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Auteur | Message |
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jelouInscrit le : |
Maman Fonfon Wow! Que des bonnes nouvelles et je suis certaine que ce sera le petit garçon qui aura le plus hâte de sa classe que le congé des fêtes se termine et que l'école recommence.
Pour l'eau sur les poumons, je me souviens que Jérémie aussi en avait fait et le lasix règle le tout rapidement, je ne suis pas inquiète pour ton gars, le pire est derrière lui. Bonne fin de semaine à tout le monde |
maman fonfonInscrit le : |
retour à la maison
Hé oui après juste une semaine de la chirurgie nous sommes de retour à la maison, Jérémy a encore un peu d'eau sur les poumons il a donc encore besoin d'oxygène la nuit mais avec le lasix tout devrait rentrer dans l'ordre tranquillement pas vite, il va vraiment bien, je n'en reviens pas de comment il a récupéré vite, nous revoyons la cardiologue mercredi, mais déjà à l'écho de mardi tout semblait parfait la valve fait très bien le travail et le ventricule droit a déjà commencé à reprendre une taille plus normale. Il faut par contre refaire le vaccin A H1N1, puisque son sang a été filtré dans la machine coeur-poumon et que ça ne fesait que 10 jours qu'il avait été vacciné, les médecins ne sont pas certain donc ne veulent pas prendre de chances.Il devrait reprendre le chemin de l'école après le congé des fêtes, depuis avril 2008 qu'il ni a pas été, ça va prendre un petit temps d'adaptation certain, mais enfin nous allons pouvoir reprendre une vie normale.J'ai un peu de difficulté à y croire, on dirait que je suis sur un nuage et que je vais tomber, mais il faut y croire!! Maman fonfon et son petit champion |
TakhisisInscrit le : |
Maman Fonfon, Charles aussi a une carte spéciale que je dois présenter lors d'examens médicaux et d'hospitalisation parce que sa prothèse parait sur les radios et si il a besoin d'irm ils doivent utiliser une fréquence spéciale et même si c'est pas supposer, c'est possible qu'il fasse sonner des détecteurs de métal!
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maman fonfonInscrit le : |
Les médecins non plus n'en revenait, ils avaient jamais vu ca, en tout cas au moins ca n'a¸pas eu de répercussions trop sérieuses, c'est ce qui compte.Jours 3 post-op , encore un peu d'eau sur les poumons mais tranquillement pas vite le tout s'élimine, reste a enlever le pace maker, la fémorale, l'o2,refaire une écho,tout doucement on s 'approche de la sortie, ce soir il a fait une marche dans le corridor,la plaie lui fait mal mais les enfants sont pas mal plus endurant que les adultes, il n'a que du tylénol et du naproxin comme calmant,je suis certaine qu'un adulte serait sur la morphine!!Aujourd'hui des parents sont venus en pré-op leur enfant se fait opérer demain et je lisais la terreur dans leurs yeux et dire que c'était moi la semaine passé OUFFF!!Jérémy doit maintenant avoir sur lui la carte que le chirurgien nous a remit, identifiant sa protheses valvulaire pulmonaire, il faut la présenter en tout temps lors d'hospitalisation ou acte médicale!!
maman fonfon qui n'en revient tout simplement pas encore!! |
jelouInscrit le : |
Bravo à Jérémy! Il a traversé l'épreuve comme un champion. Je suis vraiment contente pour votre petite famille et c'est vrai tu dois vraiment te sentir légère. Quelques jours au soins intensifs comparé à plusieurs mois la dernière fois, vous devez être fou de joie!
J'en reviens pas qu'ils avaient broché le drain dans la cage! |
TakhisisInscrit le : |
Wow je suis couverte de frissons en te lisant maman fonfon! Tu peux être fière de ton fils qui a fait ça de façon absolument formidable! Bravo!
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helenepascalInscrit le : |
je suis vraiment contente que ce soit fini pour toi!! comme tu dit un énorme poids de moins sur les épaule!! Bravo au courageux Jérémy!!!
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Marylou25Inscrit le : |
Maman Fonfon Je suis vraiment contente pour vous que tout aille super bien été! Ton fils est un champion et c'est étonnant de voir à quel point les enfants récupèrent vite de si importantes opérations!!!
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chouchouloulouInscrit le : |
je suis bien contente pour toi maman fonfon que cette étape soit passée, ça a dû être assez intense tout ce temps... et bravo à Jérémy le champion! Il est sorti super vite des soins intensifs c'est vraiment bon signe!! Reposez-vous maintenant, si vous y arrivez, c'est bien mérité.
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maman fonfonInscrit le : |
soulagement!!!!!
Bon Jérémy a été opéré jeudi matin comme prévu, tout c'est bien passé, il est partit a 7h45 et est revenue a 2h45,le chirurgien lui a posé une valve pulmonaire qui devrait avoir une durée de vie entre 5 et 20 ans, il a également fermé son foramen ovale, en arrivant du bloc les intensivistes ont décidé de ne pas l'extuber tout de suite parce que ces poumons moches et que ces prises de sang pas trop belles, c'est donc hier matin qu'il devait etre extuber (vendredi) donc le médecin voulait enlever son drain médiastinale avant de l'extuber et le drain ne veut pas venir, on appelle le chirurgien et on fait une radio pour finalement découvrir qu'en refermant la cage thoracique le drain a été broché avec le sternum, on garde donc Jérémy intubé , on le rendort, on réouvre la plaie, débroche le drain, referme le tout, on attend qu'il se réveille et on enleve finalement le respirateur vers 4h30 hier soir avec succes. Il a un peu d'eau sur les poumons , un peu d'arythmie, un peu d'oxygene, mais quand meme pas pire en forme, c'est incroyable comment en 48 heures il a récupéré, il est sortit des soins intensifs cet apres-midi. Merci a tout le monde qui nous on envoyé des ondes positives, je vous redonne des nouvelles plus tard!! Maman fonfon qui a maintenant 200 livres de moins sur les épaules |
TakhisisInscrit le : |
Maman Fonfon, je venais voir si ont avaient des nouvelles de ton fils mais je vois que non. J'ai bien hâte de savoir comment il va!
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Marylou25Inscrit le : |
Maman fonfon ton histoire est très touchante et ça m'attriste beaucoup de voir à quel point vous ne l'avez pas facile. Je viens de voir que ton fils se fait opérer demain et je voulais te dire que je vais penser à vous moi aussi. Je vous envoie plein d'ondes positives pour cette autre épreuve que vous avez à traverser.
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maman fonfonInscrit le : |
pré-op
On est a l'hospit et les examens pré-op sont fait, on a rencontré les docs reste l'épreuve ultime, la journée la plus longue a se ronger les ongles, un tour aux soins intensifs et on se croise les doigts , les orteils etc....Cette nuit on va essayer de dormir, il y a du positif ils nous ont preté un ordi portable de quoi rester en contact avec notre petit monde Merci Caro et Sophie pour votre petit message!!! Bye maman fonfon et son petit combattant qui vous remercie de penser a lui demain xxx |
chouchouloulouInscrit le : |
maman fonfon : waouh... quelle histoire! Je ne sais pas si tu pourras lire mon message car tu es bientôt sur le départ, mais moi aussi je vais penser bien fort à toi et ton petit bonhomme jeudi! Il s'est battu comme un lion jusque là alors il n'y a pas de raison que ça change, il a une très grande force en lui et je suis sûre que tu y es pour quelque chose! Je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour vivre cette épreuve et aider ton fils du mieux possible...
Nous on a rdv avec le cardiologue à la fin du mois, et il nous a dit qi'il aurait peut-être une idée de la date (ou période) d'opération rendu là. Je stresse quand j'y pense mais j'ai hâte aussi, car après on pourra vivre plus normalement. On devient parano avec tous les gens malades, à ne plus voir personne, ne plus aller dans les centres commerciaux etc. Et j'ai toujours tellement peur quand il s'énerve et commence à devenir plus foncé. Enfin, affaire à suivre... Bonne nuit à toutes, Sophie |
jelouInscrit le : |
Meltherock , j'espère que le baptême de ton petit trésor s'est bien passé. Je suis contente que tu aimes bien le Dre Fournier, c'est tellement plus simple d'être suivi au CHARL. Pour le cathé, si la cardiologue n'est pas certaine de son utilité, ton gars en aura peut-être pas, il peut s'en passer des choses d'ici à ce que ton gars est 1 an, bien que ça vient toujours vite. Moi, je sais que pour Jérémie, il mesure par écho, mais ce n'est pas la même malformation que nos garçons avaient.
Mamanfonfon , je suis de tout coeur avec vous, une opération ce n'est jamais facile et que ce soit la première ou la 30e, je ne pense pas qu'une maman pourrait ne pas angoisser. C'est la vie de l'être le plus précieux au monde qu'on confie au chirurgien alors c'est normal d'angoisser et de ne pas vouloir repasser par là. Mon Jérémie a été beaucoup plus chanceux que le tien, sa malformation était beaucoup moins grave. Par contre, je peux comprendre que ton gars ait peur et pleure. Mon garçon a 4 1/2 ans et au printemps dernier, mon père a été hospitalisé et opéré au coeur, mon garçon a stressé et posé une tonne de question. Si grand-papa retourne à l'hôpital pour son coeur, est-ce que moi aussi je vais y retourner? Et tout de sorte d'autres questions. Je pense que nos enfants sont très fort, mais ils ont droit à leurs peurs et leurs inquiétudes, après tout ils vivent des choses très difficile. Ton garçon a des souvenirs douloureux de l'hôpital, mais je suis certaine que tu trouveras les mots qu'il faut pour lui et la force qu'il faut pour passer à travers cette épreuve-là, dans le fond c'est nos enfants qui nous donnent la force qu'il faut. Bon désolée, j'en avais long à dire. Caro |
maman fonfonInscrit le : |
Je te dirais que pour l'instant la priorité c'était la survie de notre fils, pour l'instant Jérémy ne peut même pas aller à l'école, pour la deuxième année consécutive il reçoit l'école à la maison. Les médecins nous on demandé de le mettre comme dans une bulle, une infection respiratoire serait fatale, ou du moins nous retournerions en ventilation mécanique et ce pour une période indéterminée...Nous limitons aussi les visites à la maison en nous assurant que les personnes n'ont rien, sinon quand on sort il doit porter des masques, tu vois le genre...Mais je suis d'accord avec toi à plus ou moins long terme il devra en parler , ça fera un nouveau "ologue" à rencontrer! Mais sa réaction n'est quand même pas démesuré, il va avoir 10 ans il sait à quoi s'attendre, mais habituellement il est très serein avec la maladie, mais il a parfois le cafard, comme tout le monde je suppose...Je crois qu'être à sa place j'aurais capoté pas mal plus que ça, il en endure plus que nécessaire, même pour la douleur, il faut décoder car il ne se plaint jamais.Une chose est sûre nous avons beaucoup à apprendre de ces petits bouts d'choux malades
Merci de ton conseil, j'en prends quand même bonne note Maman fonfon |
TakhisisInscrit le : |
Maman Fonfon, ton fils est suivis par un psychologue? Ça pourrait l'aider à déverser son trop plein d'émotion! C'est pas facile pour nos cocos d'endurer les visites médicales et les opérations et comme nous ils ont besoin de ventiler. Mon fils a un gros retard de langage et à un certain moment il était très violent envers lui même et j'ai due consulter pour l'aider. Les gens que j'ai rencontrer se sont tous entendue pour dire que c'était sa façon à lui de réagir au stress des hospitalisation et tests médicaux!
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maman fonfonInscrit le : |
Dur Lundi
OUFFFF!!Ce matin j'ai annoncé à Jérémy qu'on rentrait à l'hôpital mercredi et que l'opération aurait lieu Jeudi, il s'est mis a pleurer, il ne veut pas retourner au soins intensifs ( la dernière fois on y est rester 3 mois), il a peur et me demande s'il sera de retour pour sa fête ( le 8 déc.),j'essaye de le rassurer mais en même temps je ne peux pas lui dire que ça va être une partie de plaisir, depuis il me pose un million de question.Plus les journées passent et plus je sens le poids sur mes épaules!!!Pauvre coco si je pourrais lui éviter ça... Maman fonfon a le coeur en mille miettes... |
Valou2Inscrit le : |
maman fonfon C'est toute une histoire que celle de ton petit homme qui en a vu plus que ce que plusieurs en verront dans toute leur vie! C'est un vrai battant, il faut garder confiance en lui! Je n'ose penser se que vous avez vécu toi et ton conjoint au cours de ces trop nombreuses intervention. L'angoisse...
Ma puce a été opéré une fois à coeur ouvert à l'âge de 2 mois et demi. Tout s'est bien passé mais j'espère qu'elle ne devra jamais repassé par là! Elle était petite et ne comprenait pas se qui lui arrivait et en a gardé aucune peur ou stress face au médecin ou infirmière. Cela ne doit pas être évident de gérer en plus les peurs et angoisses d'un enfant en âge de comprendre...Je suis de tout coeur avec vous pour cette nouvelle intervention et je penserai à vous jeudi. Grippe H1N1 J'ai fait vacciner mes enfants mardi dernier. J'ai attendu seule de 10h à 12h (début de la vaccination)et mon conjoint est venu me rejoindre avec les enfants, on est ressort un peu avant 14h00. Si j'étais allé plus tard en pm, j'aurais sans doute évité l'attente. En tu cas, c'est fait. Ma fille n'a eu aucun effet secondaire et mon garçon a eu une légère enflure et a été maussage quelques jours. Valérie |
maman fonfonInscrit le : |
Pas de faute, tu ne peux connaître l'historique médical par coeur!Tu as bien raison ce n'est pas facile, je dois laisser ma fille de 3 ans, faire des valises pour je ne sais pas combien de temps, tout organiser pour que l'on puisse se concentrer que sur Jérémy, il aura besoin de nous. Trouver un endroit où loger s'il ni a pas de places au manoir Ronald McDonald.Et garder l'espoir toujours l'espoir.Je voudrais me réveiller et réaliser que c'est du passé , que tout est réglé, mais c'est pas comme ça que ça marche. Demain je vais lui parler et mardi on boucle les valises, départ mercredi matin 5hoo
Merci encore ça fait vraiment du bien de parler avec des gens qui savent ce que l'on vit, les gens qui nous entourent, sont très gentils et très sympathiques à ce que nous vivons mais jamais ils ne comprendront aussi bien que ceux dans la même situation que la notre Maman fonfon |