ce qui fait que j'ai beaucoup moins le sentiment de me priver constamment. Ma grossesse se déroule bien. Je suis suivie de près par mon gastro-entérologue et ma diététiste et dès le début, mon médecin de famille m'a recommandé un suivi avec un obstétricien. J'essaie de focusser sur les conseils de personnes "spécialisées" (et non de tout le monde) et ça m'a évité beaucoup d'angoisse. Je me suis inscrite à des cours de yoga maternité pour me relaxer et j'essaie d'en faire chez moi. Bref, j'ai l'impression plus que jamais que j'ai du contrôle sur cette partie de ma vie moins évidente. Depuis mon opération, je prends de l'Imuran qui répond très bien sur de jeunes patientes (aux dires de mon médecin). Après 4 ans sans rechute, on peut même envisager de l'arrêter. Génial, non? Même si ces 4 années sont déjà passées pour moi sans rechute, mon GE m'a conseillé de laisser passer la grossesse avant d'arrêter. Ce que je compte faire une fois cet événement passé. Alors, gardez espoir! Je crois qu'il est possible de vivre sans médicaments et sans sac. Bonne journée les filles et faites-vous confiance! Je vous assure que vous avez du pouvoir sur cette maladie. ![]() Viviane |

Le premier examen dentaire
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