Tétralogie de Fallot

allo à toutes, ça ne fait pas longtemps que j'ai découvert votre post et je viens vous lire de temps en temps. Je n'avais pas encore osé écrire mais là je viens de voir l'histoire de titetoile et ça m'a mis les larmes aux yeux car j'ai vécu sensiblement la même chose sauf sans jumeau. Le 6 mai 2009, quelques heures après la naissance de mon fils, la pédiatre a soupçonné une malformation cardiaque car elle avait de la difficulté à prendre ses pouls aux aines et les pouls aux bras étaient trop forts, il s'est mis à désaturer et il respirait vite. Elle a donc décidé de le transférer au chul. Mon chum est parti en ambulance avec le petit en pleine nuit, à peine 7 heures après la naissance et moi je n'ai pas pu les suivre vu que j'avais fait une hémorragie pendant l'accouchement. J'étais sous étroite surveillance pour la nuit et j'étais trop faible pour me faire transférer aussi, donc j'ai dû rester en beauce. Le lendemain, j'ai appris qu'il avait effectivement une coarctation de l'aorte très importante et qu'il serait opéré le plus tôt possible. Ce n'est que 4 jours plus tard, le 10 mai, jour de la fête des mères, que j'ai enfin pu me rendre au chul pour revoir mon fils. Il a été opéré le 11 mai 2009 par Dr Perron. Ce fut une très dure épreuve à vivre pour nous, comme pour toutes celle qui sont dans ce post. On fini par oublier un peu, mais ça reste toujours pas trop loin dans notre tête. Maintenant mon fils a 5 mois et demi et il est en pleine forme, les gens ne croiraient jamais qu'il a été opéré au coeur. Alors voilà mon histoire que j'ai enfin pu partager avec d'Autres qui sont passés par là! 

titetoile, je te comprend tellement! notre cocotte vient de se fair opérér a 25 mois, et je l'a trouvais dont petite pour tout ces tube, je ne peux m'imaginer un tit coco de qualque jours avec tous ses truc aprés lui. Mais comme tu le dit c'est un heros et le restera tout votre vie! tu a pu donner la vie 3 fois en quelque jours! c'est génial!!
xxx
Hélène et Marianne 

Bonsoir à toutes,

Meltherock m'a parlé de ce post... je suis contente de trouver des mères qui ont vécu des expériences similaires à la nôtre. Je raconte.

Mon petit Antoine est né le 20 septembre dernier. Mon p'tit jumeau #2. L'accouchement s'est super bien déroulé, on a eu deux bébés de bons poids (6lb5oz et 7lb) qui semblaient en parfaite santé.

Dans les premières 24h, on apprend à connaître nos bébés. L'allaitement va bien, on s'apprivoise tranquillement. Antoine est moins gourmand que son frère, mais on ne s'en fait pas. Ils ont des rythme différents, c'est tout.

La pédiatre passe voir les bébés le lendemain de leur naissance, tout est OK. Ce sont mes bébés 2 et 3, et j'ai hâte de rentrer à la maison. Je lui mentionne qu'on aimerait bien sortir le lendemain (22 sept). Aucun problème selon elle, il me resterait à obtenir le congé de mon gynéco. Elle repassera demain...

Le matin du 22, nous nous apprêtons à partir. J'ai vu mon gynéco, tout est OK pour moi. La pédiatre repasse nous voir et réexamine les bébés. Et là elle s'attarde à Antoine... elle nous demande à quand remonte notre dernière écho... si son coeur a été examiné... euh... je commence à freaker un peu là, c'est quoi toutes ces questions?

Elle nous indique qu'elle ne sent pas son pouls fémoral, alors qu'elle le distinguait bien la veille. Elle demande une prise de tension aux quatres membres. Mon chum et moi on commence à capoter un peu, que se passe-t-il...?

Après 20-30 min, elle revient nous voir. Elle a parlé à une cardiologue au CHUL (on est à l'Hôtel-Dieu de Lévis) et la cardiologue voudrait voir Antoine le jour même. Elles soupçonnent une coarctation de l'aorte. Mais la pédiatre n'a tellement pas l'air convaincue de son 'diagnostique', elle nous dit qu'elle n'a jamais rencontré de cas, que ce n'est probablement pas qq chose de grave...

On se rend donc au CHUL en pensant que c'est presque une perte de temps, qu'on a juste hâte de rentrer à la maison...

On commence par un ECG. Ensuite la cardiologue nous rencontre, pour examiner Antoine. Elle essaie de prendre sa tension aux jambes et n'y arrive pas (alors que les infirmières avaient réussi, difficilement, le matin même). Elle nous amène alors passer une écho... tout le long, on ne nous dit rien. Mon chum et moi on court partout, en trimballant les deux coquilles et l'autre jumeau qui ne dit pas un mot - vraiment un amour, j'en reviens pas encore.

Près de 3h après notre arrivée à l'hôpital, le verdict tombe enfin: Antoine a effectivement une coarctation de l'aorte et doit être hospitalisé sur le champ. En vue d'une opération dans les prochains jours.

Nous sommes dévastés, totalement. Nous pensions être là pour un simple petit check-up et voilà qu'on nous enlève notre enfant, qu'on va l'opérer - couper ce petit corps si parfait, si fragile... tout va si vite, nous sommes étourdis.

Pendant qu'on prépare notre petit homme, on nous demande d'attendre dans une salle, avec d'autres parents qu'on ne connait pas. J'ai juste envie de hurler, de pleurer, et on n'a aucune intimité. 1h plus tard on revient nous chercher. Antoine est tout nu dans une isolette, on lui a installé un cathétère ombilical pour lui injecter du Prostin afin de garder son canal artériel ouvert. Je suis incapable de parler, je n'accepte pas de voir mon garçon ainsi. Il semble tout perdu, sans défense. C'est tellement dur...

On nous explique que le Prostin va l'aider à se reposer, en diminuant la pression sur son coeur et son foie. Qu'Antoine sera à jeun jusqu'à l'opération, qui aura lieu le surlendemain, si tout va bien - s'il est assez fort pour subir l'intervention et si une place est disponible aux soins intensifs.

Le coeur brisé, anéantis, nous retournons à la maison ce soir-là avec un seul bébé. Je passe la soirée à pleurer, en serrant mon autre petit amour dans mes bras. J'ai peur, je suis fâchée, triste, frustrée... je m'endors au bout de mes larmes, les yeux enflés.

Le lendemain, nous nous rendons à l'hôpital en espérant avoir confirmation de la date de l'opération, ainsi que des éclaircissement sur la procédure, la convalescence, les suivis, etc. Tout ça en 'abandonnant' notre autre nouveau-né à la maison...

Je vais accélérer pour la suite, mais Antoine a effectivement été opéré le lendemain (24 septembre). L'intervention s'est très bien déroulée et il récupère très bien. Le séjour à l'hôpital a été difficile pour moi - tous ces allers-retours, avec un autre bébé à la maison, ce sentiment d'impuissance face aux événements, et l'euphorie de savoir que les mauvais jours sont derrière nous et que notre enfant à toute la vie devant lui et ne devrait en garder aucune séquelle...

Ça fait 2 semaines qu'Antoine est sorti de l'hôpital et une infirmière est venue le peser régulièrement. Il prend bien du poids, c'est très encourageant. Nous voyons notre médecin de famille demain, et la cardiologue du CHUL le 4 novembre pour un premier suivi.


En lisant les premières pages de ce post, j'ai lu que plusieurs de vos enfants avaient de petits appétits et étaient dans le bas des courbes. Antoine avait un bon poids à la naissance, mais déjà on voit une bonne différence avec son frère. J'essaie de ne pas comparer, mais je sais que les gens le feront... il a le teint clair, il est petit... 'il a l'air malade', surtout comparativement à son frère. Ça me rend triste... de voir que p-e il sera toujours plus petit et aura l'air faible...

Mais en même temps, je sais que c'est un combattant. Que s'il avait été plus petit à la naissance, on l'aurait probablement perdu parce qu'il aurait été trop faible pour résister à l'opération et qu'il ne pouvait pas survivre sans. J'ai envie de crier au monde entier que c'est mon héros, mon petit soldat.


... merci à celles qui m'auront lue. Je repasserai prochainement lire de vos nouvelles, ça me fait du bien de voir que vos enfants mènent pour la plupart des vies normales. J'aurais aimé découvrir ce post avant, alors que nous vivions ces heures sombres...

En espérant en partager de belles avec vous.
Titetoile

 

Helenpascal : Ta fille est superbe ! Elle semble péter le feu! Pour la crème moi J,ai mis de la vitamine E, la marque Webber. Par contre, Zach faisait des petits boutons à cause de cette crème. Je lui en mettais pareille mais moins souvent. J'ai aussi fait 4 traitements d'osthéo et cela à vraiment fait en sorte de ramollir sa cicatrice et de la pâlir. Elle a très bien guérit!

Pour ma part ca va bien. Mon petit minou a commencé à manger des céréales il y a quelques semaines! Il pète le feu! La semaine dernière nous sommes allées chez le pédiatre et il a enfin monter dans les courbes IL est passé du 3Ième percentille au 10Ième. Il est maintenant rendu à 13 livres. Le problème est son périmètre crânien, il est trop petit... Il est décroché des courbes Je sais qu'il est né avec une petite tête,mais la première mesure que j'ai dans son carnet est à 1 mois et 10 jours... Donc, la pédiatre nous envoies à Ste-Justine pour passer une échotransfontanelle pour voir si tout est OK. Elle a dit de ne pas m'inquiéter car elle n'est pas du tout inquiète, que Zach est en avance sur son temps dans son développement... Mais bon on s'inquiète toujours quand même! Mon chum m'a dit qu'Il avait toujours eu une petite tête, alors en fin de semaine on s'est mesuré le PC et effectivement nous avons 0.5 cm de différence et il mesure 6 pieds et moi 4 pieds 11, alors je crois que Zach a hérité de la petite tête de son papa En tout cas, nous allons passé L'examen à Ste-Justine le 11 novembre.

Nous avons rendez-vous avec la cardio le 29 octobre et je vais lui en parler. Je crois que Zach a déjà eu ce genre d'examen lors de son séjour à l'hôpital...

Bonne journée !  

coucou, je reviens de notre rdv de 2 semaine après opération, tout va très bien. je voulais savoir quel crème vous mettez sur le torse de vos coco, je doit aller en acheter une et je voulais savoir laquelle est la meilleur d'après vous!  

Belle tite cocotte! Un beau grand sourire qui en dit long! Elle s'est vraiment remis rapidement de son opération! je suis vraiment contente pour vous! 

helenepascal, c'est tellement une bonne nouvelle malgré les quelques pépins que vous avez eu. Tu dois tellement être contente! Bravo à ta belle puce qui a fait ça comme une championne! 

on est de retour a la maison depuis 8h30 a matin!!! il l'on gardai en observation une nuit de plus car elle a eu un peu de misère après le retrait de l'intubation. elle avait la respiration sifflante, mais ça a désenflé et elle est maintenant top chape!! elle a cependant fait une réaction allergique au tape qui tenait son intraveineuse dans le cou, donc elle a le cou tout rouge et sa commence a vouloir faire une galle. quand on lui demande ou est son bobo, elle nous monte un bleu sur son épaule causé par le produit désinfectent!!vive l'ignorance d'un enfant!! elle cour et grimpe partout! le cauchemar est finalement fini. On prêt pour le 2e marmot maintenant!! 

Helenepascal : Je suis super heureuse pour vous! Comme Jelou dit si ca va bien vous ne devriez plus être encore longtemps à l'hôpital!

Redonne nous des nouvelles quand tu as deux minutes  

contante de savoir que marianne vas bien attache ta tuque maman je crois que marianne va en avoir dedans hihihi . elle va rester combien de temps a lhopitel pour se remetre de tous cela . bon ben pron retablisement a vous tous