Tétralogie de Fallot

Maman Fonfon, pardon de m'être tromper! Ton coco en a vécu beaucoup de choses. Ici j'ai été "chanceuse", mon fils avait juste une grosse C.I.A. et ils lui ont mit une prothèse par cathé en avril dernier. Bon les suite post op il a rusher pas mal mais à part ça tout a bien été. Il a aussi faillit être intuber pour une grosse pneumonie l'an dernier. Je ne suis pas aller au bon hôpital avec lui et j'ai sue par après par les infirmières en cardio et la cardiologue de mon fils qu'il aurait pu faire un arrêt cardiaque à cause des médicaments qu'ils lui avaient donner à l'hôpital...

Ils sont des battant nos enfant, c'est pas facile ni pour nous, ni pour eux mais il ne faut surtout pas lâcher! 

Meltherock, je suis certaine que l'écho de ton coco va être parfaite! Pour la vérification des sutures par cathéter, pour avoir vue mon fils après son réveil de cathé (bon lui c'était pas juste une vérification mais ça doit être semblable comme procédure) si c'est pas complètement nécessaire et si même Dre Fournier doute de cet approche je refuserais.

Maman Fonfon, c'est vraiment pas facile que que ton petit coeur à vécue mais tu les dis toi même, il est un vrai battant! Et juste de voir à quel point il s'est miraculeusement sorti de ses multiples opérations et autre problèmes de santé je ne doute pas une seconde que tout va bien se passer pour la pose de son stent. Tu devrais lui dire par contre, il a le droit de savoir. Je te comprend d'angoisser, c'est notre "job" de maman mais il faut faire confiance à ton fils et à l'équipe médicale qui l'entoure! Je vais penser à vous jeudi! 

Angoisse à qulques jours de l'opération de mon garçon
Bonjour à toutes, je suis tellement contente d'avoir trouvé ce forum, je suis maman d'un petit garçon de presque 10 ans, il a une tétralogie de fallot sévère qui à été opéré à 1 semaine de vie et les choses ne se sont pas vraiment bien passer. Il a fait 2 arrêts cardiaques en post-op et le chirurgien a réouvert la cage thoracique pour masser directement son coeur, après 1h30 ils ont décidé de le remettre sur la machine coeur-poumon et de voir si son cerveau avait souffert, finalement tout était beau par miracle son cerveau n'a pas manqué d'oxygène.Il est donc rester 3 jours sur cette machine avant que son petit coeur décide de reprendre son travail. À trois mois on découvre que ces fontanelles sont soudés et il doit de nouveau subir une opération à la tête, à 8 mois on découvre une rare maladie des intestins ( dysplasie neuronales intestinales) de là un calvaire qui commence, hospitalisation par dessus hospitalisations, au Chul et à Ste-Justine (nous sommes du saguenay), une première opération aux intestins à l'âge de 20 mois ,une colostomie à 2 ans et demi, a 2 autres opérations d'urgence pour des complications avec sa colostomie, pour finir avec une iléostomie. Ensuite petit répit jusqu'à l'âge de 4ans, la cardiologue trouve que son artère pulmonaire a un rétrécissement considérables et il nous fait quelques malaises, du coup on installe un stent dans son artère pulmonaire pour l'agrandir, le tout réussit très bien, et on retourne à notre petite vie tranquille et on oublit presque que Jérémy est malade, il vit très bien avec son sac, joue au soccer, commence l'école. En avril 2008 Jérémy a 8ans, il se couche vers 8h00 comme à l'habitude, se réveille 2 heures plus tard dit qu'il a mal au ventre, se tort de douleur, on l'amène à l'hôpital on nous transfère au Chul, taco d'urgence et opération d'urgence , il faut faire vite pour une raison inconnue son intestin s'est tordu au point qu'il est en train de mourir. Après 2 semaines il ne récupère toujours pas, fait beaucoup de température, on découvre un champignons dans son sang, qui provoquera un choc sceptique, Jérémy a de plus en plus de difficulté à respirer, ses poumons deviennent impossible à ventiler , sa saturation est à 70 %, les intensivistes décident de l'intuber...Et ce n'est que deux mois plus tard qu'ils réussiront à l'extuber, durant ces deux mois ce fût un véritable film d'horreur, à 4 reprises l'équipe médicale nous a rencontrés pour nous annoncer le pire, mais c'était sans compter que notre fils est un vrai petit guerrier. Il s'en est sortit mais avec des séquelles sévères aux poumons, et son petit coeur s'est également dégradé . Donc depuis juillet 2008 il est sous oxygène, il prend 10 médicaments par jour , clapping etc...Depuis juin la cardiologue nous parle de l'urgence qui commence à se faire sentir de lui poser sa valve dans son artère pulmonaire, l'opération était prévu pour septembre, ele a été retardé parce que Jérémy a demandé pour faire son "rêve d'enfants" expérience merveilleuse après toutes ces montagnes russes. Et a deux autres reprises nous avons du annuler parce qu'il avait attrapé un rhume, et l'autre fois parce qu'il avait la C difficile, mais jeudi j'ai eu de nouveau l'appel du Chul, on entre mercredi et la chirurgie aura lieu jeudi, je pleure depuis, j'angoisse, j'ai tellement peur, je ne lui ai pas encore dit...Voilà notre histoire ça fait du bien de vider le trop plein à quelques part, je suis si perdue, je me demande comment je vais faire pour encore une fois vivre des heures si angoissante, on dirait que mon cerveau n'est plus capable, l'inquiétude encore l'inquiétude, l'espoir que tout ira bien et que peut-être après il sera moins essoufflé et qu'il n'aura plus besoin d'oxygène..
Audrey
maman d'un petit guerrier qui repart pour un autre combat... 

Bon y est allé, 1h du debut a la fin. Est-ce que vous saviez que je m'inquiète souvent pour rien! Marianne dormait tout le long je l'ai reveiller pour le vaccin. L'infirmière était un peu nerveuse de savoir que Marianne fessait des choc vagal quand elle avait des vaccin, mais Marianne a crier assez qu'il n'y a pas eu de problème!! Elle c'est tellement raidit que la seringure a resorti!! Donc elle a eu droit a 2 vaccin la chanceuse. Finalement, elle a pleurer plus quand est venu le temps de partir, elle voulait finir d'écouter histoire de jouet!!! Elle ne se souvient meme pas qu'elle a un bobo, elle me parle plus de sa grafigne sur le menton... Mais bon que voulez vous, je suis une maman et les mamans sont génétiquement fait pour s'inquieter, c'est dans nos gêne!!  

ok le vaccin... il y avait plus de 7h d'attentes aujourd'hui et il ont même pas fait tout le monde présent. j'avais prévu y aller demain mais la... j'ai pas le gout qu'elle attrape quelque chose d'autre la-bas ou qu'on attende 7h pour rien!! Je suis découragée, vous qu'avez-vous fait? 

Bienvenue Marylou25 (c'est drôle, c'est le nom de ma fille Marilou), tu verras, ça fait du bien de parler de ce qu'on vit avec d'autres qui ont vécu la même chose, on est une belle gang.

Pour la cicatrice et la bosse au sternum, j'ai utilisé la vitamine E, mais je ne suis pas allée voir d'ostéo et Jérémie a une très belle cicatrice. Il a encore une bosse, mais elle est vraiment rendue petite, je ne la vois même pu.

Pour le vaccin, j'hésite beaucoup, pour protéger Jérémie, on a pris le vaccin de la grippe les dernières années, la cardio et son pédiatre le conseillait toujours, mais là j'aime pas le fait que c'est un nouveau vaccin fait en urgence, est-ce qu'il a été testé? C'est quoi les effets secondaires? Et puis je me dis que Jérémie est guéri alors c'est moins risqué qu'avant son opération. Je ne sais vraiment pas, une journée je dis peut-être et l'autre je dis non, alors on verra. Ce qui me stress plus c'est que c'est la 1ere année qu'ils vont à la garderie et dans ce temps-là on attrape tout ce qui passe, finalement je ne le sais pas.
 

Ici non. De toute façon mon fils ne peux pas... il réagit bizarrement aux vaccins régulier donc le moins il en reçoit le mieux il se porte. Ordre de la cardiologue Mais nous on serait supposer être vacciner... Meltherock, j'ai rendez-vous à Ste-Justine en novembre aussi. Pas sure de la date mais si jamais ça tombe le 11 on pourrait peut-être se voir? 

Jescou : J'ai téléphoner à Isabelle à Ste-Justine et elle m'a dit de ne pas m'énerver avec ça! Que Zach avait été vérifié de partout, partout et que tout était beau et que ma pédiatre faisait seulement son travail! Sauf que ca ne me tente pas nécessairement d'aller à Ste-Justine pour ça le 11 novembre! Mais bon , il faut ce qu'il faut! Toute façon , nous allons voir le Dre Fournier jeudi prochain je vais lui en parler!

Chouloulou : Mon Osthéo est à Boisbriand, c'est loin un peu! Et oui, elle fait aussi les cicatrices de césarienne, pour la rendre plus souple. J'avais pris rendez-vous mais j'ai du le canceler!

Titetoile : Bienvenue parmi nous! Bienvenue aussi à Marylou25 ! Je t'avais déjà lu dans les mamans de mai! Ça m'avait fait tout drôle de voir que nous étions deux à avoir vécu sensiblement la même chose! Vous allez voir nous sommes une belle gang!


Takhiera Ici Zach a toujours été dans le 3Ième percentille! Il est passé au 10Ième pour le poids et la grandeur à 5 mois! Ce qui stresse la pédiatre s'est qu'il a décoché pour sa tête ! Mais je ne m'en fais pas trop avec ça... Ce n'est que des statistiques après tout!


Valou2 Moi aussi Zach à une bonne bosse au Sternum... L'Osthé l'a réduite un peu, mais elle est encore présente!

Bon, bonne nuit les filles !

 

Bonsoir les filles!

Titetoile et Marylou Vos histoires sont très touchantes! Ça ne doit vraiment pas être facile de se faire enlever notre bébé comme ça à la naissance... Ça m'a tellement pris de temps à démêler tout ça dans ma tête...Tout comme vous j'ai appris peu après la naissance la malformation cardiaque de ma fille. Par contre, elle a été opéré seulement à 2 mois et demi mais elle ne pèsait pas 8 livres. Nous enfants sont vraiment des battants, des champions! Ma fille a maintenant 16 mois et elle est en pleine forme malgré son petit poids. Elle vient de commencer à marcher et a de l'énergie à revendre

Je crois aussi que je serai stressé à chaque RDV de suivi. De peur qu'il découvre une fuite ou autre chose...Ma fille est maintenant suivi une fois par année et j'espère bientôt que les RDV tombe aux 2 ans!

Pour la cicatrice, j'ai aussi mis de la Vitamine E et j'ai aussi vu un osthéopathe. Mais moi c'était plus en vue de réduire la bosse que ma fille a au sternum suite à l'opération que pour la cicatrice. Sa cicatrice est très belle quoique un peu plus large vers le haut.. Pour ce qui est de la bosse, elle a pas mal diminué. Je ne sais pas si c'est dû à l'hostéo ou au fait qu'elle grandisse!




 

helenepascal , je suis super contente pour toi et ta petite puce, c'est merveilleux tout ça! Pour les cicatrices, j'ai entendu parler de l'huile de vitamine E. Personnellement je n'ai rien mis, je me dis que de toutes façons Thomas devra se faire ré-ouvrir dans quelques mois à peine alors pas sûre que ça serve à quelque chose que j'en mette maintenant...

Bienvenue titetoile et marylou . Je ne suis pas dans ce post depuis longtemps non plus, et je suis toujours émue de lire de nouvelles histoires... C'est vrai nos bébés sont de vrais champions de la vie et ils méritent que le monde entier le sache!

Bon courage à toutes et à bientôt!

Sophie