Tétralogie de Fallot

Bienvenue Chouchouloulou.
N'hésite pas à venir échanger avec nous. Comme disait Takhiera nos enfants n'ont pas tous les mêmes malformation cardiaques mais nous avons tous du passer au travers de moments très difficile. Ça fait du bien de pouvoir échanger avec des gens qui nous comprennent ça permet de se sentir moins seul.

Ma puce a été malade en fin de semaine, elle a fait de la fièvre pendant 3 jours allant jusqu'à 40. Mon chum était pas mal paniqué et est allé passé 4 heures à l'hôpital pour se faire dire qu'il n'y avait rien. Le surlendemain ma puce était pleine de boutons...c'était une petite roséole. Disons que je m'en doutais pas mal! Pour mal faire, elle n'a pas mangé pendant 3 jours encore...Disons que ça n'aide pas vraiment pour son poids.

Takhiera Ils sont pas mal beau tes petits!

Bye les filles

Valérie 

Bienvenue chouchouloulou,
effectivement c'est un club très sélect!
Moi aussi Dre. Vobeki à opéré mon fils à 16 h d evie mais au Children puisque le chirurgie habituel était en congrès. Nous sommes chanceux nous avons eu un accouchement naturel, en 3h notre fils était né (en maison de naissance) j'ai donc pu aller tout de suite à l'hopital. Et comme nous étions sur place nous avons pu le voir en pleine nuit. La première chirurgie à coeur ouvert nous avons été 9 jours aux soins intensifs puis la deuxième fois 3 jours aux SI puis 4 sur un étage.

Mon fils à un CIV, sténose pulmonaire et transposition des gros vaisseaux. Il aura d'autres chirurgies à coeur ouvert au cours de sa vie.

Il a pu être au sein qu'au jour 5 et est toujours allaité.

BElle signature Tak! J'suis jalouse! loll 

Bienvenue dans le club sélect des mamans de bébé cardiaque chouchouloulou Même si on aimerait mieux ne pas être ici, on est une gang ben gentille et nos enfants ont pas mal tous des malformations différente et de "gravité" différente. Je pense qu'ici je suis la "chanceuse" qui à la moins grave de malformation mais ça reste des moments difficile à vivre pour tous et on se comprend et se console en gang ici. 

Bonjour à toutes!

Je suis tombée complètement par hasard sur ce forum (je cherchais des conseils pour un ostéo près de Boucherville...) mais je me suis sentie TELLEMENT proches de vous avec toutes vos aventures! Voici mon histoire (je vais essayer de faire court!)

J'ai accouché de mon 1er bébé (Thomas)le 13 juillet. Toutes les échos étaient belles, nous n'avions aucune inquiétude pour le bébé. J'ai eu qqs suivis de plus à cause d'un placenta bas au début, puis pour la position du bébé, mais rien de plus que ça. Il semblait en excellente forme. J'ai finalement dû l'avoir par césarienne car il était toujours en siège à 39 semaines. Et là, tout est parti de travers....

La césarienne s'est bien passée, mais ça n'a pas pris 30 minutes avant que le médecin diagnostique une malformation cardiaque grave à mon bébé. Moi je ne l'ai pas vu (j'étais en train de me faire recoudre) mais mon copain m'a dit qu'il était vraiment tout bleu. Je vous passe les détails de cette interminable journée, mais finalement une équipe de Ste-Justine est venue le chercher à Pierre-Boucher et après beaucoup d'attente et de tests ils ont trouvé que Thomas avait une tétraogie de Fallot extrème et qu'il devait être opéré en urgence, c'était rendu une question d'heures. Il a été opéré à coeur ouvert à 11h de vie, en pleine nuit, par Dre Suzanne Vobecky. Nous n'avons eu des nouvelles que le lendemain matin vers 8h (quelle attente interminable) et l'opération a très bien réussi ) Moi je me remettais de ma césarienne, j'avais l'impression de vivre dans un autre monde, tout ça me paraissait tellement impossible. Finalement je me suis forcée à me lever dès le lendemain de mon opération pour pouvoir aller voir mon ptit lou, et mon copain et moi avons pu le prendre dans nos bras pour la 1è fois à 3 jours. Il est resté 3 jours aux soins intensifs puis 1 semaine dans sa chambre à l'étage. Nous sommes rentrés tous les 3 chez nous au bout de 2 semaines.

Je n'ai malheureusement pas réussi à l'allaiter. Je n'ai eu le droit de commencer à essayer qu'aux bout de 3 semaines, alors qu'il avait été nourri par gavage puis par biberon, donc ça rend les choses moins faciles. Moi pendant tout ce temps là je tirais mon lait et j'étais épuisée (c'est pas très poétique face à une machine électrique...). Bref, tout le monde m'a fiat comprendre que mon bébé vait plus besoin d'une maman en forme et attentive que de mon lait, alors j'ai dû abandonner.

Aujourd'hui Thomas va super bien et c'est un garçon tellement beau et adorable ;o) Il doit se faire réopérer probablement vers janvier ou mars (pour l'instant il a un patch au lieu d'un pont pour l'artère pulmonaire et la CIV est encore ouverte). Quel champion! Il s'est battu comme un lion à la naissance, et malheureusement notre petit héros aura d'autres aventures difficiles à vivre....

MERCI d'avoir parti ce forum, c'est tellement rassurant de voir que beaucoup de gens vivent normalement et longtemps malgré ces malformations. Après avoir été pris dans un tourbillon les 1ères semaines, on commence à redescendre sur Terre et à se poser des questions sur l'avenir, alors vous lire est très encourageant!

J'aurais aimé découvrir ce forum plus tôt car nous aussi nous étions à la marche des cicatrices! On s'est peut-être croisé?!

Bonne journée à toutes et je vous dit à très bientôt sûrement!

Sophie 

Valou en plus j'ai contacté ST-Luc, ou j'avais fait mo écho de clarté nucale. LA tech m'a fait le calcul avec juste mon écho pour les facteurs de risque avec mon age et le résultat de mon écho. Elle m'a dit 1/4833. Donc la je tourne la page là dessus et je redeviens zen. loll

C'est rassurant quand même. Ma DPA c'est 27 janvier, mais comme BB était gros p-être ma sage femme devancera ma date, je la vois demain.

Bonne soirée



 

Allo les filles!

Jelou Je ne savais pas que c'était toi au moment que je t'ai vu. C'est après t'avoir vu que j'ai réalisé! J'aurais aimé le savoir moi aussi!

Roma Je posais la question pour l'amio car j'imaginais qu'il te l'avait proposer ...C'est certain que moi non plus je ne pourrais pas envisager d'avorter à 30 semaines même avant je ne sais pas. Je pense qu'on ne peut pas savoir avant d'y être confronté...

De toute façon tu as raison en disant que les risques de l'amio sont plus important que les risques de trisomie.

Profite de la fin de ta grossesse en essayant de rester zen. Au fait, quelle est ta DPA?

Bon je vais me reposer un peu. Je ne suis pas allé travaillé aujourd'hui car ma puce faisait de la fièvre mais ni elle ni son frère n'ont voulu faire dodo après le diner. Ils viennent tout juste de tomber. Ils vont être tout virer à l'envers...

Bye


Valou 

Ça fait ..., je viens juste d'écrire un long message et tout s'est effacé. Je recommence.

25000$ Wow! C'est bon pour nos petits cocos cardiaques. J'étais vraiment contente de revoir la chirurgienne de Jérémie. Elle est tellement gentille.

Valou , oui je pense qu'on s'est vu sur la colline, en tout cas, j'ai vu une maman seule avec deux enfants dont un gars plus vieux et une petite fille cardiaque. J'aurais aimé ça savoir que c'était toi.

Meltherock , non, le service n'était pas extra, mais moins pire que vous. On a eu de la difficulté à revoir le serveur après avoir reçu nos assiettes, mais on a mangé assez vite. On est arrivé vers 18h et reparti vers 20h30 ou 21h. J'y étais déjà allé deux fois, une fois le midi et une fois un dimanche soir, les deux fois on avait eu un excellent service,mais il n'y avait presque personne. J'y retournerai probablement pas un samedi soir.

Roma , 30 semaines c'est sûre que c'est rendu tard pour apprendre que notre bébé a probablement quelque chose, je ne pense pas que je serais capable de me faire avorter à 30 semaines, même à 20 je ne sais pas si je serais capable. En tout cas, soyons positives, ton bébé sera en parfaite santé. Ma mèra avait un placenta bas à ma soeur et l'accouchement s'est très bien passé quand même, si ça peut t'encourager.

à plus
Caro 

La tech me disait que la tache était un marqueur de risque pour la trisomie. selon mon age et les érdulatat que j'avais eu à 12 semaines. M'en souviens plus j'ai juste retenue le tout est beau. Pas le 1 sur XXXX.

Et j'ai pas fait la PDS donc je ne sais pas même pas si juste avec l'écho il font un calcul de risque.

Il m'ont parlé de l'amio, pas question. Je ne peux pas faire ça. Et je vais faire quoi si on me dit à 30 semaines que mon BB à de quoi, le tuer?? Bon je m'emballe. Je vous respecte toutes ds vos choix. Je ne parle que pour moi. De ce que je suis capable de faire. Si on m'avais dit à 20 semaines un malformations aussi grave que celle de mon fils je me serais faite avorter. Mais là....... Je vais tenter de donner un coup de fil à ma SF auj. Hier elle n'était pas de garde.

Le placenta bas aussi me fait chier. On pensais à un accouchement à la maison... Je ne veux pas paniquer parce que parfois la vision SF est différente de celle en milieu hospitalier. Mais câline que je l'aurais voulu un peu lus facile celle-ci.

Bon au coulot!! à plus les filles.
Merci d'être là 

Roma Je suis de tout coeur avec vous...Est-ce qu'ils peuvent faire un parallèle avec l'écho pour comparer. Je me demande aussi comment il aurait pu passer à côté à l'écho morpho. Est-ce qu'ils vous ont proposé une amiosynthèse?

Je suis aussi allé à la marche des cicatrices. Mon chum avait un enterrement de vie de garçon en fds, j'y suis donc allée seule. Ouf, toute une organisation. J'étais brulé ben raide hier soir! Jelou, est possible qu'on se soit parler sur la petite colline? Moi aussi, j'ai fait un don de 100$.

Valérie

 

oh Roma, et est-ce que la tache sur le coeur ne pourrais pas être une erreur? Quand as-tu ton écho de 32 semaine? Je suis avec toi de tout coeur!!