Tétralogie de Fallot

Mon chum doit manquer de jus quand on fait nos enfants certain... Arthur a aussi un petit problème avec son coeur. C'est moins grave que Charles mais il doit être suivi aux 6 mois tant que ça se règlera pas. Une de ses artère pulmonaire est pas ouverte correctement et faut suivre pour voir si elle va s'ouvrir comme il faut :roll:

Par exemple ça semble pas l'empêcher de bien grandir, il a prit 5cm depuis sa naissance (il mesure 57cm maintenant) et il est rendu à 9'11lbs 

Meltherock, mon fils a fait beaucoup de reflux et ici on lui donnait du Maxeran et du Zantac. On devait ajuster les doses très souvent mais ces 2 médicaments combiner ont sauver notre vie  

Je suis d'accord pour réviser les estimation! Mon bébé est tellement gros et grand qu'il porte du 3 mois

J'ai l'écho dans 2 semaines si je me trompe pas! 

Félicitations Takhiera!

Wow! c'est un beau gros bébé ça!

J'espère que son petit coeur est parfait! Si ils n'entendent rien, c'est vraiment bon signe!

Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre petit bonhomme et vos 2 autres amours!

Valérie

 

J'ai eue mon retour d'appel de Ste-Justine. J'avais laisser un message à l'infirmière en gastro vue que mon fils, depuis qu'on a diminuer le pediasure était au lait de soya et malgré des tests d'allergie négatif et un challenge à la limite parfait, était pris de diarrhées quasi massive (5-6 fois par jours presque en eau).

Mon fils prend des laxatifs depuis près de 1 1/2 ans parce qu'il souffre de constipation chronique et le lait de vache empire sa condition de beaucoup.

La nutritionniste pense que mon fils est en parti allergique au PLV. Semblerait que la faible prise de poids (ça je le savais) et la constipation (ça je savais pas) sont des symptôme de cette allergie. Le problème est que vu qu'il avait des problèmes avec son coeur, sa faible prise de poids tombait las dessus.

Donc la je dois faire un mix pediasure/lait de soya pour éviter la diarrhée (donc moins de lait de soya et un peu plus de pédiasure) et si jamais il ne se sèvre pas quand je vais ravoir du lait d'ici quelques jours (je l'allaite encore mais un peu dans le vide) eh bien couper le lait de soya pour rester juste au pediasure et à l'allaitement.

Aussi elle m'a dit que si jamais le bébé avait des problèmes d'intolérances ou de reflux comme son frère, d'appeler directement en gastro et que je devrais réussir à faire voir le bébé sans références.

Donc elle pense que mon fils aurait probablement une allergie aux produits laitier qui se résume en problèmes gastro intestinaux et une intolérance au soya qui sort aussi en problèmes gastro intestinaux...

Super Mais au moins rien de "dangereux", juste chiant pour moi de doser les fibres, les laxatifs et le lait... 

Valou, non non! J'ai jamais voulue dire que tu parlais juste d'un cathé! lol Disons que ma phrase a mal sortie La prothèse de mon fils va être recouverte de tissus comme pour la patch mais la prothèse est en métal et Amplatzer spécifie clairement qu'ils ne savent pas si à long terme le nickel de la prothèse peux poser des problèmes de toxicité ou autre. Aussi il est spécifier que pour une IRM ils doivent utiliser une certaine longueur d'onde pour éviter que la prothèse "chauffe". C'est ce qui m'embête sur un suivi temporaire...

Wow, 2 bonnes nouvelles en pas long de ton coté (le petit bonhomme qui a été opérer en même temps que ta puce et le miraculé). Ça fait chaud au coeur des histoires comme ça! Moi je vais savoir au mois de Juillet si Arthur est amanché comme son frère... J'avoue que si c'est le cas je vais pousser pour qu'il soit opérer jeune lui aussi... Charles a rusher et il avait pas tout à fait 2 ans donc j'imagine mal à 3-4 ans comment ils doivent feeler... 

Allo les filles!

C'est vraiment super Meltherock! La vie de famille qui commence enfin!

Tackiera Je n'ai jamais voulu dire que c'était juste une un cathé. Dans le cas de ma fille ce n'est pas la patche qui peut poser problème. Une fois cousu, elle est recouverte du cellule et disparait. Les problèmes peuvent venir des soutures lors du branchement sur la machine coeur-poumon. Il coupe à des près d'endroits ou il y a des circuits électrtiques et si il y a un bris cela peut causer des problèmes de rythme. Je pensais que les prothèses étaient recouverte de cellule comme les patches, car en fait elles ont le même usage, c'est juste la technique qui est différente.

J'ai reçu un e-mail aujourd'hui qui m'a fait chaud au coeur. J'ai enfin eu des nouvelles du petit garcon qui a été opéré le même jour que notre puce au Children. On avait beaucoup discuté lors de l'hospitalisation de nos enfants et nous leur avions donné nos coordonnées, mais nous n'avions pas eu de nouvelles. On avait peur qu'il lui soit arrivé quelque chose, il avait contracté une infection du sang lors de son hospitalisation et devait rester une semaine de plus. En fait, ils avaient perdu notre adresse et l'on retrouvé que récemment. Le petit bonhomme va super bien! J'avais les larmes aux yeux ce matin au bureau!

Bonne soirée les filles!

Valérie 

Valou, si mon fils avait "juste" eu un cathé je m'en fouttrais un peu que son suivi arrête d'ici 2-3 ans mettons mais là il a une prothèse et je sais qu'en cas d'IRM ils doivent utiliser une certaine longueur d'onde pour pas faire chauffer la prothèse et une couple de trucs comme ça. Donc disons que si ils arrêtent le suivi je serai pas tellement à l'aise. Surtout que même les fabricants d'amplatzer spécifie qu'ils ne savent pas si le Nickel contenu dans la prothèse peux être dangereux sur du long terme Au pire je vais insister pour un suivi aux 5 ans. C'est peu mais ça me rassurerais quand même...

Meltherock, pour l'aspirine ici ça prit près de 2 semaines avant de bien passer et maintenant il fait juste la voir et il est tout content. Donne un peu de temps à ton coco et il devrait s'habituer sans trop de mal  

Allo les filles!

C'est vraiment des bonnes nouvelles ça Tackiera! Faut croire que tout s'arrange en même temps! Tu dois à veille d'accoucher il me semble? Ta bannière n'apparait plus. Pour une opération à coeur ouvert, il y a un suivi à vie mais le doc m'a dit que si tout va bien pou une CIV ça passait au 2 ans et même parfois au 5 ans. Dans le cas d'un cathé je n'en ai aucune idée, mais moi aussi je serais bien embêté qu'il n'y aie plus de suivi..

Le petit pou de Meltherock doit être à veille de rentrer chez lui! Une fois les soins intensifs terminés ce n'est pas très long qu'il t'envoie à la maison si tout va bien! J'ai bien hâte d'avoir des nouvelles!

La fête de ma puce c'est très bien passé. Toutes nos familles étaient là sauf un des frère de mon chum et sa femme qui vent d'accoucher et qui reste à 2h de chez nous. On était une 15aine. Ma puce a été pas mal gâté! Elle a pas trippé sur son gâter mais a quand même réussi à bien se beurrer! En plus, elle a fait son show en dansant sur Bonne Fête!

Bonne soirée les filles!

Valérie 

Wow! C'est des bonnes nouvelles Takhiera. Je suis contente pour vous. Quand on peut s'éviter des visites à Ste-Justine, on s'en plaint pas. En plus, c'est tellement génial de pouvoir voir la cardio juste à côté de chez nous. Elle doit revoir ton gars au combien de temps pour l'instant?

Melterock , comment va ton gars, il doit être rendu sur l'étage et tu m'as dit que tu coucherais là-bas alors je ne m'attends pas à avoir de tes news tout de suite, mais j'ai hâte pour vous qu'il sorte de l'hôpital.

Valou la fête de ta fille s'est-elle bien passée, c'est toujours spéciale 1 an.

Bonne journée à toutes!
Caro