Tétralogie de Fallot

Je viens de revenir de Ste-Justine et je n'ai QUE des bonnes nouvelles. Mon fils est descendu à 1 pediasure par jours et si il mangeait plus de viande il n'en aurait plus du tout. Il pèse maintenant 10,415kilos et mesure 83cm. 8ième percentile pour le poids (il n'était même plus dans les courbes) et 40ième pour la grandeur.

J'ai revue le gastro, prescription de son laxatif pour un an mais j'ai comme une prescription double. Le laxatif que mon fils prend n'était pas approuver par santé canada mais maintenant il l'est. Donc j'ai 2 prescription du même médicament mais avec 2 noms différents donc on va voir si mes assurances peuvent couvrir. Aussi une prescription de fibre genre métamucil pour voir si ça changeras pas quelque chose.

Je revois le gastro dans 1 an si jamais il a toujours des problèmes, je dois entre temps tenter d'arrêter son laxatif mais on essai déjà entre 1-2 fois par mois et ça fonctionne jamais.

La diététiste je ne la revois pas, je peux lui téléphoner au besoin mais selon elle sa chirurgie a régler le problème.

Donc je n'ai plus de suivi à Ste-Justine pour mon garçon!!!

J'ai un rendez-vous en audiologie le 29 Juillet mais c'est juste parce que vu qu'il avait déjà un dossier c'était le plus rapide que je pouvais avoir comme rendez-vous sinon j'aurais été dans un hôpital plus proche.

Plus de suivi en allergie, plus de suivi en diététique, plus de suivi en gastro, son suivi en cardio va se faire à Le Gardeur qui est beaucoup plus proche de chez moi.

Je suis tellement contente!!! 

Wow, c'est vraiment des bonnes nouvelles! Vous devez être tellement content que ce soit presque terminer toute cette galère là! Je suis vraiment contente de te lire et ton coco fait ça comme un champion! 

Tu sais Valou, je crois qu'on reste toutes avec cette peur qu'il découvre quelque chose à ses visites chez le cardiologue. Moi, ça beau avoir fait 4 ans le 26 mai et il est suivi au deux ans, mais je reste toujours avec cette peur. En plus, je crois qu'à chaque fois qu'il est malade j'ai un peu plus peur que ça dégénère que pour ma fille. Peut-être parce qu'il a déjà dû être hopitalisé pour une gastro. En tout cas, c'est sûre qu'on reste un peu peureux par rapport à sa santé.

Vous êtes chanceux d'avoir une infirmière de liaison au Childrens.

Pour sa cathé, je me souviens qu'on l'avait suivi jusqu'à la salle et qu'on était devant la porte à sa sortie, on l'avait racompagné jusqu'à sa chambre et on était resté avec lui. Il n'avait pas eu besoin d'être endormi puisqu'il était déjà intubé et tenu endormi avec de l'ativant. Il était resté trois jours sans ouvrir les yeux pendant sa bronchiolite, c'était vraiment dure. Son séjour au soins intensifs a été plus dure pour nous à sa bronchiolite qu'à son opération, parce qu'à la bronchiolite, on l'a vu dépérir (sa saturation a même déjà descendu à 30), tandis qu'à son opération, il allait super bien , il avait une saturation à 100, on avait jamais vu ça, tout allait bien. 

À ce que je comprends, il n'y a pas d'infirmières de liaison à Ste-Justine. Je trouvais ça vraiment bien de pouvoir les appeler lorsque j'avais des questions et des peurs. Et je ne sais pas comment, j'aurais vécu l'opération si Michelle n'avait pas été là pour nous donner des nouvelles...

Nous on a même eu le temps de manger après avoir su que tout était OK. On là su et il n'avait pas encore fermé le thorax.

Ma puce est resté hospitalisé 8 jours après l'opération, et là dessus 5 jours aux soins intensifs car elle faisait un peu d'arithmie.

Ma puce ne devrait pas avoir besoin d'aucune autre opération mais je sais que je vais rester toujours avec la peur qu'il trouve quelque chose à ces suivis annuels.

Ah oui, mon petit neveu est née ce matin à 6h00. Il a exactement 1 an et 1 minutes de différence avec Emy! C'est quand même drôle!

Bonne soirée 

C'est vraiment différent entre le Children et Ste-Justine. Lorsque mon gars a été opéré, nous non plus n'avions pas d'info sur l'évolution de l'opération comme Meltherock (c'est sûre, c'est la même chirurgienne). La chirurgienne nous appelait seulement une fois qu'il était installé aux soins intensifs. En tout cas, je crois qu'on est tous d'accord, laisser notre petit partir pour l'opération ça nous arrache le coeur. Moi, je me souviens que je pleurais tellement. Ils avaient parlé de peut-être l'endormir dans mes bras, mais finalement ils l'ont seulement endormi dans la salle. Je crois que j'aurais vraiment trouvé ça dure de voir mon petit tomber endormi d'un coup. J'ai trouvé ça vraiment plus dure à l'opération à coeur ouvert. Pour le cathéthérisme, ça été plus facile, je crois que pour moi c'était pas vraiment l'opération. Pourtant, il a beaucoup mieux récupéré de son opé à coeur ouvert que de son cathé. Pour le cathé, il a fait un caillau dans la jambe et il aurait pu la perdre. Les médecins stressaient vraiment. Ça pris 2 semaines avant que tout se replace. Pour l'opération, il a récupéré tellement vite. En tout cas, c'est derrière nous et j'avoue, j'espère ne jamais repasser par là (ni le cathé, ni l'opération), je te trouve bonne Roma d'être passé par là 2 fois si je ne me trompe pas. C'est sûre que si mon fils devait être réopéré, je serais là, mais je suis bien contente que sa malformation est nécéssité une seule opération (deux si on compte le cathé). 

Meltherock J'ai vu Myriam Brassard pendant l'hospitalisation de mon gars, c'est vrai qu'elle est super, tu es bien tombée.

Est-ce que Dr Poirier t'a dit combien de jour Zach devait rester à l'hôpital environ, c'est sûre que ça dépent de son rétablissement, mais est-ce qu'ils t'ont donné une idée? Jérémie n'était resté que 6 jours après l'opération, tu vas vraiment avoir bientôt ton petit garçon chez toi.
Bonne journée 

Meltherock, wow bravo à ton coco! Tu dois tellement être soulagé!!! Moi aussi j'ai trouvé ça dur de laisser mon garçon pour l'anesthésie. En fait il a été anesthésier devant moi et je lui flattait les cheveux et ça prit tout mon petit change pour pas éclater en sanglot quand je l'ai vue tomber endormi d'une shot!

Je suis tellement contente pour toi, j'ai beaucoup penser à ton coco aujourd'hui et je suis vraiment contente que tout ait été à merveille!

Qui a fait la chirurgie? 

Je suis super contente pour vous!
Bravo petit Zach! 

Meltherock, je pense à toi et j'ai vraiment hâte d'avoir de tes nouvelles!!! 

Bonjour les filles

Je passe vite vite pour vous dire que mon ti minou se fait opérer demain matin. Mon chum et moi sommes au summum du stress mais nous sommes hyper confiants.

Je vous redonne des nouvelles dès que possible!

Mélanie